باشگاه خبرنگاران جوان؛ آذر عسکرپور- این گزارش، روایت زندگی‌هایی است که در سایه بیماری‌های صعب‌العلاج، نه تسلیم شده‌اند و نه شکسته؛ بلکه تنها خواستار نگاهی هستند که شاید بتواند فانوس کوچکی باشد در تاریکی مسیر دشواری که می‌پیمایند.

خانم قادری یکی از بیماران سرطانی و صعب‌العلاج است که چند سال پیش درگیر بیماری شده، اما هر چند ماه باید برای چکاپ به پزشک معالج خود مراجعه کند.

 او درباره‌ی سخت‌ترین روز‌هایی که با این بیماری سپری می‌کند، می‌گوید: هر بار که به دکتر مراجعه می‌کنم باید کلی آزمایش تخصصی، سونوگرافی، اسکن و بعضی وقت‌ها سی‌تی‌اسکن انجام دهم؛ که همه اینها هزینه زیادی دارد و باید کلی پول قرض کنم تا بتوانم هزینه‌ها را پرداخت کنم.

وی ادامه می‌دهد: وقتی به خیریه‌ها یا انجمن‌ها مراجعه می‌کنیم، تنها درصد کمی از هزینه‌ها را برمی‌گردانند. کاش مسئولان هم فکری به حال ما می‌کردند.

دارو هست، اما توان خرید نیست

خانم فلاح، بیمار دیگری است که باید ۸ جلسه شیمی‌درمانی انجام دهد تا بتواند عمل کند و از دام این بیماری خلاص شود

او در پاسخ سوالم که می‌پرسم در تهیه دارو مشکلی نداری، می‌گوید: دارو هست، ولی من به خاطر بیماری‌های زمینه‌ای مجبورم از برند‌های خارجی استفاده کنم و هزینه‌ها خیلی زیاد می‌شود که با قرض و کمک اطرافیان تهیه می‌کنم. 

وی می‌افزاید: بعضی از دارو‌های خارجی را حتی بیمه قبول نمی‌کند و برایشان فاکتور هم نمی‌زند. به انجمن و مددکاری نیز مراجعه می‌کنم، اما مبلغ کمی بازگردانده می‌شود.

از این قبیل بیماران زیاد است؛ هر یک گواهی زنده بر این حقیقت هستند که در عمیق‌ترین تاریکی‌ها، شعله امید هرگز خاموش نمی‌شود. از این بیماران درس ایستادگی می‌آموزیم؛ درسِ جنگیدن در نبردی که پایانش از پیش مشخص نیست.

وجود ۱۰ هزار بیمار صعب‌العلاج در کرمان

مسئول یک مؤسسه خیریه در کرمان در گفت‌و‌گو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران جوان گفت: قریب ۱۰ هزار بیمار صعب‌العلاج در استان کرمان وجود دارد.

وی افزود: در این مجموعه خیریه، چه در خارج و چه در داخل کشور، افرادی هستند که این بیماران را حمایت می‌کنند. در کرمان بیش از ۴۰ هزار مرکز آموزشی و فرهنگی، به‌ویژه در حوزه پیشگیری، فعال است. 

شمسی‌نیا تصریح کرد: در این مرکز بهترین دستگاه‌های تشخیص سرطان سینه، تراکم استخوان و تست کبد با حضور پزشکان مجرب به بیماران خدمت می‌دهند.

وی با اعلام اینکه در این مجموعه ۳۰ بخش تخصصی وجود دارد که الحمدلله گره‌گشای بیماران بوده است، اظهار داشت: در مجموعه دیگری نیز که مخصوص بیماران خاص است، دستگاه‌های پیشرفته و بهترین آزمایشگاه‌های ژنتیک فعال هستند و بر اساس نیاز، به بیماران عادی و خاص خدمات ارائه می‌شود.

شمسی‌نیا با اشاره به اقدامات انجام‌شده طی یک سال اخیر گفت: بخش کلینیک زخم بیماران دیابتی را که نیاز به پانسمان داشتند راه‌اندازی کردیم تا از قطع عضو جلوگیری شود. 

وی خاطرنشان کرد: همچنین ۲۴ بخش در شهرستان‌های استان راه‌اندازی کردیم و در زمینه پیوند اعضا و کلیه برای بیش از ۲ هزار نفر اقدام شد و به بیش از ۴ هزار بیمار سرطانی که پس از شیمی‌درمانی نیاز به تخت، تشک مواج و وسایل مشابه داشتند نیز کمک شده است.

این مسئول خیریه در پاسخ به پرسش خبرنگار درباره هزینه‌های سنگین دارو و درمان این بیماران گفت: هم‌اکنون صندوقی به نام صندوق صعب‌العلاج ایجاد کرده‌ایم که بیماران می‌توانند با ارائه معرفی‌نامه و فاکتور مراجعه کنند و بخشی از هزینه‌های درمان خود را دریافت نمایند تا کمی از فشار اقتصادی آنها کاسته شود.

 کمبودی در اقلام دارویی وجود ندارد

علی اسدی‌پور، معاون دارو و غذای دانشگاه علوم پزشکی کرمان نیز در گفت‌و‌گو با خبرنگار ما گفت: در بحث اقلام دارویی بیماران صعب‌العلاج و سایر بیماران، مشکل کمبود دارو نداریم و اگر داروی برند خاصی موجود نباشد، مشابه دارو در دسترس بیماران قرار دارد.

حمایت بیماران خاص در زیر چتر درمان

فلاح، رئیس اداره بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمان نیز در گفت‌و‌گو با خبرنگار ما گفت: ۱۳ نوع بیماری خاص در سطح استان کرمان وجود دارد و ۱۲۶ بیمار صعب‌العلاج تحت درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمان هستند.

وی با اشاره به انواع بیماری‌های خاص افزود: همودیالیز، هموفیلی، پروانه‌ای،‌ام‌پی‌سی، اوتیسم،‌ام‌اِی و... از جمله بیماری‌هایی هستند که تحت درمان قرار دارند.

فلاح بیان داشت: ۸۰ تا ۹۰ درصد این بیماران پوشش بیمه‌ای دارند و هزینه‌ای که بیمه از بیمار می‌گیرد، طی مراحلی از صندوق صعب‌العلاج به بیماران بازگردانده می‌شود.

داستان بیماران صعب‌العلاج، دیگر فقط یک مسئله پزشکی نیست؛ این، یک آزمون ملی برای وجدان و انسانیت ماست.

در شرایطی که هزینه‌های درمان هر روز سنگین‌تر می‌شود و بیمه‌ها تنها بخشی از هزینه‌ها را می‌پوشانند، بیماران صعب‌العلاج با واقعیتی روبه‌رو هستند که از هر درد جسمی، سوزناک‌تر است: فشار اقتصادیِ بی‌امان.

دارو هست، اما توان خرید نیست. بیمه و خیریه‌ها هستند، اما توان پشتیبانی‌شان محدود است و در این میان، بیماران، بی‌صدا زیر بار هزینه‌ها خم می‌شوند.

اکنون وقت آن رسیده که دولت، مجلس و نهاد‌های مسئول، چاره‌ای عملی برای این بحران انسانی بیندیشند.