ارائه خدمات به بیش از ۵۹۰ بیمار مبتلا به بیماری‌های نادر در فارس

دکتر مهرداد شریفی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز اظهار کرد: بیش از ۵۹۰ بیمار مبتلا به بیماری‌های نادر در مراکز درمانی زیر مجموعه این دانشگاه شناسایی شده و خدمات درمانی لازم را دریافت می‌کنند.

او افزود: نهم اسفند به عنوان روز جهانی «بیماری‌های نادر» نامگذاری شده تا موجب افزایش آگاهی مردم نسبت به این بیماری‌ها شود.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز بیان کرد: نامگذاری روز بیماری‌های نادر و معرفی بیشتر این بیماری‌ها به جامعه می‌تواند نقش موثری در شناسایی و دستیابی به آمار دقیق‌تر از این بیماران داشته باشد.

شریفی با بیان اینکه به طور کلی «بیماری‌های نادر» به بیماری‌هایی گفته می‌شود که میزان ابتلا و شیوع آن‌ها بسیار کم است، در حالی که «بیماری‌های خاص» به دسته‌ای از بیماری‌ها گفته می‌شود که زمان درمان طولانی مدتی دارد، اضافه کرد: بخش عمده‌ای از بیماری‌های نادر جزو اختلال‌های ژنتیکی محسوب می‌شود و ممکن است در تمام دوران زندگی یک فرد، با او همراه باشد.

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز ادامه داد: این بیماران طبق شیوه نامه حمایتی بیماران خاص، نادر و صعب العلاج، بسته‌های حمایتی خدمتی ویژه‌ای شامل دارو، فیزیوتراپی، کار درمانی، گفتار درمانی، خدمات دندانپزشکی تحت بیهوشی، ویزیت پزشک و خدمات تصویربرداری دریافت می‌کنند.

او اعلام کرد: «CF»، «EB»، «MPS»، «PID»، «SMA»، «اوتیسم» و بیماری‌های «متابولیک» از جمله بیماری‌های نادری است که مبتلایان به این بیماری‌ها در مجموعه دانشگاه علوم پزشکی شیراز، خدمات درمانی دریافت می‌کنند.

این مقام مسئول در دانشگاه علوم پزشکی شیراز ابراز امیدواری کرد: تا با تلاش دانشمندان و پژوهشگران، زمینه شناخت و درمان قطعی این بیماری‌ها در جهان و کشور فراهم شود و مبتلایان به بیماری‌های نادر بتوانند با امید و آرامش به زندگی خود ادامه دهند.