سلام دوستان.. من 15 ساله به این بیماری RP مبتلام. از 18-19 سالگی تو شب خوب نمیدیدم، البته از بدو تولد شنواییم هم کمه،
پس از تحقیق و مراجعه به دکتر متوجه شدم که به سندرم آشِر USHER هم مبتلام،
کم شنوایی و کم بینایی...
دید در شب که هیچی، دید روز هم داره به مرور کمتر میشه و دامنه دیدم داره تونلی میشه، میگن از دهه سی زندگی روندش پسرفت میکنه اما برای من توو دهه سی هی داره پیشرفت میکنه...
میگن ژنتیکیه درسته، پدر و مادر من فامیل هستن و این از طریق ژن به من منتقل شده...
اینکه شب تنهایی نتونی جایی بری، هی بخوری به آدمهای اطرافت، زیر پات یا بالاسرت رو نتونی ببینیی، از روشنایی بری تاریکی و تا چند دقه نتونی چیزی رو ببینی....واقعا عداب آوره...
من دیگه قید ازدواج رو زدم چون واقعا سخته با این شرایط یکی دیگه به پای تو بسوزه....
یه متخصصی بهم گفت اگه بخوای ازدواج کنی باید طرفت اصلا مشکل بینایی در خانوادشون نداشته باشه....
من همتون رو درک میکنم. الهی که یه روزی درمانی برای این بیماری هم پیدا بشه...آمین
حتماازدواج کن امید به زندگی داشته باش مقصر که شما نیستی هرشخصی یک مشکلی داره باکسی ازدواج کن که دوست داشته باشه توکل کن بخدا
علي
۰۱:۰۶ ۲۸ بهمن ۱۳۹۶
منم برادر اين مشكل داره از أمريكا تا انگليس دارو براي كامل خوب شدن نداره فقط سلول بنيادي هستش...براي جلو گيري پيشهاد ميكنم ب شيراز بيمارستان دكتر خدادوست بريد تا پيشرفت بيشتر نشده دارو داره،،،سعي كنيد از عينك افتابي استفاده كنيد حتما و ي وقت دكتري گفت براي جلوگيري امپول بايد بزنيد نزنيد
سلام منم از دست این بیماری خسته شدم توروخدا ی کاری واسه درمون این بیماری rpبزارید ازترس این بیماری جایی نمی رم یا اگه میرم با ترسو لرز میرم من 18 سالمه و از ایندم میترسم تورو خدا کاری کنید
خیلی سخته بخدا فک نکنم زمان ما جواب بده از این شانسا نداریم واقعا سخته این دیگه چه بیماری بود اخه..
ناشناس
۲۲:۰۹ ۱۳ اسفند ۱۳۹۴
سلام منم24سالمه تازه فهمیدم این بیماری رودارم یه بچه ده ماهه دارمبه جزمامانم کسی ازاین قضیه خبرنداره خیلی خجالت میکشم چون واقعادیدم توشب کمه دعاکنییدتاقبل ازاینکه خانواده شوهرم بفهمن راه درمانش پیدابشه
سلام خدمت تمام خواهر برادرانم که بیماری مشترکی داریم بچه ها خیلی از شما به بنده ایمیل می فرستید وسوالات متعددی می کنید خوشحالم که با عده ای از بیماران ارتباط دارم انجمن برای ما هیچ کاری انجام نمی ده بیاید خودمان چه با ایمیل وچه با تلگرام یا تماس تلفنی یک انجمن اطلاع رسانی وکمک به همدیگر ایجاد کنیم بنده اطلاعاتی دارم که بدرد همه می خورد همچنین دوست دارم از اطلاعات وتجربه شما هم استفاده کنم همه شماره بگذاریم تا بتونیم گروه رو تشکیل بدیم
09393597121 با تشکر ahmad4377@yahoo.com
پس از تحقیق و مراجعه به دکتر متوجه شدم که به سندرم آشِر USHER هم مبتلام،
کم شنوایی و کم بینایی...
دید در شب که هیچی، دید روز هم داره به مرور کمتر میشه و دامنه دیدم داره تونلی میشه، میگن از دهه سی زندگی روندش پسرفت میکنه اما برای من توو دهه سی هی داره پیشرفت میکنه...
میگن ژنتیکیه درسته، پدر و مادر من فامیل هستن و این از طریق ژن به من منتقل شده...
اینکه شب تنهایی نتونی جایی بری، هی بخوری به آدمهای اطرافت، زیر پات یا بالاسرت رو نتونی ببینیی، از روشنایی بری تاریکی و تا چند دقه نتونی چیزی رو ببینی....واقعا عداب آوره...
من دیگه قید ازدواج رو زدم چون واقعا سخته با این شرایط یکی دیگه به پای تو بسوزه....
یه متخصصی بهم گفت اگه بخوای ازدواج کنی باید طرفت اصلا مشکل بینایی در خانوادشون نداشته باشه....
من همتون رو درک میکنم. الهی که یه روزی درمانی برای این بیماری هم پیدا بشه...آمین
چون بعضی ها مردها را من می شناسم بچه دار نمیشم
09393597121 با تشکر ahmad4377@yahoo.com