کد خبر: ۵۵۷۲۳۷۳
تاریخ انتشار: ۳۰ فروردين ۱۳۹۵ - ۱۲:۴۲
۳۰ فروردين ۱۳۹۵ - ۱۲:۴۲
کد خبر : ۵۵۷۲۳۷۳

بیماری«EB» یا «پروانه ای» بیماری دردناک و نادری است که مانند باقی جهان، در کشور ما نیز وجود دارد. بیماری که فرد مبتلا به آن با دشواریهای زیادی در زندگی روبرو خواهد بود.

به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، «پروانه ای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نیست. گاهی زخم های همین پروانه ای شدن زندگی را روز به روز سخت تر می کند. زخم هایی که هیچ گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری های آن کاست. با تاسیس خانه بیماران ای بی و تلاش برای بهبود وضعیت آنها زمان مناسبی است که این بیماری نادر و سخت را بیشتر بشناسیم و برای مرهم و کاهش درد مبتلایان آن کاری انجام دهیم.

 
ازدواج فامیلی مهم ترین دلیل پروانه ای شدن

بیماران «پروانه ای» را بیشتر بشناسید
 
«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB»  یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه ای» شناخته شده است. شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت های حساس بدن را از بین ببرد. ای بی یا پروانه ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. یکی از مهم ترین علل بیماری ای بی ازدواج های فامیلی است. بسیاری از کودکان پروانه ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج فامیلی داشته اند. به همین دلیل پزشکان توصیه می کنند که کسانی که ازدواج فامیلی انجام می دهند حتما بعد از آزمایش های ژنتیکی اقدام به بارداری نمایند.
 
دردی که با سوختگی حاد می‌توان مقایسه می شود

بیماران «پروانه ای» را بیشتر بشناسید
 
در ای بی پوست به شدت حساس و شکننده خواهد شد به طوری که کوچکترین خراش یا آسیبی موجب تاول های عذاب آور و عفونت های زیادی برای بیمار شود. اما به هیچ وجه واگیر ندارد. پوست انسان شامل دو لایه است. لایه خارجی که روی پوست است و لایه داخلی که زیر قرار دارد. در افراد سالم کلاژن بین این دو لایه وجود دارد که مانع از حرکت های اصطکاکی این دو لایه روی هم می شود. اما در افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچکترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم های درد ناک می شود به طوری که درد ناشی از آن با سوختگی درجه ۳ که در آن تمام لایه های پوست تخریب شده است مقایسه می شود. ای بی هیچ درمانی ندارد و فقط می توان با مراقبت های ویژه از جمله خوراک های غذایی و پانسمان های خاص میزان زخم های آن کاست. اما گاهی ممکن است یک بیمار نتواند از شدت جراحات حتی یک لباس بر تن کند و گاه ممکن است شدت یک بیماری منجر به از دست رفتن قسمتی از اعضای بدن مانند دست ها و یا پاها و یا در نهایت منجر به مرگ بیمار شود.
 
«خانه ای بی» جایی برای تسکین زخم های پروانگی

بیماران «پروانه ای» را بیشتر بشناسید
 
شهریور سال گذشته به همت «بنیاد مستضعفان انقلاب اسلامی» و بنیاد علوی خانه ای به نام این بیماری بنا شد. خانه ای بی هم اکنون با داشتن پزشکان و پرستاران مختلف و در اختیار گذاشتن وسایل مورد نیاز بیماران از جمله پانسمان به این بیماران یاری می رساند. حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای بی، به خاطر بیماری دخترش با ای بی آشنا شد و این احساس تکلیف پدرانه باعث به وجود آمدن این خانه امید شد. با وی درباره خانه و نیازهایش حرف زدیم
 
نزدیک به ۱۰۰۰ نفر در کشور بیمار ای بی وجود دارد


یک تفاهم سه جانبه بین بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماری های خاص و دانشگاه علوم پزشکی صورت گرفت که این بنیاد بنا شد.دلیل دیرتشکیل شدن این خانه نیز تعداد اندک بیماران ای بی و در نتیجه ناشناخته ماندن آن است. در گذشته مردم شناخت جدی در این باره نداشتند. اما خوشبختانه امروز به کمک رسانه ها، مردم و جراید هم اکنون ۴۰۰ پرونده در خانه ای بی تشکیل دادیم. البته پیش بینی می شود در کشور بین ۸۰۰ تا ۱۰۰۰ نفر بیمار ای بی داریم که باید شناسایی شود. متاسفانه این بیماری هنوز در جرگه بیماران خاص قرار نگرفته است و قرار است با پیشنهاد وزارت بهداشت و تصویب هیئت دولت تبدیل به بیماری خاص شود.

 
بیمار ای بی ماهیان ۲.۵ میلیون هزینه دارد

بیماران «پروانه ای» را بیشتر بشناسید
 
هزینه یک بیمار ای بی بسیار زیاد است که صرف چیزهایی می شود که اصلا به چشم نمی آید. ای بی ها حداقل ماهیانه ۲.۵ میلیون تومان خرج دارند. مثلا پانسیمان به قطع A۴ حدود ۲۵۰ هزارتومان است که تا ۴۸ ساعت قابل استفاده است و بعد از آن باید تعویض شود. یک بیمار ای بی به دلیل زخم های بسیار زیادی که دارد لباس هایش مدام شسته می شود و زود از بین می رود. حمام این بیمار دو یا سه ساعت طول می کشد. البته هزینه پانسمان و خرید آن را خود بنیاد مستضعفات تقبل کرده است که برای برخی پست می شود.
 
پزشک متخصصی که ای بی دارد
 
ما در ایران فرد بیماری داریم که نمونه اش در هیچ جای جهان وجود ندارد. آقای «محمدمهدی پرویزی» بیمار ای بی است که پزشکی خوانده و الان سال سوم تخصصش را می گذراند. این در حالی است که به خاطر بیماری حتی دست هایش از بین رفته است و ۵۰ درصد بدنش همواره زخم خیس دارد. آقای عادل صحبت زاده را داریم که مهندسی پزشکی خوانده است. محمدرضا دانشی داریم که دستش از بین رفته است اما راکت تنیس دستش می گیرد و بازی می کند. حتی سینما خوانده و تئاتر بازی می کند. هادی کیخسروی حقوق خوانده است. خانم آتنا قماشی فوق لیسانس فناوری اطلاعات دارد. اما واقعا تحمل این بیماری بسیار دشوار است.
 
این خانه به کمک مردم نیاز دارد


بیماران «پروانه ای» را بیشتر بشناسید
 

در خانه ای بی تا حد توان به بیماران خدمات می دهد. به طور مثلا در اینجا دو روز در هفته پزشک مقیم وجود دارد. دو روز دیگر پزشک آقا و دو روز بعدی نیز پزشک خانم داریم. اما این خدمات کافی نیست. باید به جایی برسیم که در ۴ قطب اصلی کشور ارائه شود نه اینکه بیمار برای گرفتن خدمات از شهرستان های دور به تهران بیاید. هرکسی بخواهد می تواند به اینجا کمک کند. ما در امور اداری و کامپیوتری نیاز به کمک داریم. در کارهای فرهنگی و اطلاع رسانی نیز نیازمند به کمک های مردمی هستیم. اگر کسی بخواهد می تواند حتی در سامان دهی و اسکان بیمارانی که از شهرهای دور به پایتخت می آیند کمک کنند. در بانک سینا هم حسابی با نام بنیاد بیماری های خاص و کودکان ای بی وجود دارد که مردم می توانند کمک های نقدی را از آن طریق به دست ما برسانند تا ما در اختیار بیماران قرار دهیم.

منبع: مهر

انتهای پیام/

پیام رسان های باشگاه خبرنگاران - پایین شرح خبر
پیام رسان های باشگاه خبرنگاران - پایین شرح خبر
پیام رسان های باشگاه خبرنگاران - پایین شرح خبر
مطالب مرتبط
پیام رسان های باشگاه خبرنگاران - پایین شرح خبر
ارسال نظر
نام:
ایمیل:
* نظر:
پیام رسان های باشگاه خبرنگاران - پایین شرح خبر
انتشار یافته: ۴۴
در انتظار بررسی: ۰
نگین
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۳:۱۰ - ۱۳۹۹/۰۱/۱۸
من خودمم به این بیماری دردناک مبتلا هستم واقعا خیلی سخت
و امید وارم که زودتر داروی این بیماری پروانه ای رو درست کنند
و از تمام مردم عزیز ایران تقاضا دارم که وقتی یک فردی را می بینند که به این بیماری مبتلا است با چهره عجیبی به این بی چاره ها نگاه نکنند من به عنوان کسی که این بیماری رو داره خیلی خیلی شکر گذارم بیماری های هستن که از این بدترن
امیر
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۳:۵۶ - ۱۳۹۸/۱۱/۰۳
خدایا خدایا خدایا خالق هر چی هست و نیست تو هستی و لا غیر خدایا به عظمتت قسمت میدم به بزرگی و بخشندگیت قسمت میدم شفاشون بده آخه خدا جون قربونت برم این طفل معصوم ها چرا باید زجر بکشن هیچوقت توی عمرم اینقدر دلم نشکسته بود هیچوقت اینقدر بغض گلومو فشار نداده بود خدایا شفا شفا شفا شفا شفا شفا شفااااا...
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۲:۳۹ - ۱۳۹۸/۰۸/۰۹
خدایا تو راقسم به حقانیتت وبه مهربانیت این عزیزان را شفا بده
ناشناس
|
United States
|
۲۰:۴۱ - ۱۳۹۷/۰۴/۳۱
من هم اولین بچه ام سالم بودولی دومین بچه ام مریضی ابی داشت وچهارماهش بودفوت كردوالان بازم حامله ام ودكترگفته ممکن این بچه ات مریضىابى بگیره بایدازمایش بدی ولی هزینه ی ازمایشم 5میلیون ولی متاسفانه مانداریم
علی
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۱:۱۴ - ۱۳۹۶/۱۰/۲۷
خدا رو شکر که سالم هستیم و دعا می کنیم که این افراد شفا پیدا کنن اما یکی از مقصر های اصلی خود ما هستیم که با ازدواج های پی در پی فامیلی باعث جهش در DNA فرزندانمان و بروز چنین بیماری های لاعلاجی می شویم
ستاره
|
Germany
|
۱۴:۰۳ - ۱۳۹۶/۰۹/۱۹
وای اون پزشکه که دستاش از بین رفته))))))):
مهناز
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۷:۲۶ - ۱۳۹۶/۰۹/۰۲
واقعا سخته خداوند بزرگ و قادر همشونو شفا بده خیلی ناراحت شدم
مریم
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۹:۵۳ - ۱۳۹۶/۰۷/۱۱
سلام منم یه پسر ای بی داشتم که سه ماه پیش به خاطر بیماریش فوت کرد پسرم فقط نه روزش بود انشاالله که خدا همه ی بیمارها رو شفا بده
مریم
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۹:۵۳ - ۱۳۹۶/۰۷/۱۱
سلام منم یه پسر ای بی داشتم که سه ماه پیش به خاطر بیماریش فوت کرد پسرم فقط نه روزش بود انشاالله که خدا همه ی بیمارها رو شفا بده
یکتا
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۷:۰۱ - ۱۳۹۶/۰۵/۲۴
خدایا مگه تو قادر مطلق نیستی مگه نه این که قدرت و توانایی انجام هرکار ممکن و غیر ممکنیو داری پس توی همین ثانیه با تمام قلبم ازت میخوام که همه مریضا رو شفا بدی چه کوچیک چه بزرگ چه پسر چه دختر چه پیر چه جوون ازت میخوام ریشه هرچی درد و بیماریه بکنی و از این به بعد از طرق بهتری آدما رو امتحان کنی و برای همیشه مریضی و درد از بین بره تو که نازنین ترین و تواناترینی .... خواهش میکنم همه بگین آمین ....
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۱:۴۴ - ۱۳۹۶/۰۵/۱۵
سلام خدا شفا شون بده ب حق آقا امام رضا
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۳:۵۷ - ۱۳۹۶/۰۴/۲۵
ممنون لطفا اطلاعات بیشتری ازاین بیماران ارائه دهید
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۱:۳۹ - ۱۳۹۶/۰۴/۲۱
واقعا تصورش سخته چه برسه به تحملش
خدا شفاشون بده
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۱:۳۹ - ۱۳۹۶/۰۴/۲۱
امیداوارم که هرچه سریع تر خدا شفاشون بده
هادی
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۱:۲۰ - ۱۳۹۶/۰۴/۲۰
چی بگم همین جا از خدا میخوام که خدا شفاشون بده واقعا من خودمو که میزارم جاشون واقعا خیلی سخته ،از دست من که کاری بر نمیاد و واسه طفل معصوما دعا میکنم .
اليسا
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۳:۵۶ - ۱۳۹۶/۰۴/۱۳
چه جوري بايد كمك كنيم بهشون شماره حساب داره
مریم
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۰:۱۱ - ۱۳۹۶/۰۴/۰۸
ان شاالله خدا به حق حضرت زینب شفاشون بده
طفل معصوما
مریم
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۰:۱۱ - ۱۳۹۶/۰۴/۰۸
ان شاالله خدا به حق حضرت زینب شفاشون بده
طفل معصوما
محنا
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۶:۴۳ - ۱۳۹۶/۰۴/۰۷
سلام واقعا نارا حت کننده است که یه سری کودک تو این کشور یا دیگر کشور ها این مریضی رو تحمل می کنن؛و بدتر از همه این مریضی درمانی نداره !
خدا. به خودشون و خانواده هاشون صبر بده
محنا
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۶:۴۳ - ۱۳۹۶/۰۴/۰۷
سلام واقعا نارا حت کننده است که یه سری کودک تو این کشور یا دیگر کشور ها این مریضی رو تحمل می کنن؛و بدتر از همه این مریضی درمانی نداره !
خدا. به خودشون و خانواده هاشون صبر بده
محنا
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۶:۴۳ - ۱۳۹۶/۰۴/۰۷
سلام واقعا نارا حت کننده است که یه سری کودک تو این کشور یا دیگر کشور ها این مریضی رو تحمل می کنن؛و بدتر از همه این مریضی درمانی نداره !
خدا. به خودشون و خانواده هاشون صبر بده
محنا
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۶:۴۳ - ۱۳۹۶/۰۴/۰۷
سلام واقعا نارا حت کننده است که یه سری کودک تو این کشور یا دیگر کشور ها این مریضی رو تحمل می کنن؛و بدتر از همه این مریضی درمانی نداره !
خدا. به خودشون و خانواده هاشون صبر بده
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۲:۰۵ - ۱۳۹۶/۰۴/۰۶
خدایا قلبم فشرده شد دلم شکست خدایا همشون شفا بده امین
shiva
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۰:۱۰ - ۱۳۹۶/۰۴/۰۶
از خدا میخام معجزه کنه واسه شفای عاجل و کامل تموم بیماری های سخت و دردناک بخصوص واسه بچه های کم سن و سال..خیلی سخته واقعا ادم زجر کشیدن عزیزاشو ببینه..
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۱:۰۷ - ۱۳۹۶/۰۳/۲۲
سلام من یه بچه ای بی دارم درسته مریضیش واقعاسخت ودردناک هم برای خودش هم برای من وپدرش تحمل زجرکشیدنش رونداریم ولی واقعاازاقای هاشمی کمال تشکروقدردانی روداریم به خاطرفرستادن پانسمان که خیلی به زخمهای بچه ی من کمک میکنه وازمقامات بالاخواهش میکنم این بیماری جزوبیماریهای خاص باشه
الهام
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۷:۴۳ - ۱۳۹۶/۰۲/۱۳
خیلی ناراحت شدم ان شالله خدا شفا بده.......
نا شناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۵:۱۰ - ۱۳۹۶/۰۲/۰۲
خدایا همه مریضها رو شفا بده الهی آمین.قلبم به درد اومد.خدایا رحم کن
الناز پوربنا
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۱:۵۲ - ۱۳۹۶/۰۱/۲۹
خدا شفا بده الهی امین یا رب العالمین
شقایق
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۹:۱۵ - ۱۳۹۶/۰۱/۲۵
سلام خداوند شفای عاجل عنایت کند واقعا اونایی که بچه هاشون سالمند ناشکری نکنند من امروز این قسمت راخواندم واقعا خدارو شکرکردم که همچین بیماری نداشتم
غزل
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۸:۲۴ - ۱۳۹۵/۱۲/۱۹
سلام واقعا آدم دلش به درد میاد و غم های خودشو فراموش میکنه وقتی یه چنین چیزاییو میبینی متوجه میشی که هر روز باید بیشتر از قبل خدادو شکر کنی واقعا متاسف شدم کاش آدرس ابنجارو گذاشته بودید
یعنی واقعا هیچ راهی برای درمانش وجود نداره؟
احمد قنبری
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۲:۵۷ - ۱۳۹۵/۱۰/۰۲
امیدوار خداوند شفا عنایت کند
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۳:۳۹ - ۱۳۹۵/۰۸/۲۴
سلام من هم بیماری ای بی دارم و از اقای هاشمی که به همه بیماران ای بی تلاش میکند تقدیر و تشکر میکنم و از مقامات بالا خواهش دارم که بیماری ما رو جزءبیماریهای خاص بدونن با تشکر از همه
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۷:۱۱ - ۱۳۹۵/۰۷/۲۶
با سلام و احترام واقعا دل انسان به درد میآید.
آیا در کشورهایی پیشرفته درمانی برای ای بی پیدا نکرده اند.باید همه مردم کمک کنند نه تنها به بیماری ای بی بلکه به تمام بیماریهایی خاص ،
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۴:۰۹ - ۱۳۹۵/۰۷/۱۰
واقعاً دردناک است خدا شفا شون بده به خانوادهاشون صبر
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۰:۱۵ - ۱۳۹۵/۰۷/۰۶
من هم خودم بیماذی ای بی دارم واقعان از اقای هاشمی واقان تشکر میکنم که به فکر ما هست
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۴:۰۹ - ۱۳۹۵/۰۵/۰۹
سلام امیدوارم که خداوند صبر ب این بیماران عزیز و همچنین خانواده هاشون بده. ما یک قسمت کوچیک از بدنمون میسوزه تا چند روز درد و سوزش همراهمون هست. چه برسه ب این طفل معصوم ها که همیشه این درد و با خودشون میکشند
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۰:۵۹ - ۱۳۹۵/۰۴/۳۰
خداوند صبر بهشون بده که با این درد سر و کار دارند واقعا. خیلی ناراحت شدم.
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۸:۲۹ - ۱۳۹۵/۰۴/۲۶
سلام خدا شفا بده ان شاءالله
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۱۹:۰۸ - ۱۳۹۵/۰۴/۲۰
لطفا جایی رو برای کمک کردن به این خانه معرفی کنید
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۹:۵۱ - ۱۳۹۵/۰۴/۲۰
سلام. فكركنم بد نباشه شماره كارت و شماره شباي حساب رو بزاريد تو سايت. حتي اگر يك سري بروشور يا اعلاميه هايي باشه كه در بعضي مكانهاي عمومي نصب بشه باعث اشنايي مردم و جمع اوري كمكهاي مردمي خواهد شد.واقعا زماني كه خودم رو جاي خانواده اين بچه ها ميزارم دردشون رو با تمام وجود حس ميكنم
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۰:۵۵ - ۱۳۹۵/۰۴/۲۰
خدایابهشون رحم کن
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۰:۲۸ - ۱۳۹۵/۰۴/۲۰
خدا شفابده ان شالله
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۰۱:۵۶ - ۱۳۹۵/۰۴/۱۹
خدا شفاشون بده انشا الله
ناشناس
|
Iran, Islamic Republic of
|
۲۲:۴۴ - ۱۳۹۵/۰۱/۳۰
واقعا دلم به درد اومد.
پیام رسان های باشگاه خبرنگاران - پایین شرح خبر