ایجاد بانک اطلاعاتی جامع باید در الویت قرار گیرد

دکتر بابک زمانی، فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان در گفتگو با خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران  با بیان اینکه بیماری های نادر به مجموعه ای از بیماری ها گفته می شود که شیوع و فراوانی کمتری دارند، گفت: بیماری های نادر بیماری های کمتر شناخته شده ای در بین عامه مردم هستند.

وی ایجاد بانک اطلاعاتی در رابطه با بیماری های نادر را در حوزه بهداشت و درمان دچار نقصان خواند و تصریح کرد: ایجاد بانک اطلاعاتی جامع از جمله کارهای ضروری برای پژوهش و برنامه ریزی در حوزه های مختلف این بیماری است.

این فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان گفت: در اغلب بیماری های مزمن، درمان به معنای اقدامات نگهدارنده است و شفای کامل حاصل نمی شود.

بابک زمانی یاد آور شد: بار سنگین مالی درمان، نبود پوشش بیمه ای کافی در حوزه های درمان و حوزه های توان بخشی از جمله چالش های این بیماران است.

وی در پایان خاطر نشان کرد: بهترین اقدام برای رفع برخی از مشکلات ذکر شده، آشنا کردن مردم با انواع این بیماری ها، تشخیص به موقع و پیشگیری از این بیماری ها است./ح