احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی در گفت و گو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ اظهار داشت: ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی است که مصادف با ۵۰ سالگی کانون هموفیلی نیز می‌باشد و همه ساله روز جهانی هموفیلی فرصتی را برای انجمن‌های حامی هموفیلی ایجاد می‌کند تا در تعامل با دولت خواسته‌ی بیماران را مطرح می‌کنند.

وی ادامه داد: در حال حاضر در کشور ما بالغ بر ۱۲ هزار نفر دارای اختلالات انعقادی هستند که هموفیلی معروف‌ترین اختلال کمبود فاکتور ۸ و ۹ انعقاد است؛ اما به دیگر اختلالات انعقادی به صورت علمی هموفیلی نمی‌گویند و کمبود دیگر فاکتور‌ها باعث میشود که افراد به انواع اختلالات انعقادی دچار شود.

قویدل تاکید کرد: اختلال هموفیلی نوعی انعقاد ارثی وابسته به جنس مونث است، اما دیگر اختلالات انعقادی از زنان و مردان ارث پیدا می‌کند بنابراین توصیه ما برای جلوگیری از به وجود آمدن اختلالت انعقادی عدم ازدواج فامیلی است و در صورت ازدواج فامیلی آزمایش‌های ژنتیکی باید صورت بگیرد تا افراد از سلامت جنین خود آگاه شوند.

وی افزود: تمام تلاش ما بر این است که بتوانیم زنان و دخترانی که مبتلا به هموفیلی هستند را شناسایی کنیم، زیرا شناسایی این موارد در کاهش مرگ و میر زنان به خصوص در هنگام زایمان موثر می‌باشد و اگر بررسی‌ها از قبل صورت گیرد باعث می‌شود، داروهای متناسب با وضعیت مورد نظر برای آن‌ها تجویز و از خطرات آتی پیشگیری شود.

مدیر عامل کانون هموفیلی با بیان اینکه از هر هزار نفر در جهان ممکن است یک نفر به اختلالات انعقادی مبتلا باشد، ادامه داد: متاسفانه در کشور ما چند سالی است که زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی از تحت پوشش سازمان تامین اجتماعی خارج شده‌اند و این سازمان تنها به حمایت داروهای آن‌ها که دولت یارانه‌اش را به سازمان‌های بیمه‌گر می‌دهد، بسنده کرده و باید به موازات حمایت‌های درمانی، حمایت‌های رفاهی و اجتماعی نیز برای این افراد میسر گردد.

انتهای پیام/