باشگاه خبرنگاران جوان - کامران نجف‌زاده، روزنامه‌نگار و سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر نوشت: وقتی سازمان ملل بودم بار‌ها در نشست شورای امنیت صحبت از کودکانی شد که مبتلا به بیماری پروانه‌ای هستند. فایده؟ هیچ. آنجا هم سازمان برخی ملل است.

بیماران نادر بابت تحریم‌ها در این سال‌ها دچار دردسر‌های بسیاری شدند. امروز با یاسر داودیان صحبت کردم. رییس هیأت مدیره دلسوز بنیاد بیماران نادر. می‌گفت حملات وحشیانه به مراکز بهداشتی و مطالعاتی و شرکت‌های دارویی که به دنبال یافتن راهی برای درمان بیماران نادر و صعب‌العلاج هستند چه زخمی است.

پیشتر با وجود تحریم با کمک مردمی و مجموعه‌هایی، چون بنیاد بیماران نادر از شیرخشک تا انواع دارو‌ها و مواد درمانی‌شان جور می‌شد، اما با خون دل... و حالا با تیغ ب‍ُران و بی‌واسطه با کمک بمب‌ها آنها هر روز" آه" می‌کشند. حمله و اختلال در برق و یا در مسیر تولید و توزیع و دارو‌ها و تجهیزات پزشکی؛ اثرش را نه تنها روی افزون شدن مصائب بیماران نادر که چونان نمک بر زخم‌های  خانواده آنها می‌نشاند.

ایران ما که از پس این روز‌ها با سربلندی می‌گذرد اما؛ خانمان سوز بود آتش آهی گاهی...