ازدواج فامیلی علت عمده معلولیتها در منطقه

 یكی از این عوامل تولد فرزند معلول است. تولد فرزندی  كه بعد از 9 ماه انتظار تمامی آرزوهای والدین را بر باد داده و موجب دلسردی و یاس والدین می‌شود. 

مطالعات انجام شده نشان می‌دهد یكی از مهم‌ترین عوامل معلولیت و بروز بیماری‌های ژنتیكی در ایران ازدواج فامیلی است.

 ناهنجاری های مادرزادی عامل عمده مرگ‌و میر پیش از تولد و دوره نوزادی هستند.

 سالانه حداقل 6/7 میلیون كودك دچار ناهنجاری‌های ژنتیكی یا مادرزادی شدید در جهان متولد می‌شوند 90 درصد این تولدها در كشورهایی با درآمد متوسط و پایین رخ می‌دهد . 

در برخی جوامع خاص شیوع بیماری‌های ژنتیكی بالاتر است كه می‌تواند وابسته به برخی فاكتورهای اجتماعی و فرهنگی مانند ازدواج فامیلی باشد كه منجر به شیوع بسیار بالاتر بیماری‌های اتوزوم مغلوب نظیر ناهنجاری‌های مادرزادی، مرده‌زایی یا عقب‌ماندگی‌های ذهنی می‌شود و همچنین خطر آسیب‌ ناشی از بیماری‌های مولتی فاكتوریال را به طور متوسط افزایش می‌دهد.

 ازدواج فامیلی در بسیاری از مناطق آسیا، شمال آفریقا و خاورمیانه شایع است و میزان آن بالغ بر 20 تا 50 درصد گزارش می شود.

میزان ازدواج فامیلی در جوامع مختلف بسته به مذهب، فرهنگ و جغرافیای آن متفاوت است.

 برخی متغیرها مانند حفظ سرمایه و بقای ساختار خانواده و سهولت انجام آن، ارتباط بهتر با عروس یا داماد جدید و نیز منافع اقتصادی نقش اساسی را در ترجیح دادن این ازدواج‌ها ایفا می‌كند.
 شیوع ازدواج فامیلی در ایران 39ـ30درصد برآورد شده است.در ایران 40درصد كودكان متولد شده دارای والدین همخون هستند، اگرچه در برخی مناطق این میزان بالاتر هم گزارش شده است.

براساس برآوردها خطر بروز نقایص تولد در ازدواج‌های بستگان درجه سه 2/2 تا 5/2 برابر جمعیت عمومی است.( منبع: مقاله پژوهشی:پروین شهری، معصومه نمدمالان، آذر رفیعی، محمد حسین حقیقی‌زاده ـ اهواز ـ 1389)پس شكی نیست كه ازدواجهای فامیلی نه تنها احتمال مبتلا شدن فرزندان به بیماریهای ارثی را افزایش می‌دهد بلكه باعث ازدیاد این بیماریها و ژنهای بیماری‌زا در نسلهای آینده می‌شود و البته این بدان معنا نیست كه در ازدواجهای غیرفامیلی هیچ‌گونه خطری وجود ندارد، بلكه احتمال خطر بسیار پایین‌تر است، بنابراین ازدواج فامیلی ازنظر علم ژنتیك معقول و منطقی نیست.

متاسفانه ازدواج‌‌های فامیلی از شایع‌ترین دلایل بروز معلولیت در آبادان /خرمشهر و شهرهای اطراف  است که به دلیل کمبود مراکز مشاوره ژنتیک برای زوج‌های جوان  در نقاط مختلف منطقه  رو به ازدیاد است .

 همین امر موجب شده که تولد فرزند معلول در منطقه حتی بیشتر از سایر شهرهای استان خوزستان باشد.

البته این امر  هنوز به طور جدی مورد توجه مردم و مسئولان قرار نگرفته است و با وجود همه تلاش‌های انجام شده در راستای آگاهی بخشی به زوج‌های جوان ،  هنوز جای کار بسیار دارد.

كارشناس توان‌بخشي اداره بهزيستي آبادان با بیان اینکه  يكي از مهم‌ترين عوامل شیوع و ازدیاد معلوليت در آبادان ،خرمشهر و شهرهای اطراف ازدواج فاميلي  است ،گفت :يكي از نگراني‌هاي جديد بخش توانبخشي اين اداره روند رو به رشد معلوليت جسمي ناشي از اختلالات ژنيتيكي ازدواج‌هاي فاميلي است كه بايد براي كاهش اين موضوع چاره‌انديشي كرد.

صمد محمودي  اختلالات ژنتیکی بین مزدوجین خویشاوند را بسیار زیاد  و نگران کننده دانست و گفت: در حال حاضر افزون بر چهار هزارو هفتصدو پنجاه  معلول جسمي فقط  در سطح شهرستان آبادان به ويژه در مناطق روستايي وجود دارد كه آمار بسیارً بالایی است.

محمودي افزود: برخي خانواده‌ها با وجود داشتن پنج تا هفت فرزند معلول جسمي و ذهني شديد و فوق شديد، باز هم اصرار به بارداري مجدد و تولد فرزند جديد دارند و با وجود اینکه  اداره بهزيستي آبادان تعدادي از اين خانواده‌ها را براي انجام آزمايش و مشاوره ژنتيك به تهران اعزام كرده است، ولي متاسفانه اين موضوع نيز آنها را نتوانسته قانع كند.

 كارشناس توانبخشي اداره بهزيستي آبادان يكي از مهم‌ترين نيازهاي جدي براي كاهش اين ميزان معلوليت  را از بين بردن فرهنگ اشتباه ازدواج فاميلي در سطح منطقه بیان کردو گفت: اميدواريم با انجام فعاليت‌هاي گسترده فرهنگي اين معضل به حداقل کاهش یابد .
 محمودي  گفت: اكثر معلولان موجود نياز به خدمات مستمر توانبخشي و تجهيزات هستند كه اميدواريم با همكاري همه دستگاه‌ها بتوان بخشي از نیازهای آنان را برطرف کنیم .

رئیس اداره بهزیستی خرمشهرنیز بیشترین دلیل بروز معلولیت در شهرستان خرمشهر را ازدواج‌های فامیلی اعلام کرد و گفت: به دلیل انجام ندادن  آزمایش های ژنتیکی پیش از ازدواج ،درصد تولد نوزادان معلول در این شهرستان بسیار زیاد است .

 علی فرحانی گفت : بیش از پنج هزار و چهارصد  مددجو زیرپوشش این اداره قرار دارند که از این تعداد حدود دو هزار نفر معلول هستند . که سی و دو درصد معلولان جسمی و حرکتی، بیست و هشت درصد ذهنی، دوازده  درصد بینایی، دودرصد ضایعه نخاعی، پنج درصد شنوایی، نه درصد اعصاب و روان و زیر یک درصد هم چند معلولیتی هستند.وی  افزود:  ما زوج‌های جوان و خانواده‌هایی را که دارای یک فرزند معلول هستند به  مرکز مشاوره ازدواج در اهواز ارجاع می‌دهیم که برای فرزنددار شدن مجدد مشکل خاصی نداشته باشند .

فرحانی با بیان اینکه وجود یک مرکز مشاوره ژنتیک در این شهرستان مورد نیاز و ضروری است گفت : این مراکز در شهرستان‌ها به صورت خصوصی و تنها در مراکز استان دولتی راه‌اندازی و اداره می‌شوند و به همین دلیل نیاز است در این خصوص اقداماتی انجام شود .

رئیس اداره بهزیستی خرمشهر گفت: بیشترین مشکل اداره بهزیستی شهرستان خرمشهر کمبود اعتبارات است که همین امر بهزیستی را برای خدمت‌رسانی مضاعف به معلولان دچار مشکل کرده است.

رئیس اداره بهزیستی شادگان هم عمده تریین دلیل بروز معلولیت در این شهرستان را  ازدواج‌های فامیلی  بدون مشاوره ژنتیک بیان کرد و گفت:بسیاری از زوج‌های جوان فکر می‌کنند تنها با انجام آزمایش اولیه خون ،مشکلی برای ازدواج ندارند و فرزندی سالم و بدون نقص به دنیا خواهند آورد در صورتیکه اصلی‌ترین آزمایش برای ازدواج/ ازمایش  ژنتیک است که باید به آن توجه جدی شود.

جمشید معین با اشاره به اینکه باید جلوی رشد معلولیت در شهرستان را گرفت گفت: مشاوره ژنتیک ما را به این امر آگاه می‌کند که اگر به صورت ارثی مشکلی در خون نهفته باشد با یک آزمایش ساده می‌توان آن ژن معیوب را تشخیص داد و دارو تجویز کرد که در صورت برطرف شدن، ازدواج و فرزنددار شدن بدون مشکل است.وی گفت:  متاسفانه معلولیت در شهرستان شادگان بیداد می‌کندو این شهرستان با صدو شصت هزار نفر جمعیت بیش از چهار هزار معلول دارد که هفتاد درصد انها در روستاها هستند .

معین همچنین  گفت :شهرستان شادگان یک سوم شهرستان دزفول جمعیت دارد اما تعداد معلولان شادگان سه برابر شهرستان دزفول است که خود نشاندهنده اوج بحران معلولیت در این شهرستان است . وی با تاکید بر لزوم راه‌اندازی مرکز مشاوره ژنتیک در این شهرستان گفت: با برنامه‌ریزی‌های صورت گرفته قرار است این مرکز در شهرستان راه‌اندازی شود تا دیگر شهروندان برای انجام مشاوره‌های پیش از ازدواج مجبور به عزیمت به شهرهای دیگر نباشند.معین افزود: با تحقق این امر ، مطمئنا می‌توان به کاهش درصد معلولیت در شهرستان  کمک قابل توجهی کرد و از بروز بسیاری از ازدواج‌هایی که دچار مشکلات ژنتیکی هستند جلوگیری کرد.

متاسفانه ازدواجهای فامیلی در منطقه بلای جان خوشبختی بسیاری از زوجهای جوان شده و بدون اگاهی از تبعات ناخوشایند این نوع ازدواجها رو به گسترش نیز هست .

 این نوع ازدواجها بویژه در بین قبایل منطقه ریشه دیرینه دارد و به گونه ای رسم لایغیر تبدیل شده است تا انجا که در بین برخی عشایر مثلی وجود دادر که " دختر متعلق به پسر عمویش هست " .البته جوانان عشایرمنطقه هم  با علم بر هزینه های سنگین ازدواج بدشان نمی اید تا با تکیه بر این رسم دیرینه دختر عموی خود را با حداقل هزینه  مال خود کنند و در واقع با کمترین هزیه ازدواج کنند .

 متاسفانه اکثر این افراد بیشتر در روستاها ساکن هستند به دلیل ضعف اگاهی و یا به زعم خود برای صرفه جویی در هزینه ها بدنبال ازمایشهای ژنتیکی نمی روند و همین امر بحران زادو ولد های معلول را در منطقه افزایش داده است و همانگونه که گفته شد شهرستان شادگان با یک سوم جمعیت دزفول سه برابر دزفول معلول دارد .

حال مسئولان باید علاوه بر انجام اقدامات فرهنگی و اگاهی بخشی گسترده امکانات ارزان و سهل والوصولی را برای زوجهای جوان فراهم کنند تا این معضل را به حداقل کاهش داده شود و دیگر شاهد گسترش روز افزون معلولان در منطقه نباشیم .

انتهای پیام/ف