اگر سینا کودک مبتلا به بیماری SMA دارو دریافت می‌کرد؛ عوارض فعلی او نمایان می‌شدند؟

دکتر فرشاد مقدم، فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و پزشک معالج «سینا علیخانی»  گفت: بیمار سینا علی‌خانی٬ پسری ۱۵ سال و ۹ ماهه است که تشخیص بیماری SMA برای او داده شده و تحت درمان بوده است. بیماران SMA  بر اساس پروتکل وزارت بهداشت که با همکاری اساتید تدوین شده است، در دو مرحله دارو دریافت می‌کنند. مرحله اول بیماران یک تا ۱۰ سال و مرحله دوم بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال هستند. با توجه به این که ایشان ۱۵ ساله است٬ در مرحله اول به او دارو تخصیص داده نشد. 

او گفت: در مرحله دوم که تازه شروع شده است، قرار شد دارو به بیماران ۱۱ تا ۲۰ ساله تخصیص داده شود که سینا جزء بیمارانی است که قرار است به او دارو تخصیص داده شود. با توجه به این که سینا در تیپ سه بیماری قرار دارد، به دلیل عوارض بیماری دچار انحراف ستون فقرات شده و نیازمند به ویلچر شده است؛ بنابراین دکتر ارتوپد تشخیص داده که بهتر است مورد عمل جراحی قرار گیرد.

مقدم افزود: مسئله‌ای ایجاد شده که آیا اگر دارو دریافت می‌کرد٬ این عوارض ایجاد می‌شد یا نه؟ این بیماری پیش‌رونده است و از بدو تولد تخریب سلول‌های عصبی اتفاق می‌افتد و عوارض آن از حدود ۱۸ ماهگی قابل مشاهده است. اگر بیماری قبل از تشخیص یعنی ۶ هفته اول زندگی بیمار تشخیص داده و دارو استفاده شود، عوارضی ظاهر نمی‌شود؛ اما با استقرار بیماری، دارو فقط به کند شدن سیر بیماری و کمتر شدن عوارض کمک می‌کند.

او ادامه داد:‌ اگر بیمار انحراف ستون فقرات داشته یا وابسته به ویلچر باشد، گرفتن دارو به درمان او کمکی نمی‌کند؛ فقط موجب می‌شود از وضعیتی که دارد بدتر نشود. اولین داروی این بیماری در سال ۲۰۱۶ ساخته شده؛ در حالی که سینا ۱۵ ساله است. یعنی دارو تازه از ۷ سالگی سینا به دنیا عرضه شده است.

سینا علی‌خانی کیست؟

سینا علی‌خانی متولد ۱۳۸۸ و در حال حاضر دانش‌آموز کلاس نهم است. او به بیماری اس‌ام‌آ (SMA) یا ضعف تنفسی و عضلانی یا سستی و شل بودن عضله مبتلا است.

این پسر دانش‌آموز به دلیل نبود دارو‌های اس‌ام‌آ به همراه سایر بیماران در خیابان اقدام به تجمع اعتراضی کرده بودند و پلیس برای متفرق کردن آن‌ها اقدام کرد؛ اما این پسر نوجوان با یکی از مأموران پلیس که فرمانده آن‌ها بود صحبت‌هایی داشت که ویدیوی آن در فضای مجازی وایرال شد و توجه بسیاری از کاربران شبکه‌های اجتماعی را به خود جلب کرد.

حالا این کودک به دلیل مشکلات ناشی از بیماری در حال حاضر وضعیت بحرانی را تجربه می‌کند و در بیمارستان بستری شده است.