رئیس خانه "ای بی":
شناسایی ۷۵۰ بیمار "ای بی" در کشور/ ۹۵ درصد بیماران حاصل ازدواج فامیلی هستند
هاشمی گلپایگانی گفت: در کشور ما در حال حاضر ۷۵۰ بیمار "ای‌بی" شناسایی شدند که ۹۵ درصد آن‌ها حاصل ازدواج فامیلی هستند.
به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس خانه "ای بی" در جلسه‌ای با نمایندگان سازمان یونیسف، اظهار کرد: در همه جای دنیا سازمان‌های مردم نهاد فعالیت دارند و به تبع در کشور ما نیز فعالیت‌های اجتماعی به صورت جدی دنبال می‌شود.
او افزود: قطعا رسالت وزارت بهداشت، مداوای بیماران و حفظ سلامت جامعه است که در سال‌های گذشته این مهم را به خوبی انجام داده است. ما افتخار می‌کنیم که در ایران پزشکان باتجربه‌ای داریم که مایه مباهات هستند.
هاشمی گلپایگانی ادامه داد: به دلیل اینکه تعداد کمی بیمار "ای بی" در ایران وجود دارد وزارت بهداشت به طور جدی به این مسئله ورود نکرده است. فرزند من دچار این بیماری است و ۲۰ سال سن دارد. بیماری فرزندم موجب شد تا تحقیقات بیشتری در خصوص این بیماری انجام دهم. در راستای تحقیقی که انجام شد متوجه شدیم پانسمان‌های خاصی برای بیماران "ای بی" وجود دارد که بیشتر توسط یک شرکت سوئدی به نام مونلیکه تولید می‌شود.
رئیس خانه "ای بی" گفت: برای اولین بار خانه "ای بی" در سال ۱۳۹۶ به ثبت رسمی رسید که البته قبل از آن فعالیت‌های غیررسمی هم انجام می‌داد.
او تاکید کرد: "ای بی" یک بیماری صعب‌العلاج است و در هیچ جای جهان درمانی ندارد. ما خانواده‌ها پذیرفته‌ایم که تنها در جهت بهبود این بیماری باید تلاش کنیم؛ زیرا راهی برای درمان آن وجود ندارد.
۷۵۰ بیمار "ای‌بی" در کشور وجود دارد
گلپایگانی مطرح کرد: در کشور ما در حال حاضر ۷۵۰ بیمار ای‌بی شناسایی شدند که از این آمار ۹۵ درصد حاصل ازدواج فامیلی هستند.
او ادامه داد: یکی از اعضای هیأت مدیره‌ی خانه "ای‌بی" خودش مبتلا به بیماری است که این موضوع نشان دهنده این است که بیماران مبتلا به "ای بی" باوجود مشکلشان افرادی توانمند هستند.
هاشمی گلپایگانی با اشاره به اینکه ما تنها کشوری نیستیم که به پانسمان "ای بی" نیازمندیم، افزود: می‌خواهم به عنوان پدر یک بیمار "ای بی" از اهمیت پانسمان آن‌ها بگویم. تحریمی که به ما وارد شد شرایط بیماران را سخت‌تر می‌کند، ولی ما امیدواریم با دانش بومی به این علم برسیم که پانسمان‌ها را در کشورمان تولید کنیم.
بیشتر بخوانید: ارسال پک پیشگیری از کرونا برای بیماران پروانه‌ای توسط خانه ای‌بی
رئیس خانه "ای بی"گفت: مشکلات این بیماران تنها زخم روی بدنشان نیست، از مری گرفته تا دیگر اعضا و جوارح بدن آن‌ها با زخم و مشکل مواجه است. برای مثال، چون مری آن‌ها چسبنده است، ممکن است گاهی حتی نتوانند یک لیوان آب بخورند.
او مطرح کرد: قبل از خروج امریکا از برجام و تحریم بیشتر ایران، وزارت بهداشت پانسمان‌هایی که به ایران وارد می‌شد را به دست تمام بیماران در سراسر کشور می‌رساند و پانسمان ماهان بیماران تأمین می‌شد. پس از اعمال تحریم‌ها وزارت بهداشت به شرکت سوئدی درخواست پانسمان فرستاد اما آن‌ها به صراحت گفتند که مجاز به این‌کار نیستند.
او اظهار کرد: همانطور که می‌دانید غذا و دارو شامل موارد تحریمی نباید باشد. گرچه از طریق رسانه‌ها و مقامات تحریم کننده گفته می‌شود تحریم‌ها شامل دارو نیست، اما چیزی که در عمل می‌بینیم، عکس این ماجراست.
هاشمی گلپایگانی در پایان گفت: از شما مسئولین یونیسف می‌خواهیم شرایطی را فراهم کنید تا این پانسمان‌ها به دست بیماران "ای بی" در ایران برسد.
استفاده ابزاری آمریکا از رنج بیماران خاص
در ادامه مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در خصوص تحریم دارو‌های بیماران «ای بی» اظهار کرد: در دنیا، برای اولین بار سلامت بیماران مورد بی توجهی قرار گرفته است و آمریکا با زورگویی تمام و اعمال تحریم‌های ظالمانه‌ای که علیه ایران انجام داده است، در حال استفاده ابزاری از درد و رنج بیماران برای پیشبرد اهداف سیاسی خود هستند.
او افزود: البته این تحریم‌ها تنها علیه بیماری «ای بی» نبوده و شامل دیگر بیماران خاص هم شده است.
شادنوش ادامه داد: ایران حمایت‌هایی که از سمت سازمان یونیسف شده را در این شرایط فراموش نخواهد کرد اما باز هم می‌خواهیم که یونیسف صدای این بیماران را به گوش جهان برساند.
او تصریح کرد: امیدواریم با این مهربانی‌ها شاهد دنیای بهتر برای کودکان باشیم و از این خشنونت‌ها جلوگیری کنیم.
تهیه پانسمان‌های مخصوص کودکان پروانه‌ای با حمایت مالی آلمان
جیلی شوالیه معاون رئیس دفتر یونیسف در ایران در پاسخ به در خواست ایران برای تهیه پانسمان بیماران "ای بی" اظهار کرد: با حمایت مالی دولت آلمان توانستیم پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای را تهیه و به ایران ارسال کنیم. این کار بنا به درخواست وزارت بهداشت ایران به دلیل تاثیر تحریم‌ها بر روند تهیه پانسمان انجام شده است.
او ادامه داد: پانسمان‌ها که محصول شرکت داروسازی سوئدی است، با همکاری مرکز تدارکات جهانی یونیسف در کپنهاگ تهیه و به ایران ارسال شدند. محموله پانسمان‌ها تحویل وزارت بهداشت خواهد شد تا نسبت به توزیع آن در موسسه حمایتی خانه "ای بی" و میان خانواده‌های داری فرزند مبتلا به این بیماری پوستی در استان‌های مختلف اقدام شود.
معاون رئیس دفتر یونیسف در ایران گفت: براساس آمار وزارت بهداشت کودکان مبتلا به این بیماری خدمات تشخیصی و درمانی رایگان را از طریق مراکز بهداشت در شهر‌های اصفهان، شیراز، تبریز، مشهد، کرمان، کرمانشاه، اهواز، رشت، تهران و اراک دریافت می‌کنند.
او تاکید کرد: بیماری پوستی پروانه‌ای یک اختلال نادر زنتیکی است و در کودکان منجر به داشتن پوستی بسیار شکننده و یا تاول و زخم‌هایی همچون سوختگی درجه سه و بسیار درناک می‌شود. این بیماری که معمولا در توزادی یا اوایل کودکی بروز می‌کند در مان قطعی ندارد و فقط درموارد خفیف علائم این بیماری با افزایش سن بهبود پیدا می‌کند.
معاون رئیس دفتر یونیسف در ایران بیان کرد: چشم انداز یونیسف ایجاد جهانی است که در آن همه کودکان بتوانند سالم رشد کنند، در امنیت باشند و بتوانند تحصیل کنند تا به تمام توان خود دست‌یایند. فرقی ندارد این کودکان کجا متولد شده باشند و چه کسانی هستن، ما به کمک آسیب‌پذیرترین کودکان در هر کجا و هر زمان که به ما نیاز داشته باشند می‌شتابیم.
انتهای پیام/
