بیماری های نادر راه درمانی بسیار سخت دارند این بیماری ها باعث می شوند تا فرد مبتلا تا انتهای عمرش سختی کشیده و نتواند خود را با اطرافش هماهنگ کند. بیماری های نادر گاهی در جسم و گاهی در روان فرد بیمار خود را نشان می دهند.

به گزارش گروه خواندنی های باشگاه خبرنگاران، "ماکس بلکلی"  پسر بچه 4 ساله ای است که دچار یک بیماری بسیار نادر شده است. این بیماری که به نام "میکرودلیشن" در میان پزشکان شهرت دارد ممکن است از هر یک میلیون بچه، تنها یکی را مبتلا کند.

"میکرودلیش" بیماری خاصی است که باعث می شود بیمار کنترل اعصاب خود را نداشته باشد و با هر حرکتی از کوره در رفته و عصبی شود. این بیماری به حدی سنگین است که ممکن است روزی فرد بیمار از روی خشم مغزش از داخل منفجر شود. این درحالی است که خشم حتی می تواند با یک پیچ خوردن پا شروع شود.



"ماکس" که اهل اسکاتلند است از زمانی که شروع به راه رفتن کرد نشانه های این بیماری را از خود نشان داد و حالا به جایی رسیده است که بدون داشتن کنترل اعصاب ممکن است حتی والدین خود را به قتل برساند زیرا او در هنگام عصبانیت هیچ چیزی را متوجه نمیشود.

مادر این کودک می گوید:"درخیابان بدون آنکه بدانند فرزند من بیماری خاصی دارد تنها مرا سرزنش می کنند که مادر خوبی نبودم و فرزندی گستاخ دارم." این بیماری از دی ان ای بیمار ریشه می گیرد و یکی از ساختارهای مهم آن را خدشه دار می کند.

این بیماری به اندازه ای نادر است که حتی نام آن نیز متفاوت بیان می شود به همین دلیل تابه حال تلاشی برای از بین بردن آن انجام نشده است و هیچ پزشکی نمی تواند آن را درمان کند. بیماران مبتلا به "میکرودلیشن" تا به حال بیش از 20 سالگی دوام نیاورده اند.

اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۷۹
در انتظار بررسی: ۱
Iran (Islamic Republic of)
آيشن
۱۷:۳۲ ۰۴ آبان ۱۳۹۲
به اميد سلامتي اين آقا پسر خوشگل و همچنين تمام مريض ها.اميدوارم روزي رو ببينم كه ديگه بيمارستانها تعطيل بشن و دكترا بي كار
Iran (Islamic Republic of)
فخر عالمی
۱۷:۵۲ ۰۳ آبان ۱۳۹۲
امیدوارم روز به روز بهتر شود.
Iran (Islamic Republic of)
ملیکا
۱۳:۴۸ ۰۱ آبان ۱۳۹۲
خدا کمکش کنه
Iran (Islamic Republic of)
king
۲۰:۵۸ ۲۴ مهر ۱۳۹۲
بابا پسر خاله من بدتره.
Germany
محمد امین
۱۹:۴۱ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
یا ارحم الراحمین یا غفور یا کریم یا شافی یا کافی
آخرو عاقبتش رو ختم به خیر بفرما
الهی آمین آمین یا رب العالمین
اللهم صل علی محمد و آل محمد و عجل فرجهم
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۹:۰۱ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
خوش به حالش
Iran (Islamic Republic of)
محمدرضا
۱۶:۳۷ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
انشاالله فردا که عیده قربانه یه خبر از شفای این بچه تو سایت ببینیم.
آمین یا رب العالمین
Iran (Islamic Republic of)
ارین
۱۶:۰۰ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
شفای خیرش بدهد خدای ارحم الراحمین
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۵:۴۸ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
خدا همه مریض ها رو شفا بده
Iran (Islamic Republic of)
علی
۱۴:۲۴ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
خدایا تورو قسم میدم .مگه این بچه چیکار کرده.................
فقط خودت شفاش بده
Iran (Islamic Republic of)
زارعي
۱۳:۵۷ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
خداوند شفايش دهد
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۳:۰۹ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
انشاالله که خوب بشه.
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۲:۰۲ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
باسلام خدمت دوستان
اولا: خداوندا به حق بزرگیت این کودک زیبا وتمام مریضان را شفا بده.
دوما: پروردگارا حکمت کارهایت را برما آشکار کن.
سوما: الهی هزاران مرتبه شکر از نعمت بزرگ سلامتی.
خدانگهدار
-
sdn
۱۰:۳۹ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
ننزل من القران وماهو شفاءرحمتن للمومنین ولایزیدضالمین الاخسارا.خداوندشفای اجل عنایت بفرماید
Iran (Islamic Republic of)
رضا
۰۹:۲۶ ۲۳ مهر ۱۳۹۲
الهم اشفا كل مريض يا ارحم الراحمين
۱۲۳۴