دهک‌بندی خانواده‌های طیف اوتیسم انجام نشده است
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفت: دهک‌بندی خانواده‌های دارای فرزند طیف اوتیسم، در مقایسه با دهک‌بندی سایر خانواده‌ها، با چالش‌ها و موانع متعددی روبرو است.
سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران اظهار کرد: سال گذشته، همکاران گرامی در قوه قضائیه گامی ارزشمند در جهت بررسی تنوع اوتیسم و چالش‌های مرتبط با دادگاه‌های مربوط به این افراد برداشتند. این اقدام شایسته تقدیر است. با این حال، در ادامه این مسیر، تقاضا داریم قوه قضائیه با ورود جدی‌تر و جامع‌تر به مسائل و مشکلات خانواده‌های دارای فرزند در طیف اوتیسم، به‌ویژه در زمینه‌های حضانت، قیمومت و سرپرستی، یاریگر این عزیزان باشد.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با انتقاد از رقم حق پرستاری طیف اوتیسم گفت: سازمان بهزیستی موظف است در خصوص عدم پرداخت کامل حق پرستاری به طیف اوتیسم شفاف‌سازی کند. همچنین ضروری است که میزان و تعداد افرادی که مشمول دریافت این حق هستند، به طور دقیق مشخص شود.
غفاری ادامه داد: دهک‌بندی خانواده‌های دارای فرزند طیف اوتیسم، در مقایسه با دهک‌بندی سایر خانواده‌ها، با چالش‌ها و موانع متعددی روبرو است. علی‌رغم برنامه‌ریزی‌ها برای انجام این دهک‌بندی، تاکنون این امر به طور کامل عملیاتی نشده است.
وی همچنین به هزینه‌های خانواده طیف اوتیسم اشاره کرد و افزود: جدا از هزینه درمان که حدود ۱۰ میلیون تومان در ماه است، نزدیک ۱۵ میلیون تومان هم هزینه‌های خوراک پوشاک و حمل و نقل اضافه می‌شود و در مجموع به ۲۵ میلیون تومان می‌رسد.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران ادامه داد: در موارد اوتیسم شدید، حضور و در دسترس بودن دائمی مادران و پدران، امری ضروری است. این امر زندگی روزمره آنها را به شدت مختل می‌کند.
غفاری درباره میزان خطرپذیری کودکان دارای طیف اوتیسم اضافه کرد: در حال حاضر، قوانین و مقررات موجود در خصوص کودکان اوتیسم، به طور کامل خطرات و نیاز‌های منحصر به فرد این قشر از جامعه را در نظر نمی‌گیرند. این امر ضرورت بازنگری عمیق در آیین نامه‌های داخلی و قوانین وزارت کار مرتبط با این موضوع را دو چندان می‌کند.
وی با اشاره علائم کودکان دارای اختلال اوتیسم عنوان کرد: براساس تحقیقات ۱۰ شاخصه برای بیماران اوتیسم برشمرده‌اند، علائمی مانند حرکات تکراری، به کلام نیامدن کودک، فریاد‌های مکرر، ارتباط نگرفتن با مادر هنگام شیرخوردن و عدم تمرکز واکنش به صدا در بین کودکان دارای اختلال اوتیسم دیده می‌شود، به طور کلی اگر کودکی ۴ تا ۵ علائم را با همدیگر داشته باشد باید به روانپزشک کودک و نوجوان مراجعه کنند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران درباره سامانه گمشدگان فراجا و کارکرد‌های آن برای کودکان یا مفقودشدگان طیف اوتیسم اظهار کرد: اغلب کسانی که از طیف اوتیسم هستند در معرض خطر گمشدن قرار دارند، فراجا از سال ۱۳۹۶ سامانه‌ای برای این افراد اختصاص داده است که طی آن مشخصاتشان در سیستم نیروی انتظامی وارد شده و می‌توانند به آغوش خانواده‌های خود بازگردند.
