باشگاه خبرنگاران جوان، مرضیه السادات حسینی راد - محمد عرفان پرنده‌افشار مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران نادر استان کرمان، با اشاره به افزایش چشمگیر قیمت دارو‌ها گفت: هزینه‌های سنگین دارو، زندگی بیماران خاص و نادر را به‌شدت تحت‌تأثیر قرار داده و بسیاری از خانواده‌ها دیگر توان ادامه درمان را ندارند.
وی با بیان اینکه بخش عمده دارو‌های بیماران نادر وارداتی و گران‌قیمت هستند، افزود:این بیماران برای ادامه درمان به دارو‌هایی نیاز دارند که در بازار آزاد قیمت بسیار بالایی دارند حتی برخی از این دارو‌ها در فهرست پوشش بیمه نیستند و تأمین آنها از توان بیماران خارج است.
وی تصریح کرد :انجمن بیماران نادر کرمان تلاش می‌کند با همکاری خیرین، سازمان‌های حمایتی و دانشگاه علوم پزشکی، بخشی از دارو‌های حیاتی بیماران را فراهم کند، اما نیاز‌ها بسیار بیشتر از توان فعلی ماست.
مدیرعامل انجمن بیماران نادر کرمان از مسئولان کشوری خواست تا نگاه ویژه‌تری به بیماران نادر داشته باشند و گفت: انتظار داریم دولت و مجلس با تخصیص اعتبارات پایدار، زمینه تأمین مستمر دارو‌های خاص را فراهم کنند. بیماران نادر نباید قربانی کمبود دارو یا گرانی آن شوند.
پرنده‌افشارتصریح کرد: در حال حاضر ده‌ها بیمار نادر در کرمان با مشکلات جدی دارویی مواجه‌اند و تداوم این وضعیت می‌تواند روند درمان آنها را مختل کند، لذا از همه نهاد‌های مسئول انتظار داریم برای رفع این بحران همکاری کنند.