رنج بيماران ام اس؛ از هزينه‌هاي درمان تا ناآشنايي مردم با بيماري

دختر جوان ۲۴ سال بيشتر ندارد، به همراه برادر جوانش با پرونده اي در دست منتظرند، روز اولي است که به اين جا آمده اند و ۲ ماه است که بيماري اش تشخيص داده شده است. سري به بالکن مي زنم، بانويي جوان با حرکاتي بسيار آهسته با استفاده از واکر قدم برمي دارد و با بانويي ديگر درباره توکل به خدا حرف مي زند.

دختر جوان ديگري منتظر است تا براي کلاس هاي آموزش شنا معرفي نامه بگيرد، از خدمات انجمن مي گويد، مثلاً اين که يک سوم مبلغ قبض برق بيماران شامل تخفيف مي شود و ادامه مي دهد: شنيده ام براي پرداخت شهريه دانشگاه هم کمک هايي مي شود، من هم مي خواهم پيگيري کنم، البته براي شرکت در کلاس هاي مختلف مي توان از تخفيف‌هايي استفاده کرد.

او که در اين گفت وگو کاملاً سرحال و آرام است و هيچ نشانه اي از ام اس را نمي توان در او ديد ۳ سال است که دچار اين بيماري شده است. از هزينه هاي تهيه دارو مي پرسم، مي گويد: هر ماه بيش از يک ميليون تومان است ولي از بيمه طلايي استفاده مي کنم و بعد با عجله براي گرفتن معرفي نامه کلاس هاي شنا از من جدا مي شود.

روي در يکي از اتاق ها کلمات مشاوره و مددکاري، توجهم را جلب مي کند ولي هر چه منتظر مي مانم امکان رفتن به داخل اتاق و صحبت با مشاور يا مددکار برايم ميسر نمي شود، زن جوان ۳۰ ساله هم منتظر ورود به اتاق است. چندان راضي به نظر نمي رسد. او هم ۳ سال است که به اين بيماري مبتلاست و هزينه درمانش را در هر ماه ۱۶۰ هزار تومان اعلام و تأکيد مي کند: داروي اصلي ام ۶۰۰ هزار تومان مي شد ولي اين جا فقط ۲۰ يا ۵۰ هزار تومان تخفيف مي دادند که کمک زيادي نبود و من هم استفاده نکردم. در توضيح بيماري اش مي گويد: الان خيلي خوبم ولي ممکن است شب بخوابم و صبح وقتي بيدار شوم، يک طرف بدنم بي حس شده باشد. گاهي بي حس و حال مي شوم و چشمم تار مي بيند و چون بچه کوچک دارم، اين وضعيت برايم بسيار مشکل است. کم کم نوبتش مي شود که وارد اتاق مشاور شود، در چند جمله کوتاه مي گويد: با همسرم بيشتر وقت ها مشکل داريم. در گوشه اي ديگر دو مادر کنار هم نشسته اند و يکي از آن ها که پسر نوجوانش به ام اس مبتلاست، به ديگري که دختر جوانش دچار ام اس است، توصيه هايي مي کند، دختر ساکت و آرام نشسته و غباري از غم چهره اش را گرفته است. بلند مي شود و وقتي شروع به راه رفتن مي کند گام هاي آهسته و حرکت نامتعادل يکي از پاها، بيمار بودنش را مشخص مي کند.

کرباسي يکي از افرادي است که در کنار پرستاران و همکاران ديگر انجمن ۳ روز در هفته با افتخار وقتش را وقف همراهي، همدلي و آموزش اين بيماران مي کند. او يکي از مشکلات بزرگ اين بيماران را کم اطلاعي مردم درباره اين بيماري و شرايط بيماران مي داند و مي گويد: متأسفانه بعضي از افراد با ترحم با بيماران ما برخورد مي کنند و يا توجه کافي و درست به آن ها ندارند در حالي که بيشترين نياز بيمار ام اس توجه است. در کنار اين مسئله خلاءهاي قانوني و راهکارهاي حمايتي هم وجود دارد. کرباسي براي تبيين بيشتر شرايط بيماران ام اس آن ها را با بيماراني چون هموفيلي و سرطاني و حتي معلولان مقايسه مي کند و ادامه مي دهد: بسياري از مردم درباره اين بيماري ها يا مشکلات اطلاعاتي دارند ولي درباره ام اس اطلاعات کافي ندارند، يکي از مسائل اصلي اين بيماران خستگي زياد و بي حالي است، ممکن است شب تا صبح را کاملاً خوابيده باشند ولي صبح که بيدار مي شوند خستگي مفرطي را احساس بکنند، براي آن ها ايستادن زياد و معطل شدن اصلاً خوب نيست و نبايد خسته شوند اگر شرايطي وجود داشت که مثلاً اين بيماران مي توانستند با ارائه کارت ام اس خود در مکان ها، اداره ها و سازمان هاي مختلف از مساعدت ويژه اي برخوردار شوند مثل اين که لازم نباشد در صف بايستند (مثلاً در بانک ها) قطعاً به آن ها کمک زيادي مي شد ولي متأسفانه کسي، شرايط آن ها را درک نمي کند.

اين مشاور حقوقي که در انجمن هم به درد دل بيماران گوش مي سپارد، هم با توجه به آشنايي ها، مهارت ها و اطلاعاتي که دارد آن ها را در مصرف داروهايشان آموزش مي دهد و در زمينه هاي مختلف آن ها را راهنمايي مي کند، از بيماري ام اس اين طور مي گويد: ام اس يک بيماري مغز و اعصاب است که در آن سيستم مرکزي آسيب مي بيند و بروز آن در بيماران متفاوت است به گونه اي که نمي توانيم دو بيمار را پيدا کنيم که مشکلات و نشانه هاي دقيقاً مشابه داشته باشند، علت اصلي بروز آن هنوز مشخص نشده است و به طور قطع نمي توان گفت که آيا عامل محيطي، وراثت يا ژنتيک در آن دخالت دارد؛ مبتلاياني هستند که در اقوام خود در طول سال هاي طولاني حتي يک نفر هم به اين بيماري مبتلا نشده است در دنيا ريشه يابي اين بيماري در حال بررسي است و بر اين اساس درمان قطعي آن نيز هنوز شکل نگرفته است و با داروهايي مي توان آن را کنترل کرد ولي متاسفانه گروه سني که بيشتر دچار آن مي شوند بين ۲۰ تا ۴۰سال است که دقيقاً زمان فعاليت هاي اصلي فرد، ازدواج و کار اوست، از اين رو آن ها در زمينه هاي مختلف در مسير زندگي شان با مشکل روبه رو مي شوند و براي جوان ها اين بيماري بسيار رنج آور است.

وي تصريح مي کند: براي اين بيماران تغذيه خوب بسيار مهم است و در کنار آن استفاده از مکمل هاي دارويي نيز اهميت زيادي دارد ولي چون اين بيماري خود هزينه هاي زيادي دارد با وجود حمايت هاي زيادي که وزارت بهداشت و در حد امکان انجمن با رايزني هايي که انجام مي دهد، دارد ولي بسياري از آن ها توان برخورداري از تغذيه مطلوب را ندارند، با وجود خدمات بيمه اي مناسب کساني وجود دارند که کارگر بوده اند اما به خاطر بيماري نمي توانند کار کنند و يا حقوق بسيار کمي دارند و از عهده تامين حداقل هزينه هاي درماني خود برنمي آيند، براي مثال دارويي که بيشتر از ۲ ميليون تومان قيمت دارد با خدمات بيمه اي و حمايت هاي لازم ۹۰۰هزار تومان عرضه مي شود ولي يک کارگر چه طور مي تواند آن را هر ماه تهيه کند.

از کرباسي درباره مسائل خانوادگي اين بيماران مي پرسم. او که روزانه ميزبان تعداد زيادي از بيماران يا همراهان آن هاست؛ مي گويد: شايد به راحتي بتوان گفت ۸۰درصد آن ها با مشکلات خانوادگي دست به گريبان هستند. در اين بين وقتي بانوان دچار ام اس مي شوند معمولاً همسرانشان يا تصميم به جدايي مي گيرند و يا همسر دوم اختيارمي کنند ولي اگر مردان دچار شوند، معمولاً همسرانشان به آنها وفادار مي مانند و صبوري مي کنند.آيا بيماران ام اس براي ازدواج مشکل و مانعي دارند؟ جواب کرباسي به سوالم اين است که: يکي از کارهاي ما اين است که با بيماران جوان صحبت مي کنيم و کاملاً برايشان توضيح مي دهيم که مي توانند ازدواج کنند و واقعاً مانعي ندارند، حتي زوج هايي داريم که هر دو بيمار ام اس هستند و بچه دار هم شده اند و دارند زندگي مي کنند. بعضي افراد هم طرف مقابل خود را به اين جا دعوت مي کنند و براي آن ها توضيح مي دهيم که اين بيماري مشکلي برايشان ايجاد نمي کند، اين بيماري واگير نيست و مانند بسياري از بيماري هاي ديگر قابل کنترل است، متاسفانه مسئله اصلي که اين بيماران را دچار مشکل مي کند، مسائل شخصيتي خود آن هاست نه بيماري شان.خدماتي که انجمن حمايت از بيماران ام اس به آن ها مي دهد، گستره متنوعي است؛ از ارائه خدمات مشاوره اي و روان شناختي گرفته تا مستقرکردن پرستاران مختلف در اين مرکز، که هرکدام در زمينه يکي از داروهاي اصلي که مورد استفاده بيماران است افراد تحت پوشش خود را آموزش مي دهند؛ مسائل شان را پيگيري مي کنند و در صورت لزوم به ديدار آن ها مي روند، تشکيل کلاس هاي شنا، يوگا، امکان مسافرت هاي بيرون شهر، گردهمايي هاي هفتگي و ماهانه، آموزش آشپزي و سفره آرايي با تخفيف‌هاي ويژه هم از ديگر خدمات انجمن است از سوي ديگر پزشکان متخصص هم در انجمن حضور دارند و به طور رايگان بيماران را ويزيت مي کنند. در اين انجمن خودجوش، خدمات فيزيوتراپي رايگان هم عرضه مي شود. کرباسي در ادامه از حمايت هاي معاونت درمان وزارت بهداشت مي گويد که نيمي از هزينه داروها را تامين مي کند و اين که بخشي ديگر از هزينه ها هم از سوي بيمه ها تحت پوشش قرار مي گيرد.

اين مشاور از بيماران مي خواهد به توصيه هاي پزشکان خود عمل واز عمل به توصيه هاي مردمي پرهيز کنند. وي از خيران و نيکوکاران که گردانندگان اصلي اين خدمات هستند به نيکي ياد و تاکيد مي کند: ما به همراهي بيشتر و هميشگي نيکوکاران نياز داريم که تاکنون نيز همواره همراهمان بوده اند. اما بحث اصلي که با شنيدن واژه ام اس همواره به خاطر مي آيد، قيمت بالاي داروهاست نام داروها را از کرباسي مي پرسم ، اکستاويا که حدود يک ميليون و ۵۰۰ هزارتومان قيمت داشته و الان به ۶۰۰هزارتومان کاهش يافته است يا داروي زيفرون که به صورت روز درميان مصرف مي شود وسيناوکس که هفته اي يک بار بايد استفاده شود ولي مصرف بعضي از داروها براي برخي بيماران نتيجه مطلوب را در پي ندارد و مجبورند آن ها را عوض کنند. انجمن شلوغ است ازحضور بيماران ام اس که شايد مسئله اصلي شان با تمام حمايت هاي خوب دولتي، هزينه بالاي داروهاست. براي مثال همان دارو که يک ميليون و ۵۰۰هزارتومان بوده و حالا قيمتش به ۶۰۰هزار تومان رسيده است، پيش از آن حدود ۲۹۰هزار تومان قيمت داشته است. بيماران را با انبوهي از مسائل در انجمن ترک مي کنم و در هواي آلوده شهر زير لب زمزمه مي کنم: سلامتي، تاجي است بر سر افراد سالم که تنها بيماران مي توانند آن را ببينند و مي انديشم چه ناسپاسيم در برابر اين نعمت بزرگ.