سلام،من هم مثل شماهام، ولی متاسفانه درمان قطعی نیومده
ولی یه کار علمی با استفاده از لیتیم انجام شده برا درمانش،جواب داده و مقاله هم دادن،
اما فقط درسطح مقالس، شایدم جوابها داده سازیه برا مرتبه علمیشون
خداکنه هرچی زودتر راه قطعیش پیدا بشه

همسر خواهر منم این بیماری رو داره ..و الان روز به روز بدتر میشه ..اما 2 تا کوچولو دارن خیلیم خوشگل و نازن .ریحانه 10 سالش و رضا 3 سالش .تو انجمن گفتن که هیچ مشکلی برای اونا پیش نمیاد :) ..منم دعا میکنم که هر چه زودتر علاج این بیماری وارد ایران بشه .

منهم این بیماری رو دارم ( Rp)اگه کسی برا درمانش کسی رو میشناسه لطفا معرفی کنه سرکار هم نمیتونم برم 09337105618

منهم این بیماری رو دارم ( Rp)اگه کسی برا درمانش کسی رو میشناسه لطفا معرفی کنه سرکار هم نمیتونم برم..

سی و هشت،نه ساله که دارم زجر میکشم چون من هم مثل سه برادر دیگم شب کورم. آرزو به دلم مونده. شب بتونم مثه سایرین رانندگی کنم یا رفت و آمدم رو تنظیم نکنم برای روز
خدا میدونه چقد خجالت کشیدم تا این لحظه

من هم بيمارى rp. دارم اميدوارم از راه سلولهاى بنيادى راه درمان آن پيدا شود

واقعن دردناکه وقتی این عقرب سیاه تا ابد همراه ادم باشه و به خاطر همین بیماری از همه چیز وحشت کنی حتی ازدواج واقعن مثه مرگ تدریجیه دکترا هم کاری نمیوتونن انجام بدن فقظ یه قرص ویتامین A تجویز میکنن بعدش الکی ادمو امیدوار میکنن

سلام منو برادرم ارثی این بیماری بهمون رسیده.هردومون از این بابت ناراحتیم و همیشه دعا میکنیم که دانشمندایی که این همه دارو رو اختراع میکنن داروی شب کوری رو هم اختراع کنن.من خیلی می ترسم اگه به نابیناییمون دچار بشه.تورو خدا بیایید هممون دعا کنیم که ررمانش رو پیدا کنن.همتون رو دوست دارم

دوستان جهت اطلاعات این بیماری به سایت ذیل رجوع نمائید
http://forum.rpsiran.ir/member.php?action=register
قابل توجه مهمانان بازدید کننده: در صورت ثبت نام در این انجمن حتما از نام کاربری فارسی استفاده نمائید(انتخاب نام کاربری با زبان انگلیسی تائید و فعال نمیگردد) در صورت نیاز به تماس فوری؛ لطفاً با شماره تلفن 09389502752 و یا ایمیل lpsk1348@yahoo.com مدیریت سایت (محسن سروش) تماس حاصل فرمایید. *تـوجـه:(ساعات تماس بجزء روزهای تعطیل:صبح ها ساعت 11 الی 12 )*
با تشکر

منم آرپی دارم. واقعن آخر آرپی نابینایی؟ من خیلی جاها خوندم بیماران آرپی بینایی خودشونو به طور کامل از دست نمیدن!

سلام فقط میتونم دعا کنم چون همسرمنم مبتلا به این بیماریه

باتشکر
لطفا بیشتر مبتلایان به این بیماریو راهنمایی کنین.
برای بچه دار شدن مشاوره و آزمایشات ژنتیکی لازمه.

باتشکر
لطفا بیشتر مبتلایان به این بیماریو راهنمایی کنین.
برای بچه دار شدن مشاوره و آزمایشات ژنتیکی لازمه.

سلام من هم این بیماری رو دارم . اگه سوالی داشتید ایمیل بزنید من یه کم اطلاعاتم خوبه خوشخال میشم اگه بتونم کمکی بکنم
lilyan24roya@yahoo.com

پسر من هم شب کوری مادرزادی داره متاسفم چون نمیتونم بهش کمک کنم بجز دعا/ که هر چه زودتر روش درمان سلول بنیادی جواب بده