بی‌بی‌سی فارسی در برنامه‌ای ادعا کرد وضعیت مبتلایان به بیماری پروانه‌ای در ایران به دلیل سرگردانی و ناتوانی بیماران برای تهیه داروها و ملزومات پانسمان تلخ و تاسف‌بار است.
ابوالفتح صانعیپ با بیان اینکه آمار دقیق مبتلایان به بیماری‌ای بی (EB) و تعداد کسانی که در ماه‌های گذشته بر اثر آن فوت کرده‌اند را باید از نهاد‌های رسمی و خانه‌ای بی (EB) دریافت کرد،