علیرضا عسکری، مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی درخصوص جزئیات این خبر گفت: جمعیت هلال احمر جمهورى اسلامى ایران، محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) که برای درمان بیماران SMA استفاده مى شود را به کشور وارد کرد و این دارو به زودی و با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران قرار می‌گیرد.

عسکرى افزود: جمعیت هلال احمر امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آن‌ها بردارد.

وى گفت: نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال ۲۰۱۶ مورد تایید سازمان‌های بین المللی قرار گرفت و اکنون در بیش از ۵۰ کشور جهان استفاده می‌شود. پس از تصمیم وزارت بهداشت در اردیبهشت ماه سال ۱۴۰۱ درخصوص تامین داروی مورد نیاز این بیماران، بعد از ۹ ماه انتظار دومین محموله داروی اسپینرازا (Spinraza) توسط جمعیت هلال احمر در دسترس بیماران کشور قرار می‌گیرد.

مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی خاطرنشان کرد: اس ام اى یا همان آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است و در حال حاضر بیش از ۶۰۰ نفر در ایران که اکثر آنان را کودکان تشکیل می‌دهند، به آن مبتلا هستند.