نشست خبری سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی (حمایت از بیماران پروانه‌ای)، به مناسبت هفته بیماران ای بی در خانه ای بی ایران برگزار شد. به گفته حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، انتظار می‌رود در کشور ما بین هزار تا هزار و ۲۵۰ نفر مبتلا وجود داشته باشند. طبق برآورد‌های خانه ای‌بی، تاکنون حدود ۱۰۵۰ نفر از بیماران به طور مستقیم از خدمات، دارو و پانسمان‌های این مرکز بهره‌مند می‌شوند. به گفته حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی خانه ای‌بی آماده است تمام هزینه‌های تحصیلی و آموزشی بیماران را تأمین کند تا هیچ کودک یا نوجوانی به دلیل ابتلا به این بیماری از مسیر آموزش باز نماند. این نهاد، آموزش را حق طبیعی همه فرزندان ایران می‌داند و با تمام توان در کنار خانواده‌های بیماران خواهد ماند.
معاون اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو گفت: با وجود چالش‌های ناشی از تحریم، سازمان غذا و دارو همواره اقلام حیاتی بیماران پروانه‌ای را تأمین و ذخیره‌سازی کرده است.
مادر یک کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای می‌گوید: هنوز ضجه‌های آن روز‌های هنگامه آزارم می‌دهد و امروز در تعجبم که چه شده دشمنی که رحمی به نوزادان و کودکان نداشت حرف از واکسن کرونا می‌زند.
بیماری «EB» یا «پروانه ای» بیماری دردناک و نادری بوده که باعث تاول‌های مداوم پوستی و ناخن‌های بی شکل و ریزش مو می‌شود این بیماری ارثی می‌تواند فرد را به سمت مرگ سوق دهد.
بیماری پروانه‌ای که به نام‌ای بی می‌شناسیم ناشی از جهش ژنی است و از ابتدای زندگی تا پایان عمر همراه فرد مبتلاست و زخم‌های التیام نیافته‌ای دارد که هیچ مرهمی آن راترمیم نمی‌کند.
گفت‌و‌گوی کوتاه نمایندگان ایران و امریکا در حاشیه نشست شورای امنیت درباره مرگ دختر دو ساله ایرانی مبتلا به «ای‌بی» بر اثر تحریم‌ها بازتاب گسترده‌ای در رسانه‌های بین‌المللی در پی داشت.