نظرات کاربران
انتشار یافته: ۳۸
در انتظار بررسی: ۰
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۰:۱۷ ۰۷ مهر ۱۳۹۸
سلام من هم فرزند۵ساله ام پسر درگیراین بیماریست اگرواقعاکسی راه درمان بیماری ای بی روبلده بگه تاازپول بی نیازش کنم..واقعامیگم
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۸:۰۴ ۲۴ دی ۱۳۹۸
ان شااله خدا شفا بده
Iran (Islamic Republic of)
میثم
۱۰:۴۰ ۱۶ شهريور ۱۳۹۸
امیدوارم خداوند راه درمان این بیماری و سایر بیماریهای صعب العلاج رو پیش پای دانشمندان و محققان بذاره.
آمین
Iran (Islamic Republic of)
مهدی
۱۵:۵۴ ۱۴ مرداد ۱۳۹۸
بچه من ۵ بود که درمان شد
Australia
ناشناخته
۰۹:۰۵ ۱۹ شهريور ۱۳۹۸
چجوری درمان شد.. برادرزاده منم درگیره ولی فقط پاهاش مونده بقیه جاها رفته...
Iran (Islamic Republic of)
سمیه
۰۱:۲۹ ۰۶ خرداد ۱۳۹۹
باچی درمان شدن
Iran (Islamic Republic of)
مریم
۰۹:۵۴ ۲۹ خرداد ۱۳۹۸
ولی من خواهر زاده ام استفاده کرد از اون قارچ متاسفانه تاثیر نداشت.
Luxembourg
خانم حسینی
۰۱:۰۳ ۲۹ خرداد ۱۳۹۸
سلام و درود فراوان . حسینی هستم .بیماری پروانه ای همونطور که میدونین پوست از سه لایه تشکیل میشه که این ها لایه وسط که اسمش کلاژن است رو ندارند .قارچ گانودرما حاوی کلاژن سازی ست و میتونه کلاژن در بدن تولید کنه .
Iran (Islamic Republic of)
مریم
۱۲:۴۹ ۲۸ خرداد ۱۳۹۸
سلام اون آقایی و اسمش فریدون هست لطفا راه درمانتون رو بگید منم خواهر زاده ام در گیره لطفا بگید چجوری هاس یا راه دسترسی ب شما چیه
Iran (Islamic Republic of)
میثم
۲۳:۲۸ ۱۲ خرداد ۱۳۹۸
باسلام خدمت مخاطب گرامی که فرمودی دارو محلی سراغ داری خواهشا آدرس بفرست.
باتشکر
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۲:۰۲ ۲۰ فروردين ۱۳۹۸
یه بچه یه ماه ونیم دارم دارم ک مبتلا ب این بیماریست پیش چند دکتر پوست بردمش بدتر شده بود ولی بهتر نشد با کمک داروهای تونستم تمام زخمهاشو خوب کنم ولی میترسم دوباره بدنش زخم بشه لطفا بهم مشاوره بدین خانواده هایی ک ب این درد مبتلا هستن
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۲:۰۲ ۲۰ فروردين ۱۳۹۸
آرزوی سلامتی برای همه مریضا دارم
Iran (Islamic Republic of)
فریدون
۱۱:۴۳ ۲۷ دی ۱۳۹۷
با سلام ،کسی اگر خدای نکرده به این بیماری مبتلا است یا آشنا دارد که مبتلا به این بیماری است تقریبا راه درمان محلی این بیماری را من می دانم که تقریبا در عرض یک ماه بیمار به زندگی عادی بر می گردد البته حداکثر یک ماه و در مواقعی عرض 2 هفته قصد خاصی ندارم جز کمک به این بیماران دوستان اگر می شناسند اطلاع رسانی کنند
Iran (Islamic Republic of)
امید
۰۵:۳۳ ۰۸ اسفند ۱۳۹۷
من دو بچه ایبی دارم،لطفا اگه کاری میتونید براشون انحام بذید،ممنون میشم،،خیلی زجر میکشنذ،راه درمان محلی شما چیست،
Iran (Islamic Republic of)
محمد
۱۹:۱۳ ۱۶ فروردين ۱۳۹۸
سلام .من یه فرزند 2ماهی مبتلا به این بیماری دارم خواهش میکنم اگه درمانشو میدونید کمک کنید
Iran (Islamic Republic of)
سلین
۲۱:۳۴ ۲۵ ارديبهشت ۱۳۹۸
سلام ببخشید منم یه برادر مبتلا به بیماری پروانه ای دارم راه حل شما چیه
Iran (Islamic Republic of)
امیر
۱۹:۵۹ ۲۲ تير ۱۳۹۸
من سراغ دارم اگه کمک کنید و جواب بده هم جبران میکنم هم تمام عمر مدیونتون میشم
Iran (Islamic Republic of)
سارا
۱۶:۲۰ ۰۷ فروردين ۱۳۹۹
میشه به منم درمانشوبگین بچه منم همین بیماریو داره
Iran (Islamic Republic of)
خسروی
۰۳:۴۲ ۱۴ خرداد ۱۴۰۱
سلام
منم بچه ی پروانه ای دارم که ۱۰ ساله است .میشه آدرس بدین ما هم برای درمان بیاییم.
خیلی ممنو میشیم ازتون. منتظر آدرس یا شما ره تماستون هستیم.۱
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۵:۰۶ ۱۸ دی ۱۳۹۷
بچه ها خیلی زجر میکشند ،بیشتر تلاش کنید،کسی نیست که درد بچه ها را بداند،هنوز جز بیماری خاص قرار نگرفته،کمکها هم به خانه ایبی کم شده،،پانسمان نداریم ،،
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۸:۴۴ ۲۴ شهريور ۱۳۹۷
ان شا ا... خداوند راه درمان قطعی این بیماران را پیش روی پزشکان و محققان قرار دهد. آمین
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۲:۲۱ ۲۴ شهريور ۱۳۹۷
یا ابا عبدالله خودت براشون دعا کن
Iran (Islamic Republic of)
یزدان نورانی
۰۱:۴۲ ۲۴ شهريور ۱۳۹۷
روی سخنم با مراکز علمی و تحقیقات پزشکی کشور است تمام بیماریها(غیر از انگل یا کرم)سرمنشاء خونی دارندخون یک انسان سالم(هر گروه خونی را جداگانه) را مورد بررسی قرار دهید ببینید چه محتویاتی دارد سپس خون بیماران را هم مورد بررسی قرار بدهید و اضافات و یا کسورات را مورد ارزیابی قرار داده و سپس راه کار لازم را برای تامین کسری یا نابودی چیزهائی که نباید باشند به کار ببرید
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۹:۵۱ ۲۴ شهريور ۱۳۹۷
تا حدودی می تواند نتیجه بخش باشد
اصولا به ایده ها و تحقیقات باید بسیار بیش از این در همه زمینه ها بها داده شود
۱۲