باشگاه خبرنگاران جوان؛ حسین قربانی - حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه‌ای‌بی، با اشاره به فعالیت رسمی این نهاد تحت مجوز وزارت کشور گفت: در حال حاضر، بر اساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر ممکن است به بیماری‌ای‌بی مبتلا باشد. بر این مبنا، انتظار می‌رود در کشور ما بین هزار تا هزار و ۲۵۰ نفر مبتلا وجود داشته باشند. 

وی گفت: طبق برآورد‌های خانه‌ای‌بی، تاکنون حدود ۱۰۵۰ نفر از بیماران به طور مستقیم از خدمات، دارو و پانسمان‌های این مرکز بهره‌مند می‌شوند و پیش‌بینی می‌شود تعداد بیماران شناسایی‌نشده نیز بسیار اندک باشد.

وی افزود: امیدواریم با اطلاع‌رسانی و همکاری رسانه‌ها، بیماران احتمالی در نقاط مختلف کشور که تاکنون شناسایی نشده‌اند نیز بتوانند از خدمات خانه‌ای‌بی بهره‌مند شوند.

مدیرعامل خانه‌ای‌بی با اشاره به نیاز حیاتی بیماران به پانسمان‌های تخصصی اظهار کرد: پانسمان مورد استفاده برای بیماران‌ای‌بی در کشور سوئد توسط شرکت مولنلیکه سوئدی تولید می‌شود. استفاده از این پانسمان در بیش از ۱۵۰ کشور جهان نشان‌دهنده کیفیت و کارایی منحصر‌به‌فرد آن است. هیچ تولیدکننده‌ای تاکنون نتوانسته محصولی با ویژگی‌های درمانی مشابه عرضه کند.

هاشمی گلپایگانی توضیح داد: این پانسمان‌ها با داشتن لایه سیلیکونی و ترکیبات خاص، عفونت زخم را جذب و از پیشرفت آن جلوگیری می‌کنند. در مواردی که از پانسمان‌های مشابه ساخت دیگر کشور‌ها استفاده شده است، نتیجه رضایت‌بخش نبوده و حتی منجر به تشدید مشکلات بیماران شده است.

وی تاکید کرد: اینکه کشور ما از این پانسمان وارداتی استفاده می‌کند، نشانه ضعف یا ناتوانی نیست؛ بلکه به دلیل صرفه اقتصادی یا فقدان فناوری لازم برای تولید مشابه آن در داخل است. با این حال، شرکت‌های دانش‌بنیان ایرانی هم‌اکنون به‌طور جدی در حال تحقیق و توسعه برای بومی‌سازی این فناوری هستند.

هاشمی گفت: از سال ۲۰۱۸، این پانسمان‌ها مشمول تحریم‌های بین‌المللی شده‌اند. با این وجود، تلاش‌های حقوقی و بین‌المللی متعددی برای رفع این مشکل از سوی خانه‌ای‌بی و نمایندگان بیماران در حال پیگیری است.

وی گفت: ان‌شاءالله به مرحله‌ای برسیم که این نوع پانسمان‌های حیاتی به دست متخصصان ایرانی و با فناوری بومی تولید شود تا بیماران‌ای‌بی کشور بدون دغدغه از خدمات درمانی باکیفیت برخوردار شوند.

مدیرعامل خانه‌ای‌بی، با انتقاد از برخی نگاه‌های نادرست نسبت به بیماران مبتلا به‌ای‌بی در نظام آموزشی کشور، اظهار کرد: معلمان عزیز، نخستین تربیت‌کنندگان جامعه پس از والدین هستند و نقش بی‌بدیلی در پرورش نسل آینده دارند. با این حال، متأسفانه در برخی موارد، آموزش‌وپرورش و مدیران مدارس شناخت کافی از ماهیت بیماری‌ای‌بی ندارند و تصور می‌کنند این بیماری واگیردار است؛ در حالی‌که چنین تصوری کاملاً نادرست است و این بیماری به هیچ عنوان سرایت‌پذیر نیست.

وی افزود: برای اثبات این موضوع بار‌ها در برنامه‌های تلویزیونی، به‌صورت عملی نشان داده‌ام که‌ای‌بی واگیر ندارد؛ حتی از همان لیوانی که بیمار نوشیده بود، آب نوشیدم و دست زخم بیماران را بوسیدم تا نشان دهم که هیچ خطری در تماس با این عزیزان وجود ندارد. اما با وجود همه این روشنگری‌ها، هنوز در برخی مدارس، از ثبت‌نام دانش‌آموزان مبتلا به‌ای‌بی ممانعت می‌شود یا با سخت‌گیری‌های غیرمنطقی، باعث آزردگی و تضعیف روحیه این کودکان می‌شوند.

هاشمی گلپایگانی ضمن درخواست از مسئولان وزارت آموزش‌وپرورش تصریح کرد: از وزیر محترم آموزش‌وپرورش تقاضا دارم موضوع آگاهی‌بخشی درباره بیماری‌ای‌بی را در کارگروه‌های مختلف، شورای معاونین و جلسات استانی مطرح فرمایند تا کارشناسان مربوطه بتوانند این مسئله را به‌صورت تخصصی و آموزشی تبیین کنند. رسانه‌ها نیز وظیفه دارند در این مسیر یاری‌رسان باشند و با اطلاع‌رسانی درست، مانع تداوم باور‌های اشتباه در جامعه شوند.

رئیس هیئت‌مدیره خانه‌ای‌بی تأکید کرد: ما در خانه‌ای‌بی اعتقاد داریم هیچ کودکی نباید از تحصیل باز بماند؛ از همین‌رو در مواردی که آموزش‌وپرورش از حضور دانش‌آموزان‌ای‌بی در کلاس خودداری کرده است، خانه‌ای‌بی با فراهم‌کردن معلم خصوصی و پوشش کامل هزینه‌ها، زمینه ادامه تحصیل این عزیزان را فراهم کرده است. در ساختار مالی خانه‌ای‌بی، سرفصلی با عنوان "کمک‌هزینه تحصیلی بیماران" تعریف شده که بر اساس میزان تحصیل و پیشرفت علمی، پرداخت می‌شود. هرچه بیمار در مقاطع بالاتری تحصیل کند، از حمایت مالی بیشتری برخوردار خواهد شد.

وی در ادامه با اشاره به یکی از نمونه‌های موفق بیماران‌ای‌بی گفت: به‌زودی در روز ۱۵ آبان، مستندی در تالار وحدت اکران خواهد شد که به زندگی آقای دکتر محمدمهدی پرویزی، یکی از بیماران‌ای‌بی، می‌پردازد. ایشان علیرغم ابتلای شدید به این بیماری، موفق به اخذ تخصص در علم پزشکی و طب سنتی شده‌اند. دکتر پرویزی برای همه بیماران‌ای‌بی الگوی امید و پشتکار است و در خانه‌ای‌بی همواره به عنوان نمونه‌ای از اراده و تلاش معرفی می‌شود.

حجت‌الاسلام هاشمی گلپایگانی اظهار کرد: خانه‌ای‌بی آماده است تمام هزینه‌های تحصیلی و آموزشی بیماران را تأمین کند تا هیچ کودک یا نوجوانی به دلیل ابتلا به این بیماری از مسیر آموزش باز نماند. این نهاد، آموزش را حق طبیعی همه فرزندان ایران می‌داند و با تمام توان در کنار خانواده‌های بیماران خواهد ماند