ساری؛
سندرمی نادر بلای جان مردم یک روستای در نوشهر
27 نفر از اهالی روستا چلندر نوشهر به نابینایی ژنتیکی ناشی از سندرم موسوم به جلیلی - اسمیت مبتلا هستند.
به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از ساری؛ سندرم جلیلی اسمیت نخستین بار ۲۷ سال پیش توسط دکتر اسماعیل جلیلی و دکتر اسمیت کشف شد و افراد مبتلا به این سندروم علاوه بر اختلال در بینایی ، رویه دندان هایشان هم با کاهش لایه ، زرد و قهوه ای رنگ شده و می پوسد.
مدیرکل بهزیستی مازندران با بیان اینکه هیچ گزارش دیگری از ابتلا به این بیماری نادر در کشور وجود ندارد گفت: با موافقت سازمان بهزیستی کشور به هر یک از این بیماران برای آزمایش های ژنتیکی و دندانپزشکی 15میلیون ریال کمک بلاعوض پرداخت می شود .
آرام افزود : سازمان بهزیستی به هر یک از این نابینایان نیز تا سقف 150 میلیون ریال تسهیلات قرض الحسنه برای اشتغالزایی پرداخت خواهد کرد .
وی با بیان اینکه محققان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در حال بررسی علت ابتلای این افراد به این بیماری و راه های درمان آن هستند گفت: با توجه به این که این بیماری ژنتیکی است ، برای جلوگیری از شیوع و انتقال آن به نسل های دیگرپایگاه مشاوره ژنتیک در روستای چلندر فعال خواهد شد .
انتهای پیام/س
