نقش فرهنگ در جلوگیری از تولد نوزادان معلول/ ضرورت مشارکت خیرین در درمان نوزادان مبتلا به اختلالات ژنتیکی

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛  علی ربیعی وزیر تعاون و رفاه اجتماعی در همایش مشاوره ژنتیک و نقش آن در پیشگیری از معلولیت‌ها، گفت: صحبت در مورد  معلولیت ناشی از ژنتیک اخیرا بیش از ۲۰ سال گذشته بوده و باید همچنان برای این موضوع گفت‌وگوهای بزرگ داشته باشیم زیرا متاسفانه سیاست‌ها و برنامه‌ریزی‌های اقتصادی و اجتماعی  منجر به معلولیت می‌شود.

وی با اظهار نگرانی از اینکه که سالمندان زندگی با معلولیت را تجربه نکنند، بیان کرد: باید در سیاست‌های اجتماعی، اقتصادی، تنبیهی و تشویقی موضوع پیشگیری از معلولیت‌ها لحاظ شود زیرا در بسیاری از موارد مشکلات روحی، روانی و حتی مشکلات اجتماعی در خانواده های دارای معلول مخاطرات مهمی را ایجاد کرده است‌.

اختلالات ژنتیکی عامل 50 درصد از معلولیت‌های زیر 5 سالگی

 معلولان ژنتیکی به نوعی معصوم‌تر هستند زیرا با معلولیت متولد می‌شوند، 50 درصد عوامل ناشنوایی و نابینایی و همچنین مهمترین عامل معلولیت‌ها و اختلالات جسمی زیر 5 سالگی مربوط به اختلالات ژنتیکی است. البته با اجرای برنانه‌های مورد نظرمان  به زودی شاهد جهشی مهم برای غربالگری و پیشگیری از تولد نوزادان معلول ژنتیکی می شویم.

 وی گفت: 25000 نفر پزشک در بیش از 258 مرکز مشاوره ژنتیکی در حال ارائه خدمت هستند، برای خانواده‌ها نیز  اقدامات جانبی بویژه در زمینه فرهنگسازی و افزایش سطح آگاهی باید انجام شود و با جدیت و مداومت در برگزاری همایش‌ها، سمینار‌ها و توجه به دستاوردهای نوین اقدامات اساسی‌تری برای دانش افزایی مورد توجه قرار گیرد.

وزیر رفاه با بیان اینکه هزینه خدمات و آزمایش‌های مشاوره ژنتیکی از 100 هزار شروع می‌شود و به 3 میلیون و گاهی تا 6میلیون نیز می رسد، افزود: با توجه به هزینه‌های بالای درمان و پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به اختلالات ژنتیکی نمی‌توان فقط به قوای دولت اتکا کرد و باید حتما  جذب خیرین در این زمینه مورد توجه قرار گیرد.

ضرورت جلوگیری از تولد نوزادان معلول

 وی ادامه داد: مشاوره نباید یک امر زائد و اضافه در خانواده‌ها محسوب شود اما اجبار کرده‌ایم که پرسشنامه مشاوره ژنتیک حتما توسط خانواده‌ها تکمیل شود، بنابر این رشد فرهنگی در جلوگیری از تولد نوزادان معلول و دارای اختلالات ژنتیکی باید در راس اولویت ها قرار گیرد.

 وزیر رفاه گفت: طبق آخرین آمارها به طور میانگین 680 هزار مورد ازدواج در ایران صورت می‌گیرد که مشاوره‌های ژنتیکی در همگی مهم است و از سوی دیگر در سال94 نزدیک به 130 هزار زوج از خدمات مشاوره ژنتیکی بهره مند شدند.

در حال تکمیل/