به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان؛  این دختر که از بدو تولد به بیماری پوستی ناعلاج مبتلا شده است تاکنون از خانه بیرون نیامده است.

زندگی دختری که دائما در حال پوست ریختن است مویی مبتلا به ایچتیوز است. در این بیماری فرد پوست بسیار خشکی دارد و مرتبا پوست ور آمده و می‌ریزد. احساس سوزش و کشش روی پوست نیز بسیار آزار دهنده است.

موضوع بسیار مهم این است که به دلیل وضعیت خاص پوست، مویی در معرض عفونت و آلودگی‌هاست و متاسفانه هنوز درمانی برای این مشکل وجود ندارد. تمام افرادی که به این بیماری مادرزادی دچار می‌شوند معمولا در کودکی فوت می‌کنند.
 
شاید تلاش‌های مادر و پدر مویی باعث شده او تا این سن زنده بماند.

والدین مویی تینا و راجر هستند که اصلیت انگلیسی و آلمانی دارند و هر دو در بیمارستان مشغول به کارند. زمانی که این دو کودک را در بیمارستان دیدند والدین اصلی او را رها کرده بودند و کودک بینوا در بخش کودکان معلول ذهنی بستری بود. این زوج عاشق این کودک شدند و بعد به این نتیجه رسیدند که مویی اصلا عقب مانده ذهنی نیست و تنها به دلیل بیماری پوستی که دارد چهره‌اش اینگونه به نظر می‌رسد. این زوج مویی را به سرپرستی گرفتند و او را دور از چشم همگان بزرگ کردند تا از هر نوع عفونت و تماس خارجی دور بماند.
 
بعد از ۲۲ سالگی، مویی اجازه یافت تا به تنهایی وارد جامعه شود اما به گفته خودش مردم از دیدن او می‌ترسند و گمان می‌کنند هیولایی دیده‌اند. او تنها دستی به نشانه دوستی تکان می‌دهد تا کمی از ناراحتی و هیجان مردم کاسته شود.

گرچه مویی در حال حاضر دختری شاد و خوشبخت است اما زندگی آسانی نداشته است. با وجود حمایت والدینش او هرگز نتوانست به مدرسه برود زیرا دانش‌آموزان از او ترس داشتند. به گفته خودش او بارها قصد خودکشی داشته و تنها والدین او را از این کار منصرف کرده‌اند. مادر مویی نیز می‌گوید بارها از سوی مردم متهم شده که کودکش را سوزانده است.
 
با وجود تمامی این مسایل شاید باور نکنید اما مویی معلم مدرسه‌ای در وان شی هنگ‌کنک است و به کودکانی که اختلال یادگیری دارند تدریس می‌کند.

 مویی آرزو دارد یک ورزشکار حرفه‌ای شود و در مسابقات بین‌المللی شرکت کند. هدف او تنها یک چیز است: به همه اثبات کند که معلولیت یا بیماری سدی برای رسیدن به آرزوها نیست.

منبع:پارس ناز
انتهای پیام/