باشگاه خبرنگاران جوان ؛ مرضیه السادات حسینی راد - محمدعرفان پرنده افشار درگفتگو با خبرنگاران کرمان گفت: بیماران مبتلا به اکتیوز پوستی، پسوریازیس، سندرم اکتیلی وامپیاس از مناطق مختلف استان از جمله کرمان، قلعه گنج و گنبکی شناسایی و به انجمن بیماریهای نادر معرفی شدهاند.
وی افزود: در حال حاضر در کشور بیش از ۴۹۵ نوع بیماری نادر شناسایی شده و این آمار هر روز در حال افزایش است.
پرنده افشار تصریح کرد: گسترش فرآیندهای تشخیصی و افزایش آگاهی جامعه پزشکی موجب شده موارد جدیدتری از بیماریهای نادر شناسایی و ثبت شود.
مدیرعامل انجمن بیماریهای نادر استان کرمان با اشاره به اهمیت حمایتهای درمانی و اجتماعی از بیماران نادر، خواستار همکاری گستردهتر دستگاههای اجرایی و مراکز درمانی برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران شد.
یکی از مشکلات مهم این گروه بیماران تامین دارو است که با مشکلاتی روبروست.