مشکلات درمان بیماری ibd از زبان شهروندخبرنگار

شهروند خبرنگار ما با ارسال پیامی از مشکلات درمانی ibd سخن گفت.

یکی از بیماری‌های دستگاه گوارش که نباید آن را نادیده گرفت بیماری ibd است. این بیماری با اختلالات روده‌ای همراه است و باعث التهاب طولانی مدت در دستگاه گوارش می‌شود. کسانی که درگیر این بیماری هستند باید برای درمان هزینه‌های زیادی را بپردازند.

این روز‌ها شهروند خبرنگار ما که درگیر این بیماری شده است، با روایت مشکلات این بیماری درخواست حمایت از نهادها را کرد.


متن پیام شهروند خبرنگار

سلام، من مبتلا به بیماری خود ایمنی و مزمن گوارشی ibd هستم. از مسئولان مربوطه درخواست‌هایی دارم بیماری ibd یک بیماری خود ایمنی گوارشی هست که به دو بیماری کولیت اولسراتیو و کرون تقسیم میشه، این بیماری تاکنون درمان قطعی پیدا نکرده؛ و بیمار می‌بایست مادام العمر تحت درمان پزشکی قرار گیرد. از آنجایی که هزینه‌های درمانی برای یک بیمار به میلیون‌ها تومان در ماه می‌رسد و همچنین بیمار سالانه می‌بایست آزمایشات گوناگون جهت رسیدگی به روند درمانی انجام دهد و این آزمایشات بسیار پر هزینه هستند. بیمار مبتلا به ibd ممکن است به بیماری‌های دیگری مثل سُلیاک، سندرم روده، عدم تحمل لاکتوز، انواع بیماری‌های پوستی و استخوانی و... هم مبتلا باشد. علت همراهی این بیماری‌ها بیماری ibd نامشخص است و برخی از بیماران به بیماری‌های همراه هم مبتلا می‌شوند. این بیماری در صورتی که تحت درمان قرار نگیرد باعث عوارض‌های خطرناکی مثل سرطان روده. پارگی روده. عفونت بین روده و مثانه و کلیه ها. و... شود و همچنین در صورت نیاز عمل جراحی‌های مثل استومی. ایلئستومی و کلوستومی با هزینه‌های سنگین در بیماری ibd انجام میشود. از آنجایی که این بیماری مرموز می‌باشد و هر روز یک مشکل برای بیمار پدید می‌آید بیمار را دچار یک بحران روحی می‌کند. هزینه‌های سنگین پزشکی و درمانی از یک طرف. مشکلات بیماری و خانواده و جامعه از طرفی دیگر بیمار را کلافه میکند. لازم به ذکر است: این بیماری تحت پوشش هیچ نهاد حمایتی قرار ندارد و بیمار با مشکلات تامین هزینه‌های درمان خود دست و پنجه نرم می‌کند. از مسئولین مربوطه درخواست دارم با تولید دارو‌های اثر بخش ومفید برای این بیماری ما را حمایت کنند.

برای یادگیری اصول تصویربرداری خبری به صفحه «آموزش تصویربرداری برای شهروندخبرنگاران» مراجعه کنید.

 

پیام رسان های باشگاه خبرنگاران - پایین شرح خبر
اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
نام:
ایمیل:
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
* نظر:
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۱۳
در انتظار بررسی: ۰
United States of America
حمیدرضا
۰۹:۱۶ ۲۱ دی ۱۴۰۱
یکی از پرهزینه ترین و درعین حال باکمترین حمایت مالی ازطرف دولت همین بیماری هستش که باتوجه به سخت بودن شرایط تحمل بیماری از طرف بیمار و همچنین صرف هزینه های چند ده میلیونی در ماه باعث افسردگی روحی بیماران میشه و خونواده ها رو هم تحت تاثیر قرار میده.اگه صدای ما ب گوش مسئولین میرسه فکری به حال بیماران ibd بکنن که زیربار گرانی داروها کمرشون خم شده و داروها هم تحت پوشش بیمه نیستن و حتی بعضیاشونم نایاب هستن که باید هزینه های چندین برابر انجام بدیم ک بتونیم‌پیدا کنیم.لااقل ی داروی خاص که بیشترین میزان تاثیر بر بهبود بیماری داره رو وارد کنن و تحت پوشش بیمه قرار بدن که بیمارها کمتر تحت فشار باشن
Iran (Islamic Republic of)
M
۱۴:۱۴ ۲۰ دی ۱۴۰۱
باسلام من با ۱۷ سال سن به بیماری کولیت مبتلا هستم سن پایین ابتلا به این بیماری بسیار شایع است ، بیماران علاوه برا درد و رنجی که به دوش میکشند درگیر مشکلات تهیه دارو و گرانی و پوشش بسیار کم داروها توسط بیمه هستند چه بسا بسیاری از افراد درگیر حتی بیمه ندارد و چاره ای جز تهیه آزاد داروها ندارند خواهشنمد است برای این قشر از بیماران چاره ای به عمل اید تا شاید اندکی آرامش خیال حاصل شود.
Netherlands
ناشناس
۱۳:۵۹ ۲۰ دی ۱۴۰۱
ما با این شرایط محکوم به مرگ هستیم همین
United States of America
یاسمین
۰۸:۰۲ ۱۹ دی ۱۴۰۱
سلام بیمه تامین اجتماعی تاثیری در کاهش هزیته های ازمایشگا هی نداره تورو خدا مارو ببنید ما سروکار مون با ازمایش و کلونوسکوپی هست تا فقط زنده بمونیم .
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۷:۴۸ ۱۹ دی ۱۴۰۱
امیدوارم کرون و کولیت جزو بیماریهای خاص قرار بگیرد و حداقل هزینه های درمان برای بیماران کاهش یابد
Iran (Islamic Republic of)
ترانه
۰۱:۲۸ ۱۹ دی ۱۴۰۱
با سلام و تشکر خواهشمندم داروهای مربوطه به این بیماری در دسترس قرار بگیرد.تحمل بیماری های مادام العمر به خودی خود سخت و مشکله و این مشکلات نبود دارو و هزینه های بالا واقعا ناامید کننده هستش.
Iran (Islamic Republic of)
جاودانه
۰۰:۰۵ ۱۹ دی ۱۴۰۱
واقعا بیماری زجر دهنده ای است. پرهزینه و درکش برای افرادی که به این بیماری مبتلا نشدند یا این بیماری را نمی شناسند مشکل است و هر روز مشکلات جدیدی اضافه میشود. مثلا داروی بیولوژیک مثل روفانیب که برای مشکلات گوارشی استفاده، می‌شود سیستم نسخه الکترونیک نسخه دکتر فوقتخصص گوارش را تایید نمیکند واین بسیار عجیب و از مشکلات عدیده ای است که من به مدت ۹ روز برای گرفتن نسخه دست و پنجه نرم میکردم
Iran (Islamic Republic of)
احمد رهنما
۲۳:۰۷ ۱۸ دی ۱۴۰۱
امیدواریم مسئولین این بیماری رو هم در لیست بیماری های خاص بگذارند و حداقل مشکل مالی بیماران را اذیت نکند
United States of America
علیرضا
۲۲:۱۰ ۱۸ دی ۱۴۰۱
با سلام. در ماه حداقل ۱۲۰ عدد قرص مصرف میکنم. که این تعداد فقط جهت کنترل بیماری و نه درمان . چون درمان قطعی نداره. هم خسته کننده است و هم هزینه درمان بالا. هر سه ماه باید کلون کنم.
France
کلانتر رشیدی
۲۲:۰۹ ۱۸ دی ۱۴۰۱
عدم توانایی تهیه دارو هم از لحاظ کمبود و هم گرانی
France
ناشناس
۲۲:۰۵ ۱۸ دی ۱۴۰۱
درود ، کمبود دارو و گرانی دارو
Iran (Islamic Republic of)
عباس عالی پوران
۱۲:۰۷ ۱۸ دی ۱۴۰۱
با سلام و تشکر از شما بخاطر انتشار مشکلات بیماری ibd . امیدوارم نتیجه این کار خوب شما اثر مثبتی در زندگیتان داشته باشد. بدون شک نتیجه ی مثبتی دریافت خواهید ‌کرد .یمار ibd
عباس عالی پوران
Iran (Islamic Republic of)
جانان خلعتبری
۲۱:۵۱ ۱۸ دی ۱۴۰۱
هزینه بالای درمان،لاعلاج بودن بیماری، عدم پوشش بیمه ای،نداشتن کلینیک تخصصی برای تزریق داروهای بیولوژیک نظیر رمیکید و ...
آخرین اخبار
پیام رسان های باشگاه خبرنگاران - پایین شرح خبر
پیام رسان های باشگاه خبرنگاران - پایین شرح خبر