«موچولو» اولین عروسک نمایشی با ظاهر سندرم داون

بیماری سندورم داون (Down Syndrome) حتما برای تمام خانواده‌های که با آن درگیر هستند و یک بیمار مبتلا دارند شاید بسیار سخت باشد، اما با آگاهی کامل به این بیماری و روش‌های درست برخورد با آن بسیاری از مشکلات شما برطرف خواهد شد و شما می‌توانید به یک زندگی عادی و لذت بخش برگردید.   

سندورم داون (که گاهی اوقات به آن سندرم داون گفته می‌شود) شرایطی است که کودک با یک کپی اضافی از کروموزوم بیست و یکم خود به دنیا می‌آید، از این رو نام دیگر آن، تریزومی ۲۱ است. این مشکل باعث تاخیر در رشد جسمی و روانی می‌شود.

بسیاری از معلولیت‌ها مادام العمر هستند و همچنین می‌توانند امید به زندگی را کاهش دهند. با این حال، مبتلایان به این بیماری می‌توانند زندگی سالم و کاملی داشته باشند. پیشرفت‌های پزشکی اخیر و همچنین پشتیبانی فرهنگی و نهادی از مبتلایان به این بیماری و خانواده‌های آن‌ها فرصت‌های بسیاری را برای کمک به غلبه بر چالش‌های این بیماری فراهم می‌کند.

هیچ درمانی برای سندروم داون وجود ندارد، اما برنامه‌های حمایتی و آموزشی متنوعی وجود دارد که می‌تواند به افراد مبتلا به بیماری و خانواده آن‌ها کمک کند. برنامه‌های موجود با مداخلات در دوران نوزادی آغاز می‌شود.  

همایش فرصت کودکی ۲

در روز ۱۶ اسفند رسانه آزنیک با همکاری سازمان بهزیستی و کانون سندروم داون همایش فرصت کودکی ۲ را همزمان با آیین بزرگداشت روز جهانی سندروم داون در ایران برگزار کرد.

این همایش از ساعت ۱۵ لغایت ۱۹ در محل مجتمع فرهنگی ورزشی تلاش با حضور جمعی از کودکان سندروم داون و خانواده هایشان، سفیران سندرم داون و هنرمندان حوزه کودک و نوجوان از جمله مرضیه برومند، نعیمه نظام دوست، داریوش فرضیایی، باران نیکراه، زهرا سعیدی و... برگزار شد.

فرصت ۲ با سخنرانی رامین رضایی نماینده سازمان بهزیستی و پوراندخت بنیادی مدیر عامل کانون سندرم داون آغاز شد، همایش فرصت ۲، زمانی را فراهم ساخت تا کودکان سندروم داون  موچولو عروسکی که نخستین و تنها عروسک با علائم ظاهری سندروم داون است را ببینند.

اولین عروسک نمایشی سندرم داون جهان با نام موچولو

موچولو نام عروسکی است که در همایش فرصت کودکی۲، پشت تریبون حاضر شد و رو به جمع حاضران در همایش گفت: من فقط یک کروموزم از بقیه کودکان بیشتر دارم نه تفاوت دیگری.

موچولو از تفاوت کودکان عادی و با سندورم داونی‌ها سخن گفت، او عروسکی با چشمانی سبز، کشیده به سمت بالا و سری به نسبت بزرگتر از بدن، درست مشابه کودکان مبتلا به سندرم داون است.

رونمایی از بسته آموزشی سرگرمی

همچنین در این همایش برای نخستین بار بسته‌های آموزشی_ سرگرمی قصه‌های موچولو و خاله آزی با حضور موچولو که پیش از این در فرصت کودکی ۱ رونمایی شده بود به جمعی از کودکان سندروم داون حاضر در همایش تقدیم شد.

گفتنی است در کنار این بسته‌های آموزشی، کتاب‌هایی با موضوع صلح و فرهنگ دوستی نیز به کودکان سندرم داون حاضر در این رویداد اهدا شد.

اجرای گروه تئاتر و موسیقی کانون سندروم داون ایران 

اجرای تئاتر کانون سندروم داون ایران به کارگردانی رسول حق شناس و اجرای موسیقی توسط اعضای گروه کانون سندروم داون ایران به سرپرستی  افشین مردانی از دیگر بخش‌های این همایش بود که فرصت کودکی ۲ با قدردانی از هنرمندان و سفیران کودکان سندرم داون و اهدای لوح به آن‌ها پایان یافت.

گفتنی است، در تاریخ دوم مردادماه سال جاری، اولین همایش فرصت کودکی در هتل المپیک تهران برگزار شد که در این رویداد برای اولین بار از عروسک موچولو با حضور هنرمندان و فعالین حوزه مسئولیت‌های اجتماعی رونمایی شد.