دختری با سندروم"بدن حبابی" +عکس

سندروم های نادر از مواردی هستند که باعث می شوند زندگی بر یک انسان بسیار سخت و طاقت فرسا شود. این بیمارها بدن را از حال عادی خارج کرده و شرایط زندگی را بسیار خاص و محدود می کنند.

به گزارش گروه خواندنی های باشگاه خبرنگاران، تا به حال بیماری های مختلف را مشاهده کرده اید ولی همه بیماری ها شبیه به هم نیستند و گاهی اوقات بیماری هایی پیدا می شود که پزشکان امروزی را هم به چالش می کشد. این بیماری ها از جمله سندروم های نادر به حساب می آید.

"نینا وارنل"  دختر بچه ای است که دچار سندروم "بدن حبابی" شده است. این بیماری به افرادی اطلاق می شود که بدن آن ها مانند یک حباب بی حفاظ می ماند و هیچ سیستم ایمنی در بدن آن ها تعریف نشده است.



این کودک 10 ماهه زندگی بسیار سختی دارد به طوری که هر عاملی خارجی می تواند او را بکشد. بدن این کودک بسیار ضعیف است و در عین حال دفاعی هم از خود نشان نمی دهد. این کودک حتی با یک بوسه مادر یا یک سرماخوردگی کوچک خواهد مرد.

بیماری حبابی در سراسر دنیا کودکان بسیار کمی را مبتلا می کند و آن هایی که درمان نشوند ممکن است در همان سال اول جان خود را از دست بدهند. این بیماری در میان هر 300 هزار کودک ممکن است یکی را مبتلا  کند.

این کودک از روز بیمار شدنش در بیمارستان زندگی می کند و حتی مادر و پدرش نیز باید از دستگاه های ایمنی مختلف عبور کنند و حتی لباس های ضدعفونی شده را بپوشند تا بتوانند فرزندشان را ببینند.


اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.
نظرات کاربران
انتشار یافته: ۳۱
در انتظار بررسی: ۱
United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
mohsen
۱۴:۳۳ ۰۸ مهر ۱۳۹۲
انشاا.. خدا شفاش بده
Iran (Islamic Republic of)
سلام
۱۰:۳۵ ۰۵ مهر ۱۳۹۲
اخى بجه به اين خوشكلى؟ خدا شفاش بده
Iran (Islamic Republic of)
سعید
۰۰:۲۶ ۰۳ مهر ۱۳۹۲
واقعا جای تاسف داره ودر ضمن نمی دونم چرا اکثر مریضی های نادر رادختر کوچولوهای طفل معصوم دچارش می شوند
Iran (Islamic Republic of)
آیت
۲۳:۵۲ ۰۲ مهر ۱۳۹۲
ایشالله خدا زودتر ببرتش بهشت تا کمتر زجر بکشه.
Iran (Islamic Republic of)
مسعود
۲۱:۰۰ ۰۲ مهر ۱۳۹۲
خدا شفاش بده .
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۰:۵۴ ۰۲ مهر ۱۳۹۲
خدا شفا بده‎:'(‎
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۹:۰۶ ۰۲ مهر ۱۳۹۲
امیدوارم همه مریض ها نمیگم خوب شن چون من در حد اون نیستم ولی حالشون عالی شه خخخخخخخخخخخخخ
Iran (Islamic Republic of)
مریم
۱۶:۴۹ ۰۲ مهر ۱۳۹۲
خدایا به معصومیتش شفایش بده.آمین
Iran (Islamic Republic of)
دوست
۱۵:۰۵ ۰۲ مهر ۱۳۹۲
با توكل به ولي عصر (عج ) انشائ الله شفا بگيره
Iran (Islamic Republic of)
رزا
۱۱:۰۲ ۰۲ مهر ۱۳۹۲
انشاالله خدا به او و پدر و مادرش رحم کنه.آرزو می کنم همانطور که خدا اجازه داده به این دنیا بیاد، شفاش بده و سال های سال با خوبی و خوشی روی این کره خاکی زندگی کنه.
Iran (Islamic Republic of)
حسن
۲۱:۲۷ ۰۱ مهر ۱۳۹۲
یا من اسما دوا وذکره شفا
خدایا خودتان به تمام مریضان شفا عطا فرما
آمین
Iran (Islamic Republic of)
ابراهیم
۱۹:۵۲ ۰۱ مهر ۱۳۹۲
اللهم عجل لولیک آلفرج. خدایا ظهور را برسان تا بیماری بی عدالتی فقر و تنگ دستی از بین برود و سلامتی و عدالت و غنی بودن جایگزین شود.
Iran (Islamic Republic of)
محسن
۱۸:۴۸ ۰۱ مهر ۱۳۹۲
خدا به آبروی فاطمه زهرا همه مریضای دنیا رو شفا بده مخصوصا این بچه رو
Iran (Islamic Republic of)
علی
۱۸:۴۳ ۰۱ مهر ۱۳۹۲
خدایا همه ی مریضان روی زمین را شفاءبده مخصوصا این بچه های کوچک را
Iran (Islamic Republic of)
سعید
۱۷:۴۸ ۰۱ مهر ۱۳۹۲
خدایا همه ی مریضان روی زمین را شفاءبده مخصوصا این بچه های کوچک را
Iran (Islamic Republic of)
الهام
۱۵:۲۵ ۰۱ مهر ۱۳۹۲
خدا شفایش دهد . ان شاءا...
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۳:۵۵ ۰۱ مهر ۱۳۹۲
خداوند همه مریضا رو شفا بده انشاءالله
آمین
Iran (Islamic Republic of)
سارا
۱۳:۴۱ ۰۱ مهر ۱۳۹۲
خیلی ناراحت شدم ودلم سوخت خداوند انشالله شفادهد همین بچه وهمه بیماران را آمین
Iran (Islamic Republic of)
عبد
۱۳:۳۴ ۰۱ مهر ۱۳۹۲
ادم خیلی موجود بی فکر و پند ناپذیریست
Iran (Islamic Republic of)
shojaie
۱۳:۱۴ ۰۱ مهر ۱۳۹۲
ما پدر مادرها از گریه کردن بچه مون مینالیم وقتی این نوع مرضیها رو میبینیم باید از خداوند شکر کنیم که یک بچه سالم و زیبا به ما میده (خدایاااااااااااااااااااااااشکرررررررررررت)
انشا الله خدا شفاش بده این کوچولوی خوشکلو
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۱۲:۰۵ ۰۱ مهر ۱۳۹۲
اخي طفل معصوم دلم سوخت خداشفاش بده
Iran (Islamic Republic of)
هادی
۱۱:۳۳ ۰۱ مهر ۱۳۹۲
خدایا خودت به معصومیت این طفل. شفایش بده
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۰۸:۰۹ ۰۱ مهر ۱۳۹۲
خدا شفاش بده. آمین
Iran (Islamic Republic of)
راد
۰۷:۵۲ ۰۱ مهر ۱۳۹۲
واقعاً ناراحت کننده است خدا شفا بده
Iran (Islamic Republic of)
امیرعلی
۰۵:۰۷ ۰۱ مهر ۱۳۹۲
به نظرم نسبت به بقیه مریضی هایی که تا به حال در این سایت مشاهده کردم شیوع بیشتری داره
امیدوارم ریشه کن بشه واین کودک حالش خوب بشه....
Iran (Islamic Republic of)
آزاده
۰۰:۱۳ ۰۱ مهر ۱۳۹۲
خدایا شفاش بده
نتنها این طفل بلکه همه بیمارها
ایشالله روزی برسه تختهای همه بیمارستانها خالی باشه
آآآآآآآمیییییییین
Iran (Islamic Republic of)
فریبا
۲۲:۲۵ ۳۱ شهريور ۱۳۹۲
خدایا همه ی کسای که مریض یه راه درمانی بده مخصوصا شفای این بیمار
Iran (Islamic Republic of)
ساسان
۲۱:۳۱ ۳۱ شهريور ۱۳۹۲
آخه...
Iran (Islamic Republic of)
ناشناس
۲۱:۲۴ ۳۱ شهريور ۱۳۹۲
تو این مواقع فقط خدا.......................انشاا... شفا بگیره!
United States of America
محمد
۲۱:۱۸ ۳۱ شهريور ۱۳۹۲
ادم با دیدن این چیزها متاسف می شه انشا الله خدا شفاش بده.
Iran (Islamic Republic of)
محسن
۲۰:۴۱ ۳۱ شهريور ۱۳۹۲
خدا شفاش بده-آمین
آخرین اخبار