پوست نازک می‌شود و تاول می‌زند. تاول‌ها گاه حتی گسترده و دردناک می‌شوند و پوست بافت منسجم خود را از دست می‌دهد. ناخن‌ها ضخیم می‌شوند و شکل نمی‌گیرند. مو‌های سر ریزش می‌کنند. دندان‌ها پوسیده می‌شوند و بدن کارایی خود را از دست می‌دهد. درد، خارش، سوزش، خونریزی مداوم و بلع سخت فقط بخشی از زندگی یک بیمار «ای بی» است.

بیماریشان  سخت، خشن و بی رحم است، اما نامی لطیف برایش انتخاب کرده اند؛ بیماری پروانه ای.

سال ۹۸ بود که تحریم‌های آمریکا این بار زخم پوش را از بیماران پروانه‌ای ایران دریغ کرد. آن‌ها که فریاد‌های حقوق بشری شان گوش فلک را کر کرده به جسم رنجور بیمار هم رحم نمی‌کنند.

اما در شرایطی که برخی نخبه‌های ما برای ترک میهن از یکدیگر سبقت می‌گیرند؛ گروهی جوان پژوهشگر دعوتنامه دانشگاه‌های معتبر اروپایی را بی پاسخ گذاشتند و همت کردند تا پروانه‌های بیمار ایرانی دیگر نگران نبود زخم پوش مناسب نباشند.

مرهم نهادن بر زخم تحریم، هدف طراحان زخم پوش ایرانی

به شهرک علمی و تحقیقاتی اصفهان رفته ام؛ همانجایی که به جوانان گوی و میدان می‌دهد تا با نگاهی دانش بنیان، موانع پیشرفت کشور را با دستان توانا و ذهن‌های هوشیار خود از پیش پا بردارند.

بعد از پرس و جوی فراوان به شرکت نانو فناور آلا رسیدم. همانگونه که تصور می‌کردم جوانانی با انرژی شانه به شانه هم در حال تحقیق و آزمایش بودند.
سید محمد موسوی خطاط مدیرعامل این شرکت دانش بنیان است؛ نخست با او به گفتگو پرداختم. می‌گفت تحریم‌ها و رنج بیماران‌ای بی یا پروانه باعث شد تا گروهمان شکل بگیرد.

او طراحی و تولید زخم پوش بیماران پروانه‌ای را وظیفه‌ای می‌دانست که به پاس علمی که آموخته اند بر ضمه شان افتاده است.

مدیرعامل شرکت نانو فناور بیان کرد: با تحریم شدن زخم پوش بیماران پروانه ای، این بیماران مجبور بودند یا از جنس قاچاق استفاده کنند و یا با پانسمان‌های معمولی زخم‌های خود را التیام دهند.

موسوی ادامه داد: پانسمانی که قاچاقی وارد می‌شود با قیمت بسیار بالایی به دست بیماران می‌رسد؛ طبق آخرین اطلاعات، پانسمان ۱۰ در ۱۰ سانتی متر به قیمت ۱۵۰ تا ۲۰۰ هزار تومان به فروش می‌رسد که این مبلغ برای خانواده این بیماران مشکلات زیادی را به جود آورده است.

او عنوان کرد: رنج و درد بیماران پروانه‌ای کشورمان موجب شد تا از سال ۹۸ گروهی را تشکیل دهیم و تحقیقات اولیه برای تولید زخم پوش ویژه این بیماران را آغاز کنیم.

مدیرعامل شرکت نانو فناور گفت: این تصمیم را درحالی گرفتیم که از دانشگاه رتبه ۱۱ جهان دعوت نامه داشتیم، اما آن را نپذیرفتیم و از نخبگان ایرانی که در خارج از کشور مشغول کار بودند هم دعوت به همکاری کردیم.
مدیرعامل این شرکت دانش بنیان گفت: نتیجه تحقیقات ما زخم پوش ایرانی شد که امیدواریم مرهم زخم‌های بیماران پروانه‌ای شود.

تولید زخم پوش ایرانی با بهره گیری از فناوری نانو

در همین زمینه زهرا شاکران رئیس هیئت مدیره این شرکت گفت: این زخم پوش‌ها از چندین لایه تشکیل شده که هر لایه خاصیت منحصر به فرد خود را دارد؛ لایه مجاور زخم باعث جدا شدن تاول‌ها از روی زخم نمی‌شود و بیماران به سادگی می‌توانند از آن استفاده کنند.

او افزود: بیش از دو سال است که برای تولید این زخم پوش‌ها تلاش کرده ایم و حالا این زخم پوش‌ها پس از گذراندن آزمایش‌های مختلف آماده ارائه به بیماران هستند.

رئیس هیئت مدیره شرکت دانش بنیان با یادآوری اینکه استفاده از زخم پوش‌های ساده و غیربهداشتی بیماران را با چالش‌های فراوانی مواجه کرده اظهار امیدواری کرد: زخم پوش‌های ایرانی بتوانند جایگزین مناسبی برای پانسمان‌های خارجی باشند که تحریم اجازه ورود آن‌ها را به کشور نمی‌دهد.

به گفته شاکران، در زخم پوش‌های ایرانی از فناوری نانو استفاده شده و این محصول مجوز نانو مقیاس را دریافت کرده و آزمون‌های حساسیت زایی، تحریک پذیری و سمیت سلولی را با موفقیت گذرانده است.

نبود سازوکار شفاف اخذ مجوزبرای محصولات فناورانه

محمدصادق صفری عضو هیئت مدیره این شرکت دانش بنیان، اما از روند پر پیچ و خم اخذ مجوز این محصول می‌گوید: شرکت ما شش محصول دارد که دو محصول روند اخذ مجوز را سپری می‌کند.

او یکی از مشکلات شرکت را روند طولانی گرفتن مجوز دانست و ادامه داد: سازوکار شفافی پیش روی ما نیست تا بدانیم برای اخذ مجوز یک محصول خاص بایستی چه آزمون‌هایی را پشت سر بگذاریم و چه نتایجی را گزارش کنیم.

عضو هیئت مدیره این شرکت دانش بنیان بیان کرد: اگر ابتدای کار مراحل را به صورت دقیق به ما اعلام کنند روند آزمایش‌ها بسیار کوتاه و مسیر اخذ مجوز تسهیل می‌شود.

به گفته صفری، برای محصولات فناورانه که نخستین بار در کشور تولید می‌شوند سازوکار مشخص وجود ندارد و همین روال سبب می‌شود شرکت‌های پیشرو قربانی شوند تا مسیر صدور مجوز برای شرکت‌های دیگر تعریف و مشخص شود.

او افزود: این ناهماهنگی و مسیر نامشخص موجب شده تا محصول ما در جاده پرپیچ و خم اخذ مجوز گرفتار شود و نتوانیم به سرعت به نتایج مطلوب و اهداف والایی که برای درمان بیماران پروانه‌ای مد نظر داشتیم دست یابیم.

پروانه‌های بیمار چشم انتظار زخم پوش‌های کاربردی و ارزان و این گروه نخبه دانشگاهی چشم انتظار عبور از مارپیچ مبهم اخذ مجوزبرای محصولشان هستند. روندی که همه بر ضرورت سخت گیرانه بودن آن اتفاق نظر داریم، اما مشخص بودن مسیر و روشن بودن فرایند‌ها از همان ابتدای کار، هم ضرورتی است که در این مورد می‌تواند جان چندین بیمار پروانه‌ای را نجات دهد و در مورد محصولات فناورانه دیگر گره گشایی از مشکلات مختلف را سرعت ببخشد.