معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان گفت: بیماری SMA (spinal muscular atrophy) یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نامهای بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز میشناسند.
دکتر اسعد فتحی پور با اشاره به اینکه در حال حاضر هشت بیمار مبتلا به SMA در استان شناسایی و در سامانه مدیریت بیماریهای نادر ثبت شده است، گفت: بر اساس تصمیمات متخذه معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی به عنوان قطب دانشگاه علوم پزشکی کردستان (دانشگاه قمر) انتخاب شده و مسئولیت ارزیابی و تعیین نوع، تحویل و توزیع داروی رایگان برای بیماران استان را بر عهده دارد.
او ادامه داد: بر این اساس در آبان ماه جاری تمام بیماران SMA کردستان توسط فوکال پوینت برنامه (فوق تخصص مغز و اعصاب) در دانشگاه علوم پزشکی آذربایجان غربی معاینه و ارزیابی و نوع داروی مصرفی تعیین و به وزارت بهداشت ارسال شده است.
بیماری SMA از نوع بیماریهای نورولوژیک اطفال است. هنگام تولد نوزاد، سلولهای نخاعی، سلولهای حرکتی موجود در نخاع نشان یا وجود ندارد یا اگر باشد خیلی ضعیف است اصطلاحاً به این بیماری SMA میگویند.
این بیماری، نتیجه ضعف و آتروفی عضلات بدن در اثر مسئله ژنتیکی است که در آن سلولهای حرکتی نخاعی ساخته نمیشوند. وقتی سلولهای حرکتی نخاعی ساخته نشوند، دیگر حرکتی هم در کار نیست و این کودکان دچار یک لاغری مفرط و اختلالات حرکتی جدی میشوند و از همان دوران کودکی و طفولیت علائم بیماریشان مشهود و مشخص است.
این کودکان از نظر ذهنی و هوشی بسیار باهوش و متعادل هستند اما از نظر اندامی، عضلات لاغر و اختلال جدی در حرکت دارند و لاغری اندام شان نیز برای همیشه برای آنها همیشه باقی خواهد ماند.
کودکان مبتلا به این بیماری برای راه رفتن و حرکت کردن دچار مشکل میشوند و عضلات ستون فقراتشان مشکلات حاد دارد، همچنین راه رفتن و حرکات عضلانی شل و بی حال و بی انرژی دارند.