به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان  گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ طبق آمار سازمان بهداشت جهانی علی رغم ابتلای بیش از 2 و نیم میلیون مبتلا به ام اس در سراسر جهان مشکلات درمان و هزینه های تمام شده این معالجات در کشور های در حال توسعه همچنان گریبان گیر مبتلایان است ، مشکلی که این روزها گله مندی بیماران ام اس را نیز به همراه آورده. 

کرختی مکرر و بی سابقه دست و پا، ضعف گاه به گاه و بی دلیل عضلات بدن، تاری دید و ایجاد حالت غیر متعارف دوگانه بینی یا دوبینی و دیدن سایه در کنار هرآنچه که فرد می بیند، این نشانه ها تنها علائم هشدار دهنده بیماری است که در علم پزشکی به گرگ خفته شهرت گرفته، بیماری به نام ام اس که هنوز از نظر علمی هیچ علت قطعی و قانع کننده ای برای ظهورش پیدا نشده و اطلاعات کنونی نیز تنها نتیجه تحقیقات دانشمندان و گمانه زنی های مرتبط با آن است . 

بیمار 40 ساله ای که 2 سال پیش دچار ام اس شده با اشاره به مشکلاتی که اخیرا به واسطه بیماری اش زندگی را به وی سخت تر کرده، گفت: بارها متوجه علائم بیماری شدم که به علت عدم آگاهی و کم توجهی ، با افزایش چشم گیر و نامتعارف ضعف عضلانی و قفل شدن یکباره دست و پا و مشکلات بیماری تشخیص داده شد ولی متاسفانه علی رغم پوشش بیمه ای درمان ام اس در قالب دفترچه بیماری های خاص ، به  علت پیشرفت بیماری ام دیگر داروی های تزریقی تولید داخل پاسخگویم نیست و به اصرار پزشک معالج مجبور به تهیه نسخه های خارجی داروها شده ام که تقریبا به طور ماهیانه یک و نیم میلیون تومان تنها هزینه داروهای تزریقی ام می شود و به علت نداشتن بضاعت مالی دیگر قادر به تامین آن نیستم.

مینو علایی نورولوژیست و عضو هیئت رییسه انجمن ام اس در گفت و گو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران در خصوص علت افزایش هزینه های درمان ام اس افزود: طبق مصوبه مجلس و دولت هم اکنون همه داروهای تولید داخل این بیماری تحت حمایت 90 درصدی بیمه ها هستند و برخی از داروهای خارجی فاقد مشابه داخلی نیز از حمایت 75 درصدی بیمه برخوردارند.

وی اظهار داشت: در حقیقت دانش فنی تولید دارو بویژه داروی بیماران خاص در سراسر دنیا یکسان است اما موارد افزوده متفاوت است و شاید این امرموجب عدم پاسخ گویی برخی داروها در بیماران می شود و بنابراین پزشک مجبور به تجویز نسخه نوع خارجی دارو است که در نتیجه به پرداخت ازجیب هزینه آزاد آن توسط بیمار می انجامد. این موضوع در داروهای تزریقی بیشتر به چشم می خورد.

کورش قره گوزلو ، متخصص مغزو اعصاب و عضو انجمن ام اس نیز اظهار داشت : هم اکنون اغلب مبتلایان به ام اس دارای دفترچه ویژه بیماری های خاص با پوشش بیمه ای 100 درصدی هستند که طبق آن هزینه تمام شده هر بیمار با احتساب داروهای تجویزی ، 40 تا 50 هزار تومان است و برای آن دسته از بیمارانی که داروهای وارداتی مصرف می کنند این مبلغ حداقل به  800 هزار تومان می رسد.

البته در بیشتر مواقع نیز خود بیماران به تصور کم تاثیری داروهای تولید داخل ، نسبت به تجویز نسخه  وارداتی اصرار می ورزند که گاهی به علت مقاومت متخصص برای ننوشتن چنین نسخه ای، بیمار درمان را رها کرده و یا سراغ سایر همکاران می رود. 

محمد علی صحرائیان نائب رییس انجمن ام اس با بیان اینکه مدیریت این بیماری  علی رغم نداشتن درمان قطعی تنها بر دوش متخصص مغز اعصاب و یا خود بیمار نیست ، تاکید کرد : ام اس عارضه ای چند وجهی است زیرا یک بیمار ام اس علاوه بر مشکلات مغز و اعصاب، دچار مسائل گوارشی، حرکتی ، اورولوژی و مشکلات روحی اساسی نیز می شود که برای کنترل هریک وجود متخصصان طب ورزش، تغذیه ، گوارش و کبد و روانپزشک ضروری است که متاسفانه این درمان مراقبتی تیمی در کشور، کمتر از شمار انگشتان دست است.

در چنین شرایطی بیمار مجبور می شود که برای درمان هرکدام از این عوارض صرف نظر از وقت برای جستجوی متخصصان مربوطه ، هزینه هایی نیز از جیب پرداخت کند ، مبالغی که گاهی پوشش بیمه ای نیز کفاف آن را نمی دهد از سوی دیگر طبق آخرین آمارهای غیر رسمی نیز نسبت ابتلا به ام اس بین زنان 4 برابر بیشتر از مردان است. 

البته به گفته متخصصان مغز و اعصاب صرف نظر از هزینه های درمان مراقبتی ام اس باتوجه به شیوع بالای این بیماری بین زنان ، تنها 5 درصد از عوامل ژنتیکی در بروز آن دخیل هستند و بانوان مبتلا می توانند با قطع دوره ای داروهایشان بارداری بی خطر را پشت سر بگذرانند. 

با توجه به رشد چشم گیر ام اس  به گونه ای که حالا  کشورمان اولین رتبه را از نظر ابتلا به این گرگ خفته در خاورمیانه دارد، آیا بهتر نیست تیمی شدن درمان های مراقبتی و نظارت بیشتر هزینه های مرتبط آن از سوی مسئولان، گره گشای مشکلات درمان مبتلایان به ام اس شود؟

گزارش: فرشته برزگری 

انتهای پیام/