من هم بچه سی اف دارم و باید بگم رنج و درد و‌عذاب بیماری به کنار که تمام خانواده رو درگیر خودش کرده، از طرفی هر ماه باید بگردیم دنبال دارو. یه بار کرون نایاب میشه یه بار پالموزایم که‌هزینشم سرسام آوره و چون مجبوریم به بچه ها مکمل های پر کالری بدیم باید دربدر بگردیم دنبالشون. واقعا درمانده شدیم. دیگه تهیه دستگاه های گرون قیمت بماند.

سلام واقعا خیلی دردداره که هم غصه بیماری را داشته باشیم وهم اینکه هرروزدغدغه نبودداروهای روزانه این بیماران که بانبودش چقدربیمارا زجرمیکشن وماخانواده هاازغصه نابودمیشیم خداهرکسی که باعث وبانی این کمبودهای دارویی هست رابه دردمادچارکنه تاباتمام وجودشون درکمون کنم.

سلام هزینه داروهای بچه های سی اف بالاست یا داروها کمیاب است کاش دولت بفکر سی اف باشد

واقعا جای تاسف داره ک داروی حیاتی این بیماران یعنی کرئون کمیابه و وقتی ک هست با قیمت گزاف پخش میشه. قیمت دستگاههای نبولایزر و اکسیژن ساز ک سر ب فلک میزنه و کسی بفکرشون نیست

با سلام،دختر من بیماری سی اف داره
در کرمان داروهای استنشاقی که برای ریه استفاده میکنند اصلا گیر نمیاد و ما باید از دیگر استان ها تهیه کنیم

من هم بچه سی اف یه ماه

سلام لطفا نسبت به اصلی ترین داروی این بیماران توجه داشته باشید که داروی کرئون هست گیر نمیاد یا کم میدن در صورتی که مدفوع چرب دارد
تا جایی که قطره روغن دفع دارد .خاهش میکنم رسیدگی کنید .

امید وارم آینده ای بهتری پیش روی این فرشته های کوچولو باشه

باسلام وخسته نباشی من یک بیمار ۱۵ ساله سی اف هستم که قسمتی از ریه ام برونشکتازی شده وفعلا با اکسیژن خون ۹۱ و مراقبتهای روز مره ام ادامه حیات میدم ‌که متاسفانه استان کرمانشاه از نظر درمان بیماری سی اف هیچ امکاناتی ندارد دریغ از یه پزشک متخصص ریه کودکان ....داروی توبرامایسین که انتی بیوتیک استنشاقی برای درمان میکروبی به نام سوددوموناس هست تهران واکثر شهرستانها رایگان میگیرند ولی من با هزینه با هزار درد سر از تهران تهیه میکنم یکی دیگه از داروها که در کنترل درمان سی اف خیلی موثره دورناز یا همان پالموزیم که قبلا از هلال احمر تهیه میکردیم الان اصلا موجود نیست اگر زرنگ باشی میتونی از دلالان دارو با هزینه هنگفتی تهیه کنی من قبلا از هلال احمر میگرفتم خیلی وضعیت ریه هام بهتر بود ولی الان هم به دلیل نبود وهم به دلیل قیمت سرسام اور توان خرید ندارم بازم ممنون میشم صدای ما بچه ها وخانواده ها مون رو به گوش مسئولین برسانید شاید یکی به داد ما برسد

بیماران سی اف روزانه نیاز به دارو واکسیژن و دستگاه های مختلف دارند لطفاً بیماران سی اف را دریابید

با سلام ، مشکلات بیماران سی اف در بسیاری از شهرستان ها بیشتر بوده ، نبود پزشک متخصص و حاذق در بیماری سی اف ، امکانات ازمایشگاهی و تصویربرداری مناسب بیماران سی اف نیست ، کمبود داروهای تخصصی و مناسب برای بیماران سی اف(کپسول کرون آلمانی ) ، عدم تحت پوشش بیمه برای تعدادی از داروهای روتین وتاثیر گذار در بهبود بیماران سی اف وبسیاری از مشکلات دیگر ....‌.

بی توجهی و عدم مسولیت پذیری مسولین محترم باعث شده که فرزندان ما هر روز بیشتر از روز قبل زجر و عذاب بکشند

سلام...بنده یه بیمار سی اف ۳۴ساله هستم...خواهشی ک از شما دارم از بیماران و خانواده ها بپرسید چ مشکلاتی داریم ن از مسعولین و رییس بنیاد....و بعد اطلاعات رو نشر بدید ممنون...یه گوشه از مشکلات بیماران اولا در تامین داروهای اولیه و حیاتی برا زنده موندن عاجزیم..از جمله کرئون پالموزام ک کلا نایابه و اگه پیدا بشه هزینه ش ماهی ۷میلیون تومنه...دوم هزینه های پزشکی،منی ک بزرگسالم هر جا میرم متخصص ندارن چون جاهای ک تعرفه قبول میکنن دکتر کودکانن و بزرگسال ویزیت نمیکنن و ما مجبوریم بیرون با هزینه ازاد پیش متخصص بریم...از لحاظ تجهیزاتم واقعا تحت فشاریم و حتی بنیادم میگه ما بودجه ای نداریم ک کمک کنیم برا تهیه شون...فقط همین نبولایزره ک اونم خیر های بزرگوار خریدن..وگرنه دولت هیچ قدمی برا ما برنداشته....ممنون میشم صدای ما رو ب گوش مسعولین برسونین قبل از این ک خیلی دیر بشه و جز یه قاب عکس از ما هم چیزی نمونه...تشکر میکنم از همکاران عزیزتون بابت مطالبتون..

وقتی طی چندین سال قبل به کودکان دیروز غذاهای دستکاری شده در ساختار آن وارد و در ظروف تفلون و غیره طبخ و مرغهای هورمونی و کودهای شیمیایی و سمپاشی های متعدد به محصولات کشاورزی
در ژن کودک دیروز نشست و حالا در فرزندان امروز این بیمارها خودش را نشان داده.
واقعا کی مسئول این نسل کشی است؟؟؟؟؟

سلام،من هم کودک cf دارم، واقعا در تهیه داروها و تجهیزات پزشکی بسیار مشکل داریم، اول اینکه نیست،وقتی هم با کلی پیگیری از وزارت خانه و .... میاد تو بازار، بسیار کمه و به همه نمیرسه، گاهی مجبوریم برای مصرف هر ماه از ترکیه و با قیمت روز لیره، سفارش بدیم. خدایاشاهد باش که از مسئولی که از درد کودکانمون خبر داره ولی کاری نمیکنه و فقط وعده سرخرمن میده نمیگذریم