تدوین شناسنامه ژنتیک برای خانوادههای دارای معلول در خراسان رضوی
پوشش طرح مشاوره و انجام آزمایشات ژنتیک برای خانوادههای مددجویان بهزیستی خراسان رضوی ۹۱ درصد بوده است.
به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از مشهد، نرگس ژیان‌عابد مسؤل برنامه‌های پیشگیری از معلولیت خراسان رضوی، گفت: طرح آزمایشات ژنتیک در سطح خراسان رضوی و برای بیش از شش هزار خانواده‌ی تحت پوشش بهزیستی استان در حال انجام است، جمعیت هدف این طرح تمام خانوادههای دارای عضو معلول در سطح استان بوده است.
او افزود: در تقسیم‌بندی که در ابتدای طرح انجام شده، خانوادههای دارای ۹ تا یک معلول، در گروه‌های مختلف تقسیم‌بندی شده‌اند که در ارزیابی اولیه متوجه شدیم که در استان خانوادههای بالاتر از ۵ معلول نداریم و لذا جمعیت هدف ما به خانوادههای ۵ تا یک معلولی، محدود گردید.
مسؤل برنامه‌های پیشگیری از معلولیت خراسان رضوی، ادامه داد: طرح مشاوره ژنتیک به منظور پیشگیری از معلولیت‌های جدید و اطلاع از دلایل وجود نواقص ژنتیکی در جمعیت هدف بهزیستی خراسان رضوی و در سطح جغرافیای استان می‌باشد که به نتایج خوبی هم رسیده است.
ژیان عابد بیان کرد: بر اساس بانک اطلاعات مددجویان استان، ۷ خانواده ۵ معلولی و ۵۵ خانواده ۴ معلولی تحت پوشش بهزیستی استان هستند که مورد بررسی و آزمایش قرار گرفتند، اما نتایج آزمایشات هنوز اعلام نشده و منتظر اعلام نتایج هستیم تا بتوانیم اظهار نظر‌های دقیق‌تری داشته باشیم.
او همچنین از پوشش ۴۷۸ خانواده ۳ معلولی در سطح خراسان رضوی در این طرح خبر داد و تصریح کرد: به جهت اینکه بسیاری از این خانواده‌ها در شهرستان‌ها و روستا‌های استان زندگی می‌کنند تیم پزشکی مشاور ژنتیک برای گفتگو با خانواده، جمع‌آوری اطلاعات و نمونه‌گیری احتمالی به محل زندگی این خانواده‌ها اعزام گردید.
مسؤل برنامه‌های پیشگیری از معلولیت بهزیستی خراسان رضوی تاکید کرد: تعدادی از خانواده‌ها به خاطر وضعیت کرونا از ورود تیم پزشکی به منازل‌شان ممانعت کردند و عده‌ای هم از محل سکونت‌شان مهاجرت داشته‌اند که در حال ردیابی آن‌ها هستیم و به هر حال به این دلایل و یا نبود خانواده در هنگام مراجعه، پوشش طرح به ۹۱ درصد رسیده که البته با توجه به شرایط کرونایی امسال، پوشش بسیار خوبی است.
ژیان عابد اظهار کرد: در نتیجه‌ی این طرح، علاوه بر اینکه یک شناسنامه ژنتیک برای خانواده‌ها ترسیم می‌شود از وضعیت معلولیت‌ها در مناطق مختلف جغرافیایی نیز اطلاع حاصل می‌کنیم که در تحقیقات علمی و بررسی نقشه‌ی ژنی استان، مورد استفاده خواهد بود.
او با تأکید بر اینکه هنوز شیوه‌نامه و دستورالعمل اجرای طرح برای خانوادههای دو معلولی از بهزیستی کشور ابلاغ نشده افزود: با وجود این، ما شناسایی خانوادههای دو معلولی را آغاز و بخشی از آن‌ها را نیز تحت مشاوره‌ی ژنتیک قرار داده‌ایم و نمونه‌گیری‌ها هم تا حدودی انجام شده است.
مسؤل برنامه‌های پیشگیری از معلولیت خراسان رضوی، ادامه داد: بر اساس اطلاعات موجود حدود ۴۷۵۰ مورد خانواده‌ی دو معلولی تحت پوشش بهزیستی استان هستند که کار بررسی این خانواده‌ها آغاز شده و البته به نظر می‌رسد تا نیمه سال آینده به طول بینجامد، تا کنون برای اجرای این طرح بیش از دو میلیارد تومان هزینه شده و برآورد ما این است که مجموع هزینه‌ها تا این مرحله بیش از ۴ میلیارد تومان می‌باشد که منتظر بقیه‌ی اعتبارات هستیم و بهزیستی کشور نیز گفته که همه‌ی هزینه‌ها را می‌پردازد.
ژیان عابد بیان کرد: اگر ما فقط از تولد یکی دو فرزند معلول جدید پیشگیری کنیم تمام این هزینه‌ها جبران می‌شود، چون تولد یک فرزند معلول در طول زندگی ۲۰ یا ۲۵ ساله علاوه بر هزینه‌های معنوی و اجتماعی برای خانواده و جامعه، بالغ بر ده‌ها میلیارد تومان هزینه در بر دارد.
انتهای پیام//ف. ح
