سلام برادر من هم به این بیماری مبتلاست و خودش هم این رو نمی دونه میترسم بهش بگم زودتر بمیره اگه راهی برای نجاتش هست ویا اینکه راهی برای به تاخیر انداختنش هست بهم بگید پزشکش که جوابش کرده دارم دیونه میشم
شوهرم شش سال با این بیماری عذاب آور مرگ تدریجی زندگی کرد الان چند هفته شد که به علت تنگی نفس فوت کرد هیچکس از این بیماری نجات پیدا نمیکنه
ناشناس
۰۷:۴۶ ۲۰ آبان ۱۳۹۸
واقعا خیلی غم انگیزه این بیماری کاریش نمیشه کرد من پدرم داره از دست میره سنی هم نداره ولی خب کاری نمیتونم بکنم براش خیلی خطرناکه بیماری واقعا سخته خدا کنه هیچکس به این روز نیفته
سلام :من پدرم مبتلا هست به بیماریalsاول لکنت زبون گرفت بعد کلا از زبون افتاد بعدش بلعشو از دست داد الانم دست و پاش از جون رفته و سیستم تنفسش ضعیف شده
قرض ریلازول از لندن گرفتم کلا خارجی اصلا تاثییری نداشت
دوستان متاسفانه باید گفت هیچ راه درمانی نداره و فقط باید ذره ذره جلومون اب بشن و از بین برن
, سلام من بیمار ای ال اس،هستم بیماریم خیلی وپیشرفت کرده شماره تماس پزشک یا کلینیک پزشکی برای جلوگیری،ازاین بیماری رو معرفی نکنین یه شماری تماس،پزشک رو واسم بزارین ممنون میشم
سلام اینکه گفتن از بافت چربی بستگان درجه یک میگیرن آیا واقعا در درمان ویا روند کند شدن بیماری تاثیر داره تورو خدا جواب بدین این یک نور امیدی هست در درمان بیماری
من علت مرگ پدرشوهرمو نمیفهمم. شب خوب بود تونست نسبت به روزهای دیگه غذا بخوره. ولی صب ساعت شش گفتن مرده!! خوب نمیتونسته نفس بکشه سخت بوده قبول ولی دستگاه داشته کنارش
منم شوهرم دستگاه داشت شش سال زندگی سخت آخرش يه روز صبح اول ماه رجب نزدیک روز پدر از دنیا رفت به علت تنگی نفس
فرزاد
۲۲:۴۵ ۲۱ اسفند ۱۳۹۷
هیچ کس به داد این بیمارای ای ال اس نمیرسه سختی بی پولی درد رنج مریض ادمو میکشه فقط ادعای مسلمانی می کنیم هیچ کسی کمک نمیکنه من مادرم این بیماری داره خدا هیچ کس گرفتار نکنه به همه مریض شفا بده هیچ کسی شاید نفهمه فقط خدا داریم
مادر من به ای ال اس مبتلا شده و هیچ درمانی وجود نداره براش ازطرفی هزینه های بیمار خیلی بالاست حدود هشت میلیون درماه چرا دولت هیچ کمکی به خانواده های این عزیزان نمیکنه بخدا خیلی سخته شرایطمون ذره ذره جلو‌چشمم‌داره اب میشه مادرم منم باهاش اب میشم
سلام من امروز رفتم برا بابام که همین مشکلو داره براش این امپول اداراوون بگیرم دکتر گفت خوشبختانه توایران این دارو توزیع شده رفتم گرفتم ولی دیدم ایرانیه به اسم آلساوا حالا نمیدونم عملکردش چطوره کسانی که با این بیماری ذچارن برن تحقیق بکنن
قرض ریلازول از لندن گرفتم کلا خارجی اصلا تاثییری نداشت
دوستان متاسفانه باید گفت هیچ راه درمانی نداره و فقط باید ذره ذره جلومون اب بشن و از بین برن
این بیماری به این بزرگی جز بیماران خاص نباشه تا حداقل در این برحه از زمان از نظر مالی حداقل اعصابشان خردتر نشه