خانهایبی با همراهی وزارت بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی بقیهالله (عج)، بیمارستان شهید شکری و دانشکده دندانپزشکی، درمان ۵۰ بیمار را با گفتوگویی نهادی برای ایجاد مسیر پایدار پیوند زد.
جمعی از بیماران پروانهای تحت پوشش خانهایبی، عصر روز چهارشنبه در مراسم یادبود زندهیاد اکبر عبدی، بازیگر پیشکسوت و محبوب سینما، تئاتر و تلویزیون ایران، حضور یافتند.
در روزهایی که کشور با اختلال در برخی زیرساختهای ارتباطی مواجه بود، خانهایبی بدون وقفه به فعالیتهای خود در حوزه حمایت درمانی، دارویی و معیشتی از بیماران ادامه داد.
مدیر عامل خانه ای بی گفت: پیگیری شکایت خانه ای بی و بیماران پروانهای از بنیاد امور بیماریهای خاص به دلیل عدم رسیدگی به مطالبات این بیماران ادامه دارد.
صبح امروز ۱۹ آذر ۱۴۰۴ نشست خبری خانهایبی (مؤسسه حمایت از بیماران پروانهای) با حضور حجتالاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل این مؤسسه، و جمعی از خبرنگاران و اصحاب رسانه برگزار شد. در این نشست، وی با تشریح وضعیت بیماران مبتلا بهایبی و خدمات ارائهشده به آنان، بر ضرورت استمرار حمایتهای مردمی و رفع موانع واردات تجهیزات حیاتی درمانی تأکید کرد.
دادگاه حقوقی روابط بین الملل تهران رای به محکومیت ۶ میلیارد و ۷۸۵ میلیون دلاری دولت و مقامات آمریکایی به پرداخت خسارت مادی، معنوی و تنبیهی در حق خواهانهای این پرونده صادر کرد.
بیبیسی فارسی در برنامهای ادعا کرد وضعیت مبتلایان به بیماری پروانهای در ایران به دلیل سرگردانی و ناتوانی بیماران برای تهیه داروها و ملزومات پانسمان تلخ و تاسفبار است.