من ٧ساله درگيرهستم. هرداروي گياهي و شيميايي رو كه فكرشو بكنيد امتحان كردم و بهترين متخصصاي ايران رو رفتم. بنظر من تنها يك راه براي خوب شدن اين بيماري وجود داره، امپول سينورا. فقط كافيه ١بار امتحان كنيد تا نتيجه بگيريد. يك ساله كه حالم خوبه و خداروشكر ميكنم كه تونستم راه درمان پيداكنم براي بيماريم. امتحان كنيد نتيجه ميگيريد
سلام اگر امکان داره شمارتونو واسم بفرستین تا باهاتون تماس بگیرم و چند تا سوال دارم
عرفان
۰۴:۴۸ ۰۹ خرداد ۱۳۹۸
سللم خدمت همه دوستان من از کلاس دوم دبیرستان درگیر این بیماریم ک بیشتر تو سرم بود و هرچیم دارو مصرف میکردم درسته ک یکم زخمو کمتر میکرد ولی بجاش داروها موی سرمو میریخت ولی تو ماه رمضان متوجه شدم ک کلا بیماری تو سرمم نمونده بعدا ک متوجه شدم چون بعضی چیزا نخوردم اینجوری شدم 1 لبنیات 2 گوشت قرمز 3 هر چی نوشیدنی گاز داره
دریکی از روستاهای مریوان یک گیاه هست که فقط یک نفر میشناسد ایشون هم از پدرش یاد گرفته .پدرش فوت کرده من یکبار زمستان چند سال پیش رفتم طرف خونه نبود ولی زنش مقدار خیلی کم بهم داد گفت انشاله بهار بیا بیشتر بهت میدم .چند روز جوشانده آن را خوزدم ۵۰ درصد خوب شدم اما کافی نبود .بعد از چند ماه رفتم شوهر اون زن مقداری بهم داد ولی اونی نبود که بار قبل گرفتم چند بار تلفنی ازش خواهش کردم ولی هربار بهانه ای میگرفت .ولی اینبار میخوام به پاش بیفتم اگر تونستم خبرتون میکنم
سلام دوستان بنده ۲۵ سال درگیر این بیماری هستم میخوام تجربه ام رو بگم توی این مدت نیوتیگازون مصرف کردم وداروی ترکیبی ولی الان دوساله که قهوه مصرف میکنم خیلی خیلی خوب شدم
سلام من 15 سال این بیماری رو دارم الانم 29 سالمه خیلی دارو مصرف کردم الان واقعا ناامیدم چون بیماری کله بدنم رو رفته وضعیته مالیم هم خیلی ضعیفه الان حتی نمیتونم یدونه کرم تریا بگیرم ن میتونم کار کنم ن از خونه برم بیرون واقعا افسرده شدم چون این بیماری وجهیه خوبی نداره هرکی من رو میبینه انگار جزامی دیده خواشن کمک کنید
سلام من از 3 سالگی از این بیماری را دارم رویه ناحیه پوست چشمم دارم الان 15 سالمه من از کودکی تا الان این بیماری را دارم خیلی عذاب می کشم تو رو خدا کمک کنید کدام دارو هستش
از هم میهنان عزیز هر کس اسم دارو یا پمادی که بیماری صدف رو درمون بکنه داره ازش خواهش میکنم اسمشو برام بفرسته .