با رد اتهام از پسر جوان؛
پرونده مرگ خانم بازیگر بار دیگر بسته شد
آگاهی از بیماری‌های نقص ایمنی اولیه در جامعه کافی نیست
رئیس هیات مدیره خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی صدیقه طاهره(س) با ناکافی خواندن آگاهی از بیماری‌های نقص ایمنی اولیه در جامعه، علت اصلی این بیماری را یک نقص ژنتیکی در هنگام تولد دانست.
به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از اصفهان،رویا شرکت امروز در نشست خبری به مناسبت هفته جهانی بیماری‌های نقص ایمنی اولیه از 3 تا 9 اردیبهشت اظهار داشت: بیماری‌های نقص ایمنی اولیه بیماری‌هایی است که وضعیت دفاعی و ایمنی بدن از جمله سلول‌ها و پروتئین‌ها به طور مادرزادی و ژنتیکی دچار اشکال است و وضعیت دفاعی بدن نمی‌تواند در مقابل عوامل خارجی، میکروب‌ها، باکتری‌ها، انگل‌ها و ویروس‌ها از خود دفاع کند.
وی با بیان این‌که یک عفونت کم آثار تخریبی بزرگی در بدن بیمار ایجاد می‌کند، افزود: در کشور ما که ازدواج‌های فامیلی زیاد است میزان بیماری‌های نقص ایمنی اولیه طبق تخمین چیزی حدود یک به دو هزار است؛ باید در مورد این بیماری‌ها هم در سطح کل جامعه و هم حتی دست اندرکاران پزشکی و پزشکان اطلاعات بیشتری داشته باشند، آگاهی از بیماری‌های نقص ایمنی اولیه در جامعه به اندازه کافی نیست.
سرپرست مرکز تحقیقات نقص ایمنی و بیماران نقص ایمنی صدیقه طاهره(س) با بیان این‌که هر چند در سال‌های اخیر این آگاهی‌ها بیشتر شده است، ادامه داد: وقتی این بیماری تشخیص درست داده نشود بیماران مبتلا به آن دچار عوارض مختلف شده و با عوارض مختلف مراجعه می‌کنند یا حتی این بیماری باعث مرگ و میر آن‌ها می‌شود.
وی با اشاره به این‌که علل ایجاد تمامی این بیماری‌ها هنوز به طور دقیق مشخص نشده است، تصریح کرد: علت اصلی این بیماری یک نقص ژنتیکی در هنگام تولد است، این بیماری‌ها معمولاً ارثی هستند و مانند سایر بیماری‌های ارثی در نتیجه یک جهش ژنی به وجود می‌آید که از والدین به کودکان منتقل می‌شود.
شرکت ادامه داد: با توجه به این‌که وضعیت دفاعی و ایمنی این بیماران دچار مشکل است مرتباً عفونت‌های مکرر گرفته و ممکن است عفونت‌های سینوس، گوش، ریه، گوارش، زخم‌های دهانی و امثال این‌ها را داشته باشند و همچنین دچار بیماری‌های خودایمنی شوند، این عوارض از همان بچگی و بعضی از این‌ها در بزرگسالی بروز می‌کند.
وی در ادامه توضیح داد: علامت‌های تشخیص بیماری نقص ایمنی اولیه شامل هشت بار عفونت گوش در یک سال، دو بار یا بیشتر عفونت سینوسی شدید در یک سال، ذات‌الریه، از دست دادن وزن و یا رشد طبیعی نداشتن کودک، آبسه‌های عمیق و مکرر در پوست، عفونت قارچی و طولانی مدت در دهان یا روی پوست بعد از یک سالگی، نیاز به آنتی بیوتیک‌های تزریقی برای درمان کامل عفونت‌ها، دو یا بیشتر عفونت‌های شدید و عمقی در یک زمان و وجود تاریخچه فامیلی از نقص ایمنی اولیه است.
سرپرست مرکز تحقیقات نقص ایمنی و بیماران نقص ایمنی صدیقه طاهره(س) با بیان این‌که بیش از 350 نوع بیماری نقص ایمنی اولیه داریم، گفت: با توجه به همین تنوع ممکن است هر کدام در یک زمانی بروز کند، فقط باید تشخیص به موقع داده شود؛ این بیماران معمولاً در خانواده‌شان نیز از این قبیل بیماری وجود دارد و حتی بعضی مواقع مرگ و میری وجود داشته و متوجه نشده‌اند که مربوط به بیماری نقص ایمنی اولیه بوده است.
وی تأکید کرد: این بیماری ژنتیکی است که می‌تواند از پدر و مادر به ارث برسد، در جاهایی که ازدواج فامیلی بیشتر است امکان ابتلا به این بیماری بیشتر است.
شرکت در ادامه بیان کرد: در کشورهای پیشرفته با استفاده از قطره خونی که از کف پای بچه گرفته می‌شود و در کشور ما برای بررسی بیماری تیروئید و این‌ها استفاده می‌شود برای تشخیص بیماری نقص ایمنی استفاده شده و غربالگری سلامت صورت می‌گیرد.
وی در ادامه با بیان این‌که این بیماری انواع مختلف دارد، گفت: اگر فردی مبتلا به نوع شدید بیماری نقص ایمنی اولیه باشد پیوند مغز استخوان انجام می‌شود؛ به بعضی از افراد مبتلا هم که پادتن‌ها را در خون خود ندارند دارو داده می‌شود، در کل در صورت تشخیص به موقع هر کدام از انواع این بیماری درمان خاص خودش را دارد.
رئیس هیات مدیره خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی صدیقه طاهره(س) اضافه کرد: اگر در خانواده‌ای این بیماری وجود داشته باشد و تشخیص ژنتیکی هم برای آن داده شود و ژن معیوب را پیدا کنیم برای فرزند دوم یا در مورد کسی که خود بیمار نقص ایمنی اولیه بوده و قصد فرزنددار شدن داشته باشد، می‌توان از قبل از بچه دار شدن از به دنیا آمدن فرد دارای نقص ایمنی جلوگیری کرد.
وی در ادامه خاطرنشان کرد: برای پیشگیری از این بیماری حتی‌الامکان ازدواج‌های فامیلی صورت نگیرد و اگر موارد خاصی در خانواده است برای فرزند بعدی اقدام شود که به این بیماری مبتلا نشود.
شرکت با اشاره به این‌که گاهی این بیماری وابسته به جنس است، ابراز کرد: این بیماری با توجه به الگوی ژنتیکی پدر و مادر ایجاد می‌شود، با انجام مشاوره‌های ژنتیک پزشکی می‌توان از ابتلا به این بیماری پیشگیری کرد.
وی با بیان این‌که در استان اصفهان هنوز پیوند مغز استخوان از غیر انجام می‌شود، اظهار کرد: در حال حاضر در شیراز و تهران پیوند مغز استخوان انجام می‌شود که داشتن یک مرکز پیوند مغز استخوان در شهر اصفهان هم بسیار اهمیت دارد چراکه در حال حاضر همین امر هزینه‌های زیادی را به خانواده‌های بیماران تحمیل می‌کند.
انتهای پیام/م
صحبتهای سرپرست مرکز تحقیقات نقص ایمنی و بیماران نقص ایمنی صدیقه طاهره(س) درمورد بیماری‌های نقص ایمنی اولیه
