بیماری ای بی
باشگاه خبرنگاران جوان از بیماران پروانه‌ای و خانواده آنها دعوت می‌کند تا مشکلاتی را که در زمینه این بیماری دارند برای ما ارسال کنند.
کد خبر: ۸۲۹۶۳۴۶   تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۹/۰۹

این روزها تحریم ها سبب کمبود پانسمان برای بیماران ای بی شده است که درمان قطعی برای آن وجود ندارد.
کد خبر: ۷۸۸۲۱۰۳   تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۶/۱۴

گفت‌و‌گوی کوتاه نمایندگان ایران و امریکا در حاشیه نشست شورای امنیت درباره مرگ دختر دو ساله ایرانی مبتلا به «ای‌بی» بر اثر تحریم‌ها بازتاب گسترده‌ای در رسانه‌های بین‌المللی در پی داشت.
کد خبر: ۷۱۷۹۷۷۳   تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۳۰

گزارش/
از سال گذشته تاکنون بیماران پروانه‌ای به دلیل کمبود پانسمان دچار مشکل شده و ۱۵ بیمار جان خود را از دست داده اند.
کد خبر: ۷۱۳۷۷۹۱   تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۲

وزیر بهداشت در حاشیه بازدید از خانه ای بی:
وزیر بهداشت با اشاره به دومین بازدید خود از خانه بیماران«ای بی»(پروانه ای)، گفت: بیماری «ای بی» یا پروانه ای یک بیماری پوستی و ژنتیکی است که درمان جدی و قطعی ندارد.
کد خبر: ۶۲۳۷۳۲۲   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۱۹

در حال حاضر باوجود عضویت 620 بیمار در خانه ای بی اما هنوز هم این بیماری در ردیف بیماریهای خاص در کشور قرار نگرفته است.
کد خبر: ۶۲۲۲۸۳۸   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۶/۰۷

بیماران مبتلا به ای بی با مشکلات عدیده‌ و محرومیت‌های بسیاری در درمان خود روبرو هستند.
کد خبر: ۶۰۷۹۴۲۳   تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۲/۱۸

زخم‌ تمام بدنش را گرفته بود، دیگر نایی برای گریه کردن نداشت، گردنش هم به مویی بند بود، جسم بی‌جانش را در بقچه‌ای پیچیده بودند، الینا با همه سختی‌ها برای همیشه آرام گرفت،مرگ الینا شاید تلنگری باشد تا مسئولان را از خواب بیدار کند و به وعده‌هایشان عمل کنند.
کد خبر: ۵۹۶۴۷۹۱   تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۱/۱۶

بهداد سلیمی وزنه بردار فوق سنگین کشورمان از محل بازی های ریو در پست اینستاگرام خود از مردم و مسئولان خواسته است از یک بیماری خاص حمایت کنند.
کد خبر: ۵۷۳۱۵۱۱   تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۵/۲۱

در این بخش خبری موضوعاتی مانند: هدفمندتر شدن یارانه ها،پرونده های قاچاق در گمرک،دید و بازدید های سیاسی،تمدید تحریم های ضد ایرانی،مرحله دوم انتخابات،افزایش قیمت در بازار،ماموریت مستشاری ارتش در سوریه،وزیر بهداشت در خانه ای بی و...اشاره شده است.
کد خبر: ۵۵۶۵۱۶۵   تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۱/۲۴

در این بخش خبری موضوعاتی مانند: ابطال مصوبه افزایش جرایم رانندگی،عملیاتی شدن سوئیفت،دعوت به همکاری از نمایندگان جا مانده،افزایش حقول به شرط تصویب بودجه،صادرات داروهای ایرانی به اروپا،همایش پیوند آب و انرژنی،احنمال شکسه شدن سد موصل، بیماری ای بی و... اشاره شده است.
کد خبر: ۵۵۲۱۴۲۶   تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۱۱

«نامشان کودکان پروانه‌ای است. به خاطر اینکه مثل بال‌های پروانه که وقتی به جایی برخورد می‌کنند، می‌ریزد، مثل بال‌های پروانه که در اثر برخورد با جسم سخت می‌ریزد و تمام می‌شود». این تعریف رئیس کارگروه حمایت از کودکان «ای‌بی» است.
کد خبر: ۵۴۶۱۶۶۰   تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۰/۲۴

قربانیان کوچک بیماری پوستی EB، در سراسر جهان هر روز متحمل مشکلات فراوانی برای ادامه حیات هستند.
کد خبر: ۵۴۰۳۴۶۲   تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۹/۰۲

باشگاه خبرنگاران گزارش می‌دهد؛
افراد مبتلا به بیماری‌های نادر همواره مورد بی‌مهری دیگران از جمله مسئولان قرار می‌گیرند.
کد خبر: ۵۲۳۶۸۷۰   تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۳/۲۹

نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس:
نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس گفت: شناسایی بیماری‌ها در زمره بیماری‌های خاص از جمله وظایف وزارت بهداشت و دولت است اما در خصوص بیماری EB هیچ لایحه‌ای به مجلس نیامده است.
کد خبر: ۵۲۳۳۴۰۱   تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۰۳/۲۶