به گزارش خبرنگار  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از تبریز؛  به نقل از دانشگاه علوم پزشکی تبریز، انجمن حمایت از بیماران نقص آنزیمی (فنیل کتونوری) با حضور مسوولان استانی، خانواده‌های بیماران و خیران افتتاح شد و روند بیماری، شیوع و بروز آن در استان مورد بررسی قرار گرفت.

در این مراسم بعد از پخش کلیپی از زندگی بیماران و مشکلات آنان، مادر یکی از مبتلایان به فنیل کتونوری سخنرانی کرده و مسائلی را که با آن دست به گریبان هستند را بیان کرد.

در ادامه بیانیه PKU خوانده شد و هرگونه پیشنهاد و انتقاد در راستای بهبود عملکرد انجمن از بیماران و خانواده‌ها در جهت ارتقای عملکرد خواسته شد.

براساس این گزارش، شیوع بیماری PKU در جهان متفاوت است و حدود یک در ۲۵ هزار تولد زنده دیده می‌شود. آمار نوزادان مبتلا به این بیماری در ایران و استان آذربایجان‌شرقی از سطح جهانی بیشتر است و علت آن وجود ازدواج‌های فامیلی است.

شیوع آن در ایران یک در هر ۸ هزار تولد است، برنامه غربالگری فنیل کتونوری از سال ۱۳۹۱ در استان آذربایجان‌شرقی آغاز شده است و تعداد بیماران شناسایی شده در استان ۱۵۰ نفر است که ۸۰ بیمار قبل از انجام غربالگری و ۷۰ نوزاد بعد از شروع برنامه شناسایی شده‌اند.

در پایان برنامه، جشنواره مواد غذایی مخصوص بیماران برگزار شد و والدین با تدارک انواع غذا‌های رژیمی در این جشنواره شرکت کردند. 

انتهای پیام/ش

۱۵۰  بیمار شناسایی شده فنیل کتونوری در استان