به گزارش خبرنگار  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از اصفهان،سید محمد باقر حجازی در نشست خبری  که امروزدوم اردیبهشت‌ماه به مناسبت هفته جهانی بیماری های نقص ایمنی اولیه برگزارشد با بیان اینکه سال ۱۳۹۶ عملکرد مالی انجمن خیریه نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س)  یک میلیارد و ۳۰۰ میلیون تومان بود که برای بیماران نقص ایمنی هزینه شده است،خاطر نشان کرد: این خیریه از بیماران تحت پوشش، با تامین هزینه های دارو درمان بیماران، رفع مشکلات مددجویان، آموزش و ارتقاء سطح آگاهی جامعه در زمینه شناخت این بیماری و پیشگیری از تولد نوژادان با ژن معیوب  حمایت می کند.

وی با اشاره به تاسیس این خیریه  درسال ۱۳۸۶ با ۱۳ نفر هیات مدیره و ۸۶ نفر هیات امنا برای حمایت از  بیماران نقص ایمنی و فعالیت در سه بخش آموزش و پیشگیری و درمان و تحقیقات، افزود: این خیریه تنها خیریه فعال کشور در این زمینه و مرکز تحقیقات نقص ایمنی اولیه است و از همه استان‌های کشور با هر نژاد و دین و آیینی بیمار می پذیرد و به صورت همه جانبه حمایت می کند و با توجه به اینکه درمان بیماری های نقص ایمنی اولیه معمولا پر هزینه است ،با پیگیری های خیریه هزینه این داروها برای بیماران با درصد بسیار پایینی تهیه می شود.

مدیرعامل مدیره انجمن خیریه نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) گفت: هزینه درمان بیمار بسته به نوع بیماری متغیر است. برای مثال هر آزمایش ژنتیک با یورو قبلی چیزی حدود 12 میلیون تومان می شود، که سه میلیون تومان را خیریه و مابقی را بیمه با تفاهم نامه پرداخت می کند ،تصریح کرد: این خیریه چهار هزار و 600 نفر حامی دارد که ماهیانه چیزی حدود 60 میلیون تومان کمک می کنند و در حال حاضر سعی دارد نیازهای مالی و تحقیقاتی را پوشش بدهد.

حجازی با بیان اینکه هزینه های درمانی برای بیماران در خارج از کشور بسیار بالا است، تصریح کرد: این خیریه به منظور کمک رسانی به بیمارانی که به خارج از کشور اعزام می شوند فعالیت های گسترده ای را انجام می دهد و طی هماهنگی با صلیب سرخ جهانی تلاش می شود تا هزینه درمان بیماران اعزام به خارج از کشورکاهش یابد و مساعدت های لازم در این زمینه به بیماران نقص ایمنی ارائه شود.

وی افزود: هزینه های دارو و درمان بیماران پیوند مغز و استخوان بسیار بالا است و سال گذشته انجمن خیریه نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س)  اقدامات لازم را برای عمل پیوندمغزاستخوان ۵ نفر انجام  داد که عمل پیوند برای دونفر انجام شده و برای سه نفر دیگر نیز همه برنامه ریزی های لازم انجام شده است تا در اسرع وقت عمل پیوند مغزاستخوان را انجام دهند.

مدیر عامل خیریه حضرت صدیقه طاهره (س)  گفت: از جمله فعالیت های خیریه برای انجام آزمایش های ژنتیک این است که تفاهم نامه هایی با کشورهای بلژیک، آلمان و فرانسه امضا کرده است و بر مبنای نوع بیماری، این بیماران برای انجام آزمایش ژنتیک به خارج از کشور اعزام می شوند.

انتهای پیام/م