سلام ، من چند سالیه احساس خستگی در بدن دارم و شبها از کوفتگی و خستگی بیدار میشم ، بخصوص صبح که بیدار میشم پاهام خیلی خستن ومیخام بلند میشم زمین میفتم ، احساس حمله به مثانه بهم دس میده و برای معاینه چشمم که رفتم دکتر گفت التهاب شبکیه دو چشم دارم،ام آر ای که انجام دادم دکتر گفتن که التهاب لگن هم دارم و دیگه امپول سینورا برامنوشتند، یعنی ممکنه ام اس داشته باشم، ممنون میشم راهنمایی کنید.
سلام و وقت بخیر.
من یکی از بیماران ام اس هستم که از اردیبهشت سال 92 و به مدت هشت سال و چند ماهه داروی سنووکس تزریق می کنم که خدا رو شکر در این مدت هشت سال و چند ماه حتی یکبار هم حمله نداشتم و کبد و تیرویید و گلبولهای سفیدم هم کاملا سالمند و دکترم هم چند ماه پیش با مقایسه ام آر آی امسال من با هشت سال قبل به من بهترین خبر زندگیم رو داد و اون هم اینکه ام اس من هیچ پیشرفتی نداشته و از نوع خوش خیمه و هیچ پلا ک فعالی هم در مغز و نخاعم ندارم و احتمال ناتوانی و فلج شدن من در آینده خیلی کمه فقط نباید تزریق داروی سینووکس هفته ای یکبار رو قطع کنم اما از یک هفته پیش داروخانه به ما طلاع داد که داروی سینووکس ایرانی دیگه شامل بیمه نمیشه و باید هر ماه مبلع 155000 تومان پرداخت کنید یا می تونید اونو با آکتووکس خارجی که شامل بیمه میشه عوض کنید. راستش اون لحظه گیج و شوکه شدم و سر یک سه راهی عجیبی قرار گرفتم ، از یک طرف نمی خواستم دارویی که هشت ساله با بدنم سازگار شده و برای من عوارض کمی داشته و مهمتر از همه برای من جواب داده قطع کنم، از طرف دیگه نمی تونستم و احساس خجالت و گناه داشتم که این هزینه رو هر ماه به خانواده م تحمیل کنم و بهشون فشار بیارم و مهمتر از همه داروی آکتووکس رو نمی شناختم و می ترسیدم مثل سینووکس برای من جواب نده و سلامتی و حال خوبم رو دوباره از دست بدم البته فعلا بعد از مشورت با دکترم و بالاجبار داروی اکتووکس رو این ماه برای تزریق انتخاب کردم ولی خیلی دودل هستم و اصلا خیالم راحت نیست.
سوال من اینه که چرا داروی ایرانی دیگه شامل بیمه نمیشه ؟؟ اون هم برای بیماری خاصی مثل ام اس که دادن این جور شوکها و استرسها به بیماران واقعا براشون ضرر داره.
آیا آکتووکس می تونه جایگزین مناسبی برای سینووکس باشه؟؟ آیا بدن با تعویض دارو دچار شوک نمیشه ؟؟ آیا اونطوری که میگند کیفیت آکتووکس بهتر از سینووکسه؟؟
ممنون میشم راهنمایی کنید. با تشکر
سلام
بله منم سینوکسیم و من جرات تغییرشم ندارم .کتش تغییرنمیدادی
ناشناس
۲۱:۵۴ ۲۰ شهريور ۱۴۰۰
سلام ، من یک هفته است متوجه شدم رو گردنم پلاک هست و ام اس دارم ، دکتر برام سینومر یک روز درمیان تجویز کردن ، اما من نمیخوام ازین امپول استفاده کنم ، اون دوستی ک نوشتن با از بین رفتن استرس و تغذیه سالم میشه بر ام اس غلبه کرد ،واقعا امکان پذیر؟
سلام آقای دکتر خسته نباشید ببخشید من ام اس دارم سینومر استفاده میکردم برا اقدام به بارداری .دیروز فهمیدم باردارمم پزشکمم خارج از کشوره نمیدونم چیکار کنم قطع کنم یا استفاده کنم آسیب نمیرسه به جنین
من ۷ ساله ام اس دارم سینوویکس مصرف میکردم و همیشه پر انرژی و شاد بودم ولی کم کم روحیاتم عوض شدن و شدم یه آدم استرسی و افسرده متوجه نبودم دلیلش چیه ولی بعد چن سال دارو رو قطع کردم چون هر هفته از یه روز قبل از تزریق احساس تب و درد داشتم و البته دیگه حوصله هیچ کاریو نداشتم و دارو دیگه برام مهم نبود. چن وقت بعد تو اینترنت خوندم که از عوارض سینوویکس افسردگیه! چیزی که هست اینه که سلامتی روحی مهمتره تا جسمی. متاسفانه خیلی از پزشکا درباره عوارض داروها و انتخاب دارو با بیمار صحبت نمیکنن.
این تجربه رو با دوستان به اشتراک گذاشتم که اگه مشکلی مثل من دارین بدونین به خاطر داروئه نه هیچ چیز دیگه و زودتر این قضیه رو با دکترتون در میون بذارین و دارو درمانیو قطع نکنین
سلاممنبیماری پیشرونده ام اس دارم والان۲ساله که خونه نشین شددموباکمکعصا۲۰ قدم راه میرم لطفا بگید درمان قطعی ام اس تو کانادا پیدا کردن وآزمایشات روی حیوانجواب داده فقط مراحل انسانی مونده واقعیت داره
سلام همسر من 7 سال ام اس داره الان دکتر براش ریتوکسیماب تجویز کرده از تزریق اش میترسیم اگه کسی هست که این دارو را استفاده کرده لطفا جواب بده آخه میگن ریزش مو را زیاد میکنه؟
منچندسااهاستفاده میکنممنکه ریزش ندارم اما دوستانم که مصرف میکنن دارن چندنفرخانم بامن همدردن ریزش دارن امانهاونحد ودوبارهموهاشوندرستمیشه
سلیمه داز ازگنبد
۰۱:۲۰ ۲۳ مهر ۱۴۰۰
سلام ببخشیدمن 8ماهه ام اس دارم چشمام ورم شدیدی داشت دکترم امپول اکتووکس تجویزکرد ب مدت یک ماه هرهفته میزدم ولی الان امپول روقطع کردایا دیگه هم داروی برام تجویزنکرده ک مال ام اس باشه منم میترسم بازبیماریم بدتربشه لطفا راهنمای بکنیددکترممنون میشم
رضا
۰۰:۲۳ ۱۹ خرداد ۱۴۰۰
چرا اینقدر برخی ترسیدن والله من قبل ازدواج فهمیدمخانومم ام اس داره الان ۱۲ ساله زندگی میکنیم بچه دار هم شده سر کار هممیره به اندازه دو نفرم تو خونه کار میکنه از اوانکس و سونکس شروع شد الان دیفوزل استفاده میکنه هیچی نیست واقعا اینبیماری بعد عروسی چند سال بعدش اتفاقا من یک بیماری غیر قابل علاج گرفتم که از ام اس خانومم خیلی بدتره افراد بیمار که میترسن ازدواج کنن از کجا میدونن شاید مثل من خودشون بیماریشون اروم شد انشالله و همسرشون مثله من مریض شد این چه حرفیه اخه اگه مشکل حرکتی نخوردید و شدید نیست اصلا ترسی به دلتون راه ندید یکنفر هم پرسید رشت پزشک خوب کیه والله رودباری بود که خیلی پیر شده الان هم اقبال بخششی هست یک نفر دیگه هم هست اونم معروفه که اسمشو یادم رفت اصلا جیز پیچیده ای نیست در شهرستان ها قابل حله البته اگه شدید نشده گهگداری هر جند سال ممکنه علایم شدید بشه با دارو و ارامش کنترل کنید دوباره همه جی اروممیشه من که یه لحظه تاوامروز از اینکه ازدواج کردم با خانومم یه لحظه احساس پشیمونی ندارم توکل کنید به خدا درست میشه والله و بالله چیز شدیدی نیست
درود بر شما. من هم 17 ساله ام اس دارم و 16 ساله ازدواج کردم. همسرم بعد از ازدواج روماتیسم مفصلی گرفت که خیلی درگیرشه و من با این که کار بیرون و کار خونه و بچه داری می کنم هیچ مشکل خاصی ندارم و خدارو شکر می کنم که یه پسر بسیار گل و آقا دارم. به هر حال هر بیماری مشکلات خودشو داره اما در ام اس باید فقط به زندگی فکر کرد و بی خیال بیماری شد. من که با ام اسم دوست هستم و خدا رو شکر که بیماری دیگه ای ندارم. ام اس می تونه خاموش بشه با این روش که بهش فکر نکنید و فقط زندگی کنید.،
Z
۰۶:۲۵ ۲۶ ارديبهشت ۱۴۰۰
دوستان که به ام اس مبتلاشدید
من ۷ سال پیش مبتلا شدم. هیچ دارویی استفاده نکنید
درمان این بیماری از یه سرماخوردگی راحت تر بود برام
فقط و فقط
۱_استرس صد در صد قطع بشه
۲_صبح ناشتا یک قاشق عسل و سیاهدانه بجوید و بخورید
۳_هر دو هفته یکبار آمپول نوروبیون بزنید
۴_درصورت حمله یک آمپول دگزا بزنید
۵_تا چند سال از مصرف غذاهای با طبع سرد خودداری کنید
این پلاک های سفید رو خیلی از آدمهای سالم هم دارن
خانم ها یکی از راهای درمانشون آوردن ۲ یا ۳ بچه شیر به شیر هست، سیستم ایمنی بدنشون اینطور تقویت میشه و خوب میشن
من بیمار دکتر منصورشیخ الاسلام متخصص داخلی مغز و اعصاب بودم،
عمل کردم به راه درمانشون خوب خوب شدم خداروشکر
روش درمان برای تمام بیمارانشون یکی بود
وجالب اینکه از هر کی میپرسیدین درمان شده بود
فقط دکتر تاکید داره کسایی که دارو مصرف میکنن اگر داروشونو قطع کردن دوباره هرگز سمت دارو نرن که عواقب بسیار بسیار بدی برای بدنشون داره
الان با توجه به شرایط کرونا نمی دونم دکتر ویزیت میکنن یا نه
نظر دکتر اینه که همین داروها باعث فلج شدن میشه و دقیقا همه اینا راست بود
من الان کاملا سالمم
نه فلج شدم نه هیچ گونه مشکلی
ازدواج کردم
دوتا بچه شیر به شیر دارم
و بین تمام آدمای سالم زندگی سالم و بدون هیچ دارویی دارم خداروشکر
من یکی از بیماران ام اس هستم که از اردیبهشت سال 92 و به مدت هشت سال و چند ماهه داروی سنووکس تزریق می کنم که خدا رو شکر در این مدت هشت سال و چند ماه حتی یکبار هم حمله نداشتم و کبد و تیرویید و گلبولهای سفیدم هم کاملا سالمند و دکترم هم چند ماه پیش با مقایسه ام آر آی امسال من با هشت سال قبل به من بهترین خبر زندگیم رو داد و اون هم اینکه ام اس من هیچ پیشرفتی نداشته و از نوع خوش خیمه و هیچ پلا ک فعالی هم در مغز و نخاعم ندارم و احتمال ناتوانی و فلج شدن من در آینده خیلی کمه فقط نباید تزریق داروی سینووکس هفته ای یکبار رو قطع کنم اما از یک هفته پیش داروخانه به ما طلاع داد که داروی سینووکس ایرانی دیگه شامل بیمه نمیشه و باید هر ماه مبلع 155000 تومان پرداخت کنید یا می تونید اونو با آکتووکس خارجی که شامل بیمه میشه عوض کنید. راستش اون لحظه گیج و شوکه شدم و سر یک سه راهی عجیبی قرار گرفتم ، از یک طرف نمی خواستم دارویی که هشت ساله با بدنم سازگار شده و برای من عوارض کمی داشته و مهمتر از همه برای من جواب داده قطع کنم، از طرف دیگه نمی تونستم و احساس خجالت و گناه داشتم که این هزینه رو هر ماه به خانواده م تحمیل کنم و بهشون فشار بیارم و مهمتر از همه داروی آکتووکس رو نمی شناختم و می ترسیدم مثل سینووکس برای من جواب نده و سلامتی و حال خوبم رو دوباره از دست بدم البته فعلا بعد از مشورت با دکترم و بالاجبار داروی اکتووکس رو این ماه برای تزریق انتخاب کردم ولی خیلی دودل هستم و اصلا خیالم راحت نیست.
سوال من اینه که چرا داروی ایرانی دیگه شامل بیمه نمیشه ؟؟ اون هم برای بیماری خاصی مثل ام اس که دادن این جور شوکها و استرسها به بیماران واقعا براشون ضرر داره.
آیا آکتووکس می تونه جایگزین مناسبی برای سینووکس باشه؟؟ آیا بدن با تعویض دارو دچار شوک نمیشه ؟؟ آیا اونطوری که میگند کیفیت آکتووکس بهتر از سینووکسه؟؟
ممنون میشم راهنمایی کنید. با تشکر
بله منم سینوکسیم و من جرات تغییرشم ندارم .کتش تغییرنمیدادی
این تجربه رو با دوستان به اشتراک گذاشتم که اگه مشکلی مثل من دارین بدونین به خاطر داروئه نه هیچ چیز دیگه و زودتر این قضیه رو با دکترتون در میون بذارین و دارو درمانیو قطع نکنین
بیماری ام اس دارم ۱۱ساله.داروی زیتاکس استفاده میکنم .
میتونم به بچه شیرخوار ۷ماه ام شیر بدم بعد تزریق زیتاکس؟
من ۷ سال پیش مبتلا شدم. هیچ دارویی استفاده نکنید
درمان این بیماری از یه سرماخوردگی راحت تر بود برام
فقط و فقط
۱_استرس صد در صد قطع بشه
۲_صبح ناشتا یک قاشق عسل و سیاهدانه بجوید و بخورید
۳_هر دو هفته یکبار آمپول نوروبیون بزنید
۴_درصورت حمله یک آمپول دگزا بزنید
۵_تا چند سال از مصرف غذاهای با طبع سرد خودداری کنید
این پلاک های سفید رو خیلی از آدمهای سالم هم دارن
خانم ها یکی از راهای درمانشون آوردن ۲ یا ۳ بچه شیر به شیر هست، سیستم ایمنی بدنشون اینطور تقویت میشه و خوب میشن
من بیمار دکتر منصورشیخ الاسلام متخصص داخلی مغز و اعصاب بودم،
عمل کردم به راه درمانشون خوب خوب شدم خداروشکر
روش درمان برای تمام بیمارانشون یکی بود
وجالب اینکه از هر کی میپرسیدین درمان شده بود
فقط دکتر تاکید داره کسایی که دارو مصرف میکنن اگر داروشونو قطع کردن دوباره هرگز سمت دارو نرن که عواقب بسیار بسیار بدی برای بدنشون داره
الان با توجه به شرایط کرونا نمی دونم دکتر ویزیت میکنن یا نه
نظر دکتر اینه که همین داروها باعث فلج شدن میشه و دقیقا همه اینا راست بود
من الان کاملا سالمم
نه فلج شدم نه هیچ گونه مشکلی
ازدواج کردم
دوتا بچه شیر به شیر دارم
و بین تمام آدمای سالم زندگی سالم و بدون هیچ دارویی دارم خداروشکر