توجه به مشکلات ۵ درصد نوزاد نارس/ تشکیل بنیاد سی اف برای کمک به مبتلایان

شروین بدر گفت: تخریب بیماری سی اف از درون بدن است، درمان‌های سخت و وقت گیری دارد و معمولاً توجه زیادی به آن استفاده نمی‌شود.

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ رضا شروین بدر فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و دبیر اجرایی سی امین همایش بین‌المللی کودکان در نشستی که امروز در مرکز طبی کودکان برگزار شد درباره جزئیات برگزاری این همایش گفت: امسال برگزاری سی امین کنگره همایش کودکان با شانزدهمین همایش پرستاری همراه شده است و مراسم از بیست و ششم تا بیست و نهم مهر در سالن همایش های مرکز طبی کودکان برگزار خواهد شد.

شروین بدر ادامه داد: برگزار کننده اصلی این همایش مرکز تحقیقات و رشد و تکامل دانشگاه تهران است و تمام محور‌های سلامت کودکان شامل؛ آلرژی، مشکلات قلبی، مغز، خون، مشکلات خونی مشکلات عفونی، مشکلات کلیه و مسائل ژنتیکی کودکان شامل تغذیه و چاقی در کودکان، بحث و دارو رسانی و بازتوانی آن ها و اورژانس کودکان، هم چنین جراحی آن ها مورد بررسی قرار خواهد گرفت.

وی ادامه داد: تعدادی از کارگاه‌ها با محوریت غربالگری و رشد تکامل با همراهی مرکز ژنتیک برگزار خواهد شد، به بحث ژن درمانی، سلول درمانی و آنزیم درمانی خواهیم پرداخت، همچنین توجه ای ویژه به بحث بازتوانی شده است، درضمن سیاست‌های واکسیناسیون با حضور رئیس انجمن پاستور ایران نیز بررسی و برنامه سلامت ملی کودکان مورد توجه قرار خواهد گرفت.

دبیر اجرایی همایش بیان کرد: شروع فعالیت همایش با معرفی بیماران بیمارستان خواهد بود، برنامه ای که از سال‌های قبل اجرا شده بود و توجه بسیاری از شرکت کنندگان را جلب کرده است. درمجموع با حدود سه هزار نفر پزشک و پرستار شرکت‌کننده در همایش، بیش از ۵۰ سخنرانی ارائه خواهد شد.

در ادامه نشست علی ربانی رئیس همایش درباره سایر جزئیات برگزاری همایش گفت: همراهی شانزدهمین دوره کنگره پرستاران از محورهای اصلی همایش و همراه با آموزش‌های عملی است. از زمانی که پرستاران در بحث علمی مشارکت داشتند، کیفیت خدمات نیز بهبود پیدا کرده است، همچنین بنا داریم علاوه بر بحث عملیاتی، موضوعاتی را که به تازگی وارد علم پزشکی شده مورد بررسی قرار دهیم، همچنین در این همایش به پزشکان جوان فرصت داده خواهد شد تا تحقیقات و پایان نامه های خود را در بخشی به عنوان محققین جوان، ارائه کنند و برای این منظور یکی از سالن‌ها در اختیار آن ها قرار گرفته است.

توجه ویژه به بیماری سی اف

وی با تأکید بر توجه ویژه به بیماری سی اف در این کنگره اظهار کرد: بیماری سی اف یک بیماری ریوی و گوارشی است که در ایران شیوعی نسبتا بالا دارد، در حال حاضر دومین سالی است که مانور همایش را برای این بیماری قرار می دهیم، چرا که این بیماری با علائمی ساده مثل اسهال های مکرر یا عفونت‌های ریوی بروز پیدا می‌کند و در صورتی که به موقع تشخیص داده نشود، عوارضی ناخوشایند به همراه خواهد داشت. برای مثال با ما در بیمارستان مرکز طبی کودکان حدود ۸۰۰ بیمار سی اف داشتیم، پس تعداد آنها کم نیست.

این متخصص غدد ادامه داد: ویژگی بعدی این همایش مشارکت انجمن غدد در طول برگزاری همایش است، به طوری که دو روز به صورت اختصاصی و با حضور متخصصین غدد برگزار خواهد شد، همچنین انجمن هایی مختلف مثل اداره ژنتیک وزارت بهداشت کشور که در بحث غربالگری با ما مشارکت دارند و اداره جمعیت و سلامت وزارت بهداشت که بیشتر در فرآیند رشد و تکامل با ما تعامل دارند، همراه ما در این همایش خواهند بود.

کم کردن فاصله بحث های تئوری با بخش عملی

وی ادامه داد: در مجموع همایش حدود ۳ هزار شرکت کننده دارد، سخنرانی ها به صورت بحث و نه ارائه است، چراکه معمولاً پزشکان و متخصصین ما اطلاعات تئوری خوبی دارند اما این تئوری با بخش عملی فاصله بسیاری دارد و امیدواریم با این کار تا حد امکان این فاصله کمتر شود.

در ادامه مراسم علی اکبر زین الدین دبیر علمی جشنواره گفت: این همایش بدون اغراق بزرگترین همایش کودکان است، بیش از ۱۵۰۰ پزشک برای حضور در این همایش اعلام آمادگی کرده اند و بیش از ۱۰۰ برنامه و گفتگو خواهیم داشت، بنا داریم راجع به مشکلات درمان و پیشگیری بیماری های نوزادان کودکان و نوجوانان و در مجموع پزشکی کودکان بحث و گفتگو داشته باشیم.

وی تاکید کرد: سعی شده است به تمامی مشکلات حدود ۵ درصد از کودکان و نوزادانی که با وزن پایین یا در سن پایین متولد می شوند توجه شود تا این کودکان بتوانند هم‌سو و همسان با بقیه هم سن و سالان خود رشد کنند، همین طور مسائلی مانند افزایش اورژانس و بخش ای سی یو کودکان با توجه به خدماتی وزارت بهداشت کشور مورد توجه قرار خواهد گرفت، همچنین مسائلی مانند مشکلات اعصاب و روان و ناتوانی‌های جسمی آنها نیز مورد بررسی قرار خواهد گرفت.

وی تصریح کرد: در مجموع بالای ۲۵۰ مقاله برای همایش ارسال شده که در این بین حدود ۱۵۰ مورد به صورت پوستر و ارائه خواهیم داشت، همچنین بحث پژوهشگران جوان و تبدیل آن‌ها پژوهشگران برتر مورد بررسی قرار خواهد گرفت. در این همایش از تمامی انجمن های علمی و مراکز تحقیقاتی دانشگاه علوم پزشکی تهران کمک گرفته شده است و بحث بیماری های مهم ریوی هم به طور ویژه مورد بررسی قرار خواهد گرفت، چراکه یکی از عوامل مهم مرگ‌ومیر چه برای نوزادان و چه برای بعد از دوران نوزادی محسوب می شود.

بیماری سی اف چیست؟

محمدرضا مدرسی متخصص ریه کودکان در حاشیه نشست و درباره بیماری سی اف توضیح داد: یک ژن از مادر و یک ژن از پدر باعث ایجاد این بیماری در فرزند خواهد شد که ترشحات غلیظ و چسبناک ریوی به همراه خواهد داشت. خارج نشدن این ترشحات منجر به تخریب و آسیب رسانی به کودک خواهد شد.

در ایران تنها 5 درصد از بیماران سی اف به بالای 18 سال می رسند

وی ادامه داد: در ایران متوسط سن حیات مبتلایان ۸ تا ۱۰ سال است اما در آمریکا این سن به ۴۳ سال می رسد، آماری که در مقایسه با سایر کشور‌ها بسیار نگران کننده است، درکشوری مثل آمریکا حدود ۵۰ درصد از این بیماران به بالای ۱۸ سال می رسند، اما در ایران تنها ۵ درصد از آنها بیش از ۱۸ سال عمر می کنند. از آنجایی که تخریب این بیماری از درون بدن است معمولاً توجه زیادی به آن استفاده نمی شود، همچنین درمان‌های سخت و وقت گیری دارد چراکه استفاده از داروهای استنشاقی بسیار خسته کننده است.

مدرسی اظهار کرد: دارو‌های این بیماران بسیار کمیاب است و برای تولید آنها در داخل کشور هم چیزی در نظر گرفته نشده است، امروزه در هر هفته تیم پزشکی ویزیت این بیماری را برعهده می‌گیرند وحدود ۵۰ تا ۶۰ مراجعه کننده داریم. داروها در دسترس نیست یا اگر در دسترس باشند بسیار گران قیمت است، متوسط هزینه در این داروها در برای و قبل از اختلالات ارزی حدود چهار و نیم میلیون در ماه بود و اکثر داروها داروهای اصلی آنها تحت پوشش بیمه نیست، اما وضعیت آنها در حال بهبود است بنیاد سی اف تشکیل شده و در تلاش است در این بیماران را در حیطه بیماران خاص قرار دهد.

رضا شروین بدر بیان کرد: بیماریهای عفونی، کماکان مهمترین درگیری ما در بیماریهای کودکان است، در دهه‌های گذشته عفونت‌های تنفسی، عفونت‌های ویروسی و عفونت های گوارشی بسیار خطرناک بود که امروز با انجام فرایند واکسیناسیون بسیار کنترل شده‌است، واکسنی جدید برای جلوگیری عفونت‌های مغزی اضافه شده و واکسنی دیگری برای جلوگیری از ملانشیت در دستور کار است.

وی ادامه داد: پس از این موارد ناهنجاری هایی مادرزاد مانند اختلالات قلبی را داریم که بسیاری از آنها بدون جراحی قابل درمان است، در بسیاری از موارد نیز با تشخیص به موقع پیش از تولد می‌توان از بروز آن ها جلوگیری کرد. تمامی این بیماری ها در گذشته نیز وجود داشت اما توجه به بهبود وضعیت زندگی به این کودکان برخلاف گذشته باعث بهبود وضعیت آن ها شده است، همچنین بیماری‌های غیر واگیر مثل چاقی کم تحرکی یا بیماری های دیابت امروزه به دلیل عادت های اشتباه زندگی جزو دغدغه های بزرگ محسوب می شود.

بررسی وضعیت بیماران متابولیک

در ادامه مراسم زبانی درباره بیماران متابولیک بیان کرد: اقدامات زیادی برای کمک به این بیماران انجام شده‌است برای مثال در طرح تحول سلامت سازمان سازمان غذا و دارو شیر های مخصوص این افراد را درب منزل تحویل می دهد، همچنین ماشین هایی وجود دارد که می‌تواند این بیماری را تشخیص دهد که خوشبختانه یکی از آن ها را خریداری کردیم، در گذشته مجبور بودیم نمونه‌ها را از کشور خارج کرده و نتایج آزمایش را تحویل بگیریم. درمان این بیماری بسیار سخت و گران است، شیری که به این بیماران تحویل داده می شود، حدود ۹۰۰ هزار تومان قیمت دارد.

زبانی درباره بیماران متابولیک بیان کرد: اقدامات زیادی برای کمک به این بیماران انجام شده‌است برای مثال در طرح تحول سلامت سازمان سازمان غذا و دارو شیر های مخصوص این افراد را درب منزل تحویل میدهد همچنین ماشین هایی وجود دارد که می‌تواند این بیماری را تشخیص دهد و خوشبختانه ما یکی از ما خریداری کردیم در گذشته مجبور بودیم ازپپ نمونه‌ها را از کشور خارج کرده و نتایج آزمایش را تحویل بگیریم. درمان آنها بسیار سخت و قیمت های آن ها بسیار گران است در مجموع هنگامی که بیماریهایی که درمان نداشتن درمان پیدا می‌کند کمی زمان نیاز دارد تا به بودجه و فرآیند لازم به ان اختصاص داده شود و همین شیری که به این بیماران تحویل داده میشه هرچی روش حدود ۹۰۰ هزار تومان قیمت دارد از نظر افراد سیاسی خیلی درست نیست این دارو های تازه کشف شده به راحتی به دستمان می رسد و تقریباً غیرممکن است.

وی اظهار کرد:کمک به انسانها هم انسانی است و هم عقلانی اما نمی‌توانیم برای این کار میلیون‌ها تومان هزینه کنیم، در حالی که درمان قطعی نیز برای آن ها وجود ندارد، همچنین برخی از این تجهیزات را به خصوص بعد از دوره اختلالات ارزی و تحریم‌ها اصلاً در اختیار کشور ما قرار نمی دهند که این منجر به ایجاد اختلال مضاعف و افزایش مشکلات در درمانهای تازه برای بیماران کرده‌اند.

زبانی گفت: منابع مالی ما بسیار محدود است، کشورهای دیگر نیز حاضر تکنولوژی داروهایشان را در اختیار ما قرار دهند در حال حاضر بیشتر از همه اورژانس برای ما اهمیت دارد که پیشرفت خوبی داشته تجهیزات خوبی تهیه شده و امیدواریم تربیت نیروهای متخصص در این زمینه به ما کمک کند، هنوز نیاز ‌های بنیادی تری در این حوزه داریم، در حال حاظر ما تنها مرکز مردان در حال حاضر بیمارستان طبی کودکان  تنها مرکزی است که عمل قلب باز کودکان انجام می دهد، در حالی که این مشکل در حال افزایش است.

دبیر بخش پرستاری همایش گفت امسال شانزدهمین برگزاری همایش پرستاری به صورت کشوری و سومین برگزاری آن به صورت بین المللی است سعی شده در همایش امسال تمامی محورهای پرستاری از جمل احیای کودکان تغذیه کودکان کارگاه‌های تخصصی در بخش مراقبت های خانگی خطاهای مراقبتی در بخش کنترل عفونت ها ارتقای سلامت روان و همچنین مراقبت از خود پرستاران مورد بررسی قرار می‌گیرد حدود ۲۰۰ مقاله برای انجمن ارسال شده که ۸۰ تا از آنها به صورت پوستر و ۱۰ درصد آن به صورت کارگاهی ارائه خواهد شد سخنرانان خارج از کشور هند انگلیس خواهیم داشت و در مجموع مطابق هر سال حدود ۵۰۰ شرکت کننده ها سخن را نخواهید داشت.

انتهای پیام/