بنیان گذار بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه 90 درصد از بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارند، گفت: حدود 80 درصد از این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند.

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان  گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ داودیان بنیان گذار بنیاد بیماری‌های نادر در نشست خبری هفتمین همایش بین المللی بیماری‌های نادر که امروز برگزار شد، بیان کرد: در حال حاضر 20 هزار نفر دارای کارت سلامت بیماری‌های نادر هستند. 

وی افزود: سازمان بهداشت جهانی 6 هزار نوع بیماری نادر را ثبت کرده است 200 هزار نوع این بیماری شیوع بالایی دارد و 58 نوع از بیماری‌های نادر در ایران شناسایی شده است. ما توانسته‌ایم برای 10 نوع از این بیماری‌ها انجمن‌هایی را تشکیل دهیم‌‌‌. 

داودیان عنوان کرد: 90 درصد از بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارند. همچنین 75 الی 80 درصد از بیماران نادر را کودکان تشکیل می‌دهند. در حال حاضر نزدیک به 4 هزار نفر درگیر بیماری EB هستند در حالی که این آمار در گذشته به 12 نفر محدود می‌شد. 

وی در خصوص هفتمین کنگره بیماری‌های نادر گفت: این کنگره در تاریخ هفتم اسفند ماه در سالن‌ همایش‌های صدا و سیما برگزار خواهد شد. همچنین از کشورهای ارمنستان، گرجستان،‌ فرانسه‌، ترکیه و آلمان، مهمان‌هایی را خواهیم داشت. محور همایش امسال حضور خیرین و حامیان بنیاد بیماری‌های خاص است. 

بنیان‌گذار بنیاد بیماری‌های خاص در پایان خاطر نشان کرد: امسال 724 مرکز را برای ارائه خدمات شبانه روزی در 7 روز هفته ایجاد کردیم‌.
 
گفتنی است،‌ هفتمین همایش بیماری‌های نادر همزمان در 94 کشور جهان جهت اطلاع رسانی و برقراری ارتباط نزدیک‌تر با خانواده‌ها برگزار خواهد شد. 


انتهای پیام/
اخبار پیشنهادی
تبادل نظر
آدرس ایمیل خود را با فرمت مناسب وارد نمایید.